哪個女孩， 不在乎自己的容貌？
去年， 美國歌手賽琳娜紅斑狼瘡復發
一度身材發福， 被輿論好一頓噴
幸得好閨蜜， 做了腎移植手術
而今天要說的這個女孩
就不那麼幸運了
她無法接受激素治療帶來的“醜陋”
因此擅自減少藥量
最終器官衰竭去世
吃了兩年時間激素
瓜子臉變成大圓臉
琳琳兩年多前確診為系統性紅斑狼瘡， 當時她才16歲， 在讀高一， 正是女孩子開始“臭美”的時候。 而她確實皮膚白皙、眉清目秀， 尤其是一張標準的瓜子臉， 讓不少大臉女生羡慕不已。
浙江中醫藥大學附屬第二醫院風濕科學術帶頭人范永升教授介紹說， 小姑娘來看病時， 臉上的紅斑雖然不是很明顯， 但腎臟、血液都已經有了嚴重的損傷。 當時， 她的血紅蛋白降到50-60g/L， 血小板降到50~60x109/L左右；24小時尿檢尿蛋白達到3g以上， 病情比較重。
琳琳的媽媽告訴醫生， 女兒每隔一段時間就會發低燒一次，
經過一系列檢查和診斷， 琳琳被確診為重症的系統性紅斑狼瘡。 這是一個典型的自身免疫性疾病， 常見於年輕女性。 糖皮質激素是目前治療紅斑狼瘡最常用的基本藥物。
范永升教授根據她的情況， 給她開了每天3顆的激素藥量， 再配合一定的中藥， 並囑咐定期到醫院複診。 他說， 這樣的激素藥量其實不算大， 有些更嚴重的患者， 可能每天要服用十幾顆。
但每天3顆的激素， 已經足以讓琳琳感受到了變化。 吃了兩年多的激素， 讓她驕傲不已的尖下巴慢慢變圓潤， 瓜子臉成了大圓臉， 也就是醫學術語說的“滿月臉”。 原本纖細的身材也慢慢“膨脹”， 變得虎背熊腰。
雖然病情一直控制得不錯， 但愛美的琳琳開始變得鬱鬱寡歡， 和朋友都疏遠了。 慢慢地， 她開始拒絕激素。 要麼直接不吃， 要麼偷偷把藥藏起來， 媽媽也拿她沒有辦法。
不好好吃藥也不肯住院
最終器官衰竭不幸去世
前不久， 琳琳又一次發燒， 燒到了39度多， 原本就低的血小板指數直往下掉。 家人又帶著她來到浙中醫大二院。
范永升教授回憶說， 當時小姑娘情況不大好， 他建議病人馬上住院治療。 但琳琳不願意， 她已經讀高三， 正在準備高考，
這一次， 發燒持續了十幾天， 一直沒有好轉， 高燒不退， 神志不清， 只好到當地一家醫院的重症監護室。 琳琳在重症監護室待了一周左右， 最後還是器官衰竭不幸去世。
范永升教授說， 像琳琳這樣， 因為拒絕激素而失去生命的紅斑狼瘡患者每年都會有發生， 很是惋惜。 在各類藥物中， 老百姓“成見”最大的莫過於激素類藥物。 很多人談激素色變， 認為它會給身體帶來巨大的副作用， 打心底裡抵觸它。
雖然激素治療的效果明顯， 但副作用確實不少。 除了琳琳嫌棄的“滿月臉”、“水牛背”， 激素還可能導致骨質疏鬆、高血糖高血脂、胃黏膜損傷， 甚至抑制免疫反應。 所以， 激素一直被認為是“一半蜜糖， 一半砒霜”。
為此，范永升教授帶領的團隊一直在尋找降低激素藥物副作用，提高免疫性疾病臨床療效的方法。他的團隊率先在國內建立中西醫結合治療系統性紅斑狼瘡臨床方案，並進行了大樣本的臨床研究。
結果表明，中西結合治療的效果優於單純西藥治療。經過半年左右，中西醫結合組比單純西醫治療組的糖皮質激素的劑量平均少1顆左右。在減輕免疫抑制劑毒副作用、提高生活品質方面具有明顯優勢。該方案已在全國22家三甲醫院進行了推廣應用。
范永升教授提醒說，醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素，為其制定最佳的中西醫治療方案，患者不能任性地自己調節激素用量，否則後果不堪設想。
一半砒霜”。為此，范永升教授帶領的團隊一直在尋找降低激素藥物副作用，提高免疫性疾病臨床療效的方法。他的團隊率先在國內建立中西醫結合治療系統性紅斑狼瘡臨床方案，並進行了大樣本的臨床研究。
結果表明，中西結合治療的效果優於單純西藥治療。經過半年左右，中西醫結合組比單純西醫治療組的糖皮質激素的劑量平均少1顆左右。在減輕免疫抑制劑毒副作用、提高生活品質方面具有明顯優勢。該方案已在全國22家三甲醫院進行了推廣應用。
范永升教授提醒說，醫生會根據病人症狀、化驗指標等科學使用激素，為其制定最佳的中西醫治療方案，患者不能任性地自己調節激素用量，否則後果不堪設想。