華文網

滿臉皺紋、一碰就倒,12歲女孩老得像80歲阿婆

就像電影《返老孩童》的開局,這個孩子剛出生不久,就開始迅速“衰老”。她叫恬恬(化名),今年12歲。

見到恬恬時,她有著和同齡小夥伴一樣的天真和快樂。她說自己喜歡畫畫,還喜歡唱歌,

但不同的是,她被“困”在一個80歲阿婆的身體中——滿臉皺紋、身體乾瘦、行動緩慢。

目前,女孩在溫州醫科大學附屬第二醫院接受治療,醫生說,她患上一種罕見的疾病—— 早年衰老綜合症,也叫早老症。

由於在全世界這樣的病例都很少,所以醫學界對它瞭解不足,

沒有辦法預防和治療。

“早老症小孩一般在出生時是正常的,但到了兒童期,他們的身體狀況幾乎就等於正常人80歲了。”醫生說,如果把人體的生命過程比作一隻“鐘”,從孩提時到晚年,正常人需走80年,而早老症病人只用十幾年的時間。

皮膚鬆弛滿臉皺紋12歲女孩看上去像80歲阿婆

1

恬恬來自安徽,3年前因先天性心臟病到溫醫大附二院住院治療。經過手術,恬恬的先天性心臟病逐漸好轉。

“在近日的隨訪中,恬恬的心功能恢復得不錯,但她身上的另一種病十分棘手。”溫醫大附二院心胸外科主任趙琦峰說。3年前,恬恬到醫院時,她的面容就讓接診的醫生驚呆了:臉上的皮膚鬆弛、滿臉皺紋、頭髮稀疏,看起來像80歲的阿婆,身體上幾乎沒有一絲肉,

全是骨頭。8歲的孩子,身高只有106釐米,與三四歲兒童的身高差不多。體重僅12公斤,相當於2歲孩子的體重。

除了容顏像阿婆,恬恬的身體還有不少畸形:嘴裡長了好幾排牙齒,右腿因為先天性髖關節脫位比左腿要短五六釐米,脊柱側彎,顱骨、下頜骨畸形……醫院組織了全院多科室的會診,經基因測序,發現恬恬這些不正常跟早老症這種疾病有關。

從1歲開始變老的她喜歡畫畫,

在上小學3年級

2

恬恬的父母多年前就離婚了,女孩一直跟著爺爺奶奶在溫州生活。恬恬的爺爺說,因為早產和先天性心臟病,恬恬一開始只是比一般孩子的體質更弱,但沒其他異常。“孩子變‘老’大概是從1歲開始的。”爺爺說,現在,女孩幾乎不能自己走路,

平時需要人照顧,“一碰就倒,連上廁所也要人幫忙攙扶著。”

恬恬跟著爺爺奶奶在溫州生活已有三四年時間。爺爺說,他的收入不多,之前因為社會上的捐助,讓女孩治好了先天性的心臟病,如今,他希望靠自己的能力,讓這個“特殊”的孩子,過上正常的生活。

因為恬恬走路困難,更不能爬樓梯,爺爺就在溫州城郊租了一間一層高的平房,每個月房租是300元,平時不住院的時候,恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個只有30多平米的小房子裡。

房間裡,除了一張床擠著三個人睡外,唯一的“傢俱”就是恬恬的書桌,桌上堆滿了女孩的教科書。

恬恬最大的愛好是畫畫,很多年前,她就能一個人坐在桌子前畫著很久。三年前,已經9周歲的恬恬開始到溫州一家民辦小學上學。“每年學費6000元,學校給我們減免了一些。”爺爺說,跟恬恬同齡的孩子,已經上五六年級了,而她還在上三年級。

爺爺希望愛笑的她能繼續長大今後能靠自己活下去

3

即便如此,每天上學的時候,比她年齡小的同學,都會輪流著説明這個看上去更為瘦小的姐姐,“因為她經常要住院,所以,拉下的課程,同學和老師都會儘量給她補上。”

在爺爺眼裡,恬恬的成績是不錯的,他說,堅持讓恬恬上學的目的,就是希望她“能繼續長大,今後能靠自己活下去。”

爺爺說,恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣,但她並沒有因此悲觀,“相反,她很愛笑,也很懂事,平時幫不了我們做什麼事,但會經常跟我們說學校裡好玩的事。”在爺爺眼裡,女孩的貼心,讓他覺得自己的付出是值得的。

早老症孩子衰老速度是正常兒童的5至10倍

4

記者瞭解到,早老症是一種未老先衰的疾病,主要由遺傳引起。全球平均每400萬到800萬個新生兒中有1人患有早老症,患病的孩子雖然出生時看似正常,但一年多後就會出現加速衰老症狀。他們的衰老速度相當於正常兒童的5至10倍,通常在13歲左右因心臟病發作或中風等而死亡。該病病因未完全明瞭,可能為常染色體隱性遺傳。

恬恬的主治醫生趙琦峰說,對於恬恬的這個病,他們沒有好的治療手段,“只能希望她能通過自身調解,快樂地活好每一天。”

