18歲少年患上罕見腫瘤，加拿大醫生表示這個惡性疾病只侵襲青幼年
胚胎性橫紋肌肉瘤是幼兒時期常見的高度惡性軟組織肉瘤，形成於胚胎發育階段的骨骼肌中。大多數情況下，腫瘤生長迅速，引發的症狀也較為明顯。局部治療以手術為主，
Patrick Wilson和愛犬
成人禮上收到癌症報告
在18歲成人禮過去2周的時候，Patrick Wilson收到了癌症確診報告。和同齡人一樣，他是一名學生，熱愛運動，同時也憧憬著未來的生活。當被告知這一資訊時，他的生活發生了天翻地覆的變化。
“我知道一定有事情發生，但我不確定是什麼。這種在醫院裡被告訴體內長有一個巨大腫瘤的心情難以用語言表達出來，”Wilson說到。
2016年3月，醫生診斷出Wilson患有4期胚胎性橫紋肌肉瘤（RMS），生存率只有20%-50%。他表示他感到“驚訝和害怕”。他這個年齡對癌症還沒有什麼概念。隨之而來的是進行放化療。
Wilson的疾病十分罕見。根據加拿大瑪格麗特公主醫院的腫瘤醫生Abha Gupta，肉瘤僅占所有成人惡性腫瘤的1%不到，
患者相關的資料庫和組織庫能極大地説明到醫生、專家和患者家屬選擇出最好的治療方案，及預測疾病進展趨勢。但針對所有的罕見癌症，尚未一一建立有資料庫和組織庫，這使得醫生和患者不得不自己制定治療方案。
科普胚胎性橫紋肌肉瘤，怎麼治？
橫紋肌肉瘤（rhabdomyosarcoma，RMS）好發于兒童和青少年，是兒童軟組織肉瘤中最常見的一種，
1）腫瘤發生部位不同，臨床症狀表現不同！
眼眶腫瘤表現為突眼，四肢腫瘤表現為無痛腫塊，子宮陰☆禁☆道腫瘤表現為白帶或突出性葡萄狀腫物，而膀胱和前列腺腫瘤表現為血尿及尿道阻塞等。
2）“我”就是橫紋肌肉瘤！
橫紋肌肉瘤是起源於橫紋肌細胞或向橫紋肌細胞分化的間葉細胞的一種惡性腫瘤，
橫紋肌肉瘤診斷時遠處轉移率<25%，轉移部位多見於肺、骨髓和骨。
3）多學科綜合治療 效果看得見！
近年來，隨著研究的深入，橫紋肌肉瘤治療效果顯著提高。美國開展的橫紋肌肉瘤合作研究（IRS），3年總生存率達77%。橫紋肌肉瘤患者生存率的提高歸功於包括手術、化療、放療在內的多學科綜合治療。
如果腫瘤位於可以完全切除的部位，應首先行手術切除，之後根據危險度制定化療方案及放療劑量。手術原則是完全切除病灶，以降低放療劑量。應在不損傷功能及不嚴重致畸的情況下行腫瘤全切；對於不能完全切除的病灶，可行活檢手術，明確診斷並評估危險度，待化療後進行二次手術完全切除病灶。
現在綜合治療已取代以往單純手術治療，目的是保住器官功能且不降低生存率。患者在完成化療後再行手術治療，可明顯減少手術切除範圍，保留更多的正常組織，同時降低遠處轉移的幾率。化療是治療橫紋肌肉瘤的主要手段。除了最低危患者，橫紋肌肉瘤的化療約需10余療程，歷時近1年。
4）放療治療“顯神通”
放療是治療橫紋肌肉瘤不可或缺的重要措施。現代放療技術已經進入了精准治療時代，幾乎任何部位都可採用放療，特別是手術暴露困難和重要功能區腫瘤侵入無法完全切除的部位，放療具有獨特的優勢。
成立腫瘤基金，改變國家現狀
Gupta醫生說到，“組織庫的建立和研究支持是改善我們對罕見或常見癌症認知的關鍵一環。例如，為什麼人們對肺癌或乳腺癌比較瞭解，這是由於患病人群較多，因而可獲取更多的組織樣本，以及有大量資金可用於這些樣本的研究。”
