六歲重症女孩病床上直播掙藥費 父親:最初就希望有人陪她說說話
12月17日,多家媒體轉發了一則《6歲重症女孩床上直播掙錢救自己》的新聞,稱河南鄭州大學附屬醫院,罹患惡性淋巴瘤的6歲小女孩念念,通過直播賺取打賞給自己掙醫藥費。文章發出後,
12月18日,紅星新聞記者聯繫到念念的父親劉俊雨。他告訴紅星新聞,從去年九月份住院以來,11次化療,念念已經先後花費近80萬元。他稱最初直播就是希望有人能通過直播關注女兒,陪她說說話,給她些鼓勵。而對於直播的收入,他表示“之前那個平臺大概有幾千塊錢,現在也還可以。”
▲直播中的念念。截圖
直播起因
“最初也沒想著打賞,就希望有個人能鼓勵和開導她”
“長大以後,我只能奔跑;我多害怕,黑暗中跌倒;明天你好,含著淚微笑;越美好,越害怕得到……”這是念念直播視頻中最常出現的背景音樂,直播間的名字叫“白血病念念”。
父親劉俊雨說,這首《明天你好》是念念最喜歡的歌曲。在他上傳到直播平臺的一段視頻中,
▲念念直播截圖。
劉俊雨告訴紅星新聞,女兒的病最初發現於2016年9月,當時念念連續多天發燒超過39度,去了鄭州東區的兒童醫院治療,結果發現縱膈中有陰影,大約一個月後,轉到鄭州醫科大學第一附屬醫院,經過穿刺手術活檢,確定患的是惡性淋巴瘤。
這之後,經過七次化療,念念一度痊癒,體內檢測不到腫瘤細胞。今年10月,念念出院,
劉俊雨說,就是在這種背景下,他接觸到直播。“最初也沒想著打賞這些,就是我們父母情緒低落,希望有個人能鼓勵她和開導她。”但沒想到,念念後來反而喜歡上了這種方式。
紅星新聞注意到,最近幾天,念念的直播大多是由父母拍攝的,並沒有多少才藝展示,大多是輸液喂藥等日常生活的記錄。12月18日晚,
劉俊雨說,“最近幾天念念狀態不太好,直播一般都是在晚上,不存在因直播耽誤治療的情況。”
直播經歷
“涉及私自募款”,第一個直播平臺曾因違規籌款被封號
劉俊雨告訴紅星新聞,利用直播籌款其實並不符合直播平臺的規定,在11月,念念的第一個直播平臺帳號被封,平臺方表示“直播內容涉及私自募款,請通過正規途徑募款。” 他說,當時直播了三個月,帳號被封時,念念有約5000個粉絲。
▲第一個直播平臺給出的處理結果。劉俊雨供圖
而在現在的這個平臺上,第一段視頻是在一年前上傳的,大約從一個月前開始大規模更新,截至12月19日15點有3686人關注。劉俊雨說,這個平臺暫時還沒有主動聯繫過他,但他還是擔心有一天會被封停,所以現在在直播中,也不再主動提為念念籌款的事情。
劉俊雨說打賞的錢對女兒很重要,對於打賞的金額,他稱“之前那個平臺(獲得的打賞)大概有幾千塊錢,現在也還可以。”
根據我國《慈善法》第二十三條規定:“慈善組織通過互聯網開展公開募捐的,應當在國務院民政部門統一或者指定的慈善資訊平臺發佈募捐資訊。”只有民政部審核的輕鬆籌等13家網路平臺能夠發佈公開募捐資訊。
籌款活動
下一步骨髓移植花費巨大,中華兒慈會發起80萬元籌款計畫
劉俊雨告訴紅星新聞,11次化療,念念已經先後花費近80萬,參保的新農合也已經達到了報銷封頂線,自己和妻子都是進城打工,並沒有什麼積蓄,除了去年在“輕鬆籌”上籌得的九萬多元,家裡已欠下近30萬外債。
▲眾多報銷單據中的一張。劉俊雨供圖