事實上,目前,恬恬的身體除了神經系統和智力基本正常以外,其他身體的各個系統都有不同程度的衰老跡象。“如果把人生比作一台時鐘,這個孩子可能要比正常人走得快5—10倍。”

相關連結

相貌像90歲老人的早老症女孩度過15歲生日

據外媒報導,哥倫比亞女孩馬佳麗·岡薩雷斯·塞拉(Magali Gonzalez Sierra)患有早年衰老綜合症。醫生此前預計她活不過13歲,去年1月15日,頑強的馬佳麗度過了她的第15個生日。

患衰老症女孩拍紀錄片勇敢面對

據英國《每日郵報》8月4日報導,菲律賓18歲的女孩安娜·羅謝爾·珀戴爾(Ana Rochelle Pondare)因患有早老症,衰老速度比正常人快數倍,2015年時她的身體年齡接近144歲。安娜及其家人之前參與拍攝了紀錄片《怪樣的身體(Body Bizarre)》,該紀錄片講述了安娜前往美國麻塞諸塞州參加醫學試驗的故事,也記錄了她18歲生日派對的情景。

網友在意的是,父母人呢?

@靖馨:匆匆忙忙這一生…

@40Ne:如果真的能像返老還童那樣,就好了…

@Cherub-明:產檢時查不出嗎?!怎麼做父母的?

@一隻小萌果er:雖然很心疼,但是這樣的身體素質活著有什麼用呢…

@Ring麗518:所以家庭困難戶生孩子真的要慎重,可憐的孩子!

@嘰嘰喳喳:父母就這樣啥都不管了?良心何在?!

恬恬就跟爺爺奶奶生活在這個只有30多平米的小房子裡。

房間裡,除了一張床擠著三個人睡外,唯一的“傢俱”就是恬恬的書桌,桌上堆滿了女孩的教科書。

恬恬最大的愛好是畫畫,很多年前,她就能一個人坐在桌子前畫著很久。三年前,已經9周歲的恬恬開始到溫州一家民辦小學上學。“每年學費6000元,學校給我們減免了一些。”爺爺說,跟恬恬同齡的孩子,已經上五六年級了,而她還在上三年級。

爺爺希望愛笑的她能繼續長大今後能靠自己活下去

3

即便如此,每天上學的時候,比她年齡小的同學,都會輪流著説明這個看上去更為瘦小的姐姐,“因為她經常要住院,所以,拉下的課程,同學和老師都會儘量給她補上。”

在爺爺眼裡,恬恬的成績是不錯的,他說,堅持讓恬恬上學的目的,就是希望她“能繼續長大,今後能靠自己活下去。”

爺爺說,恬恬從小就知道自己跟別的小朋友不一樣,但她並沒有因此悲觀,“相反,她很愛笑,也很懂事,平時幫不了我們做什麼事,但會經常跟我們說學校裡好玩的事。”在爺爺眼裡,女孩的貼心,讓他覺得自己的付出是值得的。

早老症孩子衰老速度是正常兒童的5至10倍

4

記者瞭解到,早老症是一種未老先衰的疾病,主要由遺傳引起。全球平均每400萬到800萬個新生兒中有1人患有早老症,患病的孩子雖然出生時看似正常,但一年多後就會出現加速衰老症狀。他們的衰老速度相當於正常兒童的5至10倍,通常在13歲左右因心臟病發作或中風等而死亡。該病病因未完全明瞭,可能為常染色體隱性遺傳。

恬恬的主治醫生趙琦峰說,對於恬恬的這個病,他們沒有好的治療手段,“只能希望她能通過自身調解,快樂地活好每一天。”

事實上,目前,恬恬的身體除了神經系統和智力基本正常以外,其他身體的各個系統都有不同程度的衰老跡象。“如果把人生比作一台時鐘,這個孩子可能要比正常人走得快5—10倍。”

相關連結

相貌像90歲老人的早老症女孩度過15歲生日

據外媒報導,哥倫比亞女孩馬佳麗·岡薩雷斯·塞拉(Magali Gonzalez Sierra)患有早年衰老綜合症。醫生此前預計她活不過13歲,去年1月15日,頑強的馬佳麗度過了她的第15個生日。

患衰老症女孩拍紀錄片勇敢面對

據英國《每日郵報》8月4日報導,菲律賓18歲的女孩安娜·羅謝爾·珀戴爾(Ana Rochelle Pondare)因患有早老症,衰老速度比正常人快數倍,2015年時她的身體年齡接近144歲。安娜及其家人之前參與拍攝了紀錄片《怪樣的身體(Body Bizarre)》,該紀錄片講述了安娜前往美國麻塞諸塞州參加醫學試驗的故事,也記錄了她18歲生日派對的情景。

網友在意的是,父母人呢?

@靖馨:匆匆忙忙這一生…

@40Ne:如果真的能像返老還童那樣,就好了…

@Cherub-明:產檢時查不出嗎?!怎麼做父母的?

@一隻小萌果er:雖然很心疼,但是這樣的身體素質活著有什麼用呢…

@Ring麗518:所以家庭困難戶生孩子真的要慎重,可憐的孩子!

@嘰嘰喳喳:父母就這樣啥都不管了?良心何在?!