當醫生每一次從Wilson身上提取活檢組織，血液和其它樣本時，這些樣本最終都沒有保存下來。在加拿大還沒有針對罕見癌症的組織庫。
Patrick Wilson
這一位20歲的年輕人和他的家人決定一個屬於他們自己的：Wilson肉瘤研究基金。這是一個全球性的組織樣本資料庫，同時將促進有關罕見癌症的研究，尤其是青少年癌症。
2016年4月，Wilson在加拿大開始接受治療：除雙休日外，先進行一個月的放療。再每三個月進行一次化療，為期46周。等到了2017年4月，醫生宣佈Wilson的體內已經沒有癌細胞。
但依然有50%的復發機會，所以Wilson必須每三個月進行一次隨訪掃描。他將在8月回到佛羅里達完成他的學業。
Patrick Wilson
他也將繼續努力籌集研究資金，提高人們對罕見癌症的認識，並滿足研究開發的需要。
Gupta醫生說到，“每一種疾病都需要一個勝利者，一個領導者和一個創新者。” Gupta相信Wilson正在加緊迎接這些挑戰。他可以做到，他一定會使之成真。”
如果腫瘤位於可以完全切除的部位，應首先行手術切除，之後根據危險度制定化療方案及放療劑量。手術原則是完全切除病灶，以降低放療劑量。應在不損傷功能及不嚴重致畸的情況下行腫瘤全切；對於不能完全切除的病灶，可行活檢手術，明確診斷並評估危險度，待化療後進行二次手術完全切除病灶。
現在綜合治療已取代以往單純手術治療，目的是保住器官功能且不降低生存率。患者在完成化療後再行手術治療，可明顯減少手術切除範圍，保留更多的正常組織，同時降低遠處轉移的幾率。化療是治療橫紋肌肉瘤的主要手段。除了最低危患者，橫紋肌肉瘤的化療約需10余療程，歷時近1年。
4）放療治療“顯神通”
放療是治療橫紋肌肉瘤不可或缺的重要措施。現代放療技術已經進入了精准治療時代，幾乎任何部位都可採用放療，特別是手術暴露困難和重要功能區腫瘤侵入無法完全切除的部位，放療具有獨特的優勢。
成立腫瘤基金，改變國家現狀
Gupta醫生說到，“組織庫的建立和研究支持是改善我們對罕見或常見癌症認知的關鍵一環。例如，為什麼人們對肺癌或乳腺癌比較瞭解，這是由於患病人群較多，因而可獲取更多的組織樣本，以及有大量資金可用於這些樣本的研究。”
當醫生每一次從Wilson身上提取活檢組織，血液和其它樣本時，這些樣本最終都沒有保存下來。在加拿大還沒有針對罕見癌症的組織庫。
Patrick Wilson
這一位20歲的年輕人和他的家人決定一個屬於他們自己的：Wilson肉瘤研究基金。這是一個全球性的組織樣本資料庫，同時將促進有關罕見癌症的研究，尤其是青少年癌症。
2016年4月，Wilson在加拿大開始接受治療：除雙休日外，先進行一個月的放療。再每三個月進行一次化療，為期46周。等到了2017年4月，醫生宣佈Wilson的體內已經沒有癌細胞。
但依然有50%的復發機會，所以Wilson必須每三個月進行一次隨訪掃描。他將在8月回到佛羅里達完成他的學業。
Patrick Wilson
他也將繼續努力籌集研究資金，提高人們對罕見癌症的認識，並滿足研究開發的需要。
Gupta醫生說到，“每一種疾病都需要一個勝利者，一個領導者和一個創新者。” Gupta相信Wilson正在加緊迎接這些挑戰。他可以做到，他一定會使之成真。”