在輕鬆籌上,紅星新聞記者找到了兩個關於念念的籌款連結,其中一個籌款92107元,已經結束;另一個擬籌款10萬元,目前已籌到31364元,籌款還在進行中。劉俊雨表示這兩筆籌款確實由自己家人發起,所籌集的錢均會用於救治女兒,“現在腫瘤出現了復發和轉移,未來如果要骨髓移植,還需要數十萬元的花銷。”
12月19日下午,記者致電鄭州大學第一附屬醫院,聯繫到念念的主治醫師魏醫生。魏醫生告訴紅星新聞,念念所患的間變性大細胞淋巴瘤屬於惡性腫瘤,是和白血病類似的血液系統疾病。“現在需要進一步化療來消除腫塊,等待隨後進行的骨髓移植。”魏醫生說,“假如進行移植的話,我們醫院規定進倉就需要30萬元,移植術後產生的其他費用可能會更高。”
中華少年兒童慈善救助基金會9958河南救助中心向紅星新聞表示,他們審核了念念的交費材料和救治方案,確實已經花費了近80萬。目前,他們在騰訊公益上為念念發起了名為《二次復發的樂觀天使》的80萬元籌款計畫,救助中心表示金額是根據醫院給出的治療方案決定的。
紅星新聞實習記者丨董冀寧
平臺方表示“直播內容涉及私自募款,請通過正規途徑募款。” 他說,當時直播了三個月,帳號被封時,念念有約5000個粉絲。▲第一個直播平臺給出的處理結果。劉俊雨供圖
而在現在的這個平臺上,第一段視頻是在一年前上傳的,大約從一個月前開始大規模更新,截至12月19日15點有3686人關注。劉俊雨說,這個平臺暫時還沒有主動聯繫過他,但他還是擔心有一天會被封停,所以現在在直播中,也不再主動提為念念籌款的事情。
劉俊雨說打賞的錢對女兒很重要,對於打賞的金額,他稱“之前那個平臺(獲得的打賞)大概有幾千塊錢,現在也還可以。”
根據我國《慈善法》第二十三條規定:“慈善組織通過互聯網開展公開募捐的,應當在國務院民政部門統一或者指定的慈善資訊平臺發佈募捐資訊。”只有民政部審核的輕鬆籌等13家網路平臺能夠發佈公開募捐資訊。
籌款活動
下一步骨髓移植花費巨大,中華兒慈會發起80萬元籌款計畫
劉俊雨告訴紅星新聞,11次化療,念念已經先後花費近80萬,參保的新農合也已經達到了報銷封頂線,自己和妻子都是進城打工,並沒有什麼積蓄,除了去年在“輕鬆籌”上籌得的九萬多元,家裡已欠下近30萬外債。
▲眾多報銷單據中的一張。劉俊雨供圖
在輕鬆籌上,紅星新聞記者找到了兩個關於念念的籌款連結,其中一個籌款92107元,已經結束;另一個擬籌款10萬元,目前已籌到31364元,籌款還在進行中。劉俊雨表示這兩筆籌款確實由自己家人發起,所籌集的錢均會用於救治女兒,“現在腫瘤出現了復發和轉移,未來如果要骨髓移植,還需要數十萬元的花銷。”
12月19日下午,記者致電鄭州大學第一附屬醫院,聯繫到念念的主治醫師魏醫生。魏醫生告訴紅星新聞,念念所患的間變性大細胞淋巴瘤屬於惡性腫瘤,是和白血病類似的血液系統疾病。“現在需要進一步化療來消除腫塊,等待隨後進行的骨髓移植。”魏醫生說,“假如進行移植的話,我們醫院規定進倉就需要30萬元,移植術後產生的其他費用可能會更高。”
中華少年兒童慈善救助基金會9958河南救助中心向紅星新聞表示,他們審核了念念的交費材料和救治方案,確實已經花費了近80萬。目前,他們在騰訊公益上為念念發起了名為《二次復發的樂觀天使》的80萬元籌款計畫,救助中心表示金額是根據醫院給出的治療方案決定的。
紅星新聞實習記者丨董冀寧