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慢粒病友感言:雖不情願,但有必要堅持下去!

致慢粒病友:

我得這個病挺早的,當時還沒有什麼伊馬替尼,格列衛,但這麼多年也堅持下來了,雖然不知道以後如何,但還是想說說自己的體會和經驗。

首先,我認為慢粒這個病,對人最大的傷害就是精神層面的傷害,比任何傷害都嚴重,吃什麼用什麼都不是絕對的,但精神上打垮一個人,卻是非常容易的。

而且,精神上,情緒上受到影響,人的 免疫力就會下降,這在血常規各項指標上很快就會反應出來。

記得當初生病的時候,

人人都認為得了白血病必死無疑,甚至一些電視節目裡也是這樣說的,這一類想法接觸越多,心理就越慌亂。但我也認為萬事沒有絕對的,我就開始自己調節情緒,對這些負面的東西不去看,不去瞭解,只鉚足勁兒好好治療。

一個醫生也和我說過,

很多患者生了病就會自己去研究,想著通過自己掌握的東西,來找到應對的方法,甚至在這個病上也成了半個醫生。其實,有些時候稀裡糊塗未必是壞事,瞭解詳細了,真的如書上所說的之後幾年的壽命嗎?哪些活了十幾年的病人又是怎麼回事呢?搞得太清楚,反而是徒增煩惱。

其次,就是不能太吃力,但也並非一定要整天臥床休息,非要讓別人也要把自己當做一個病人來看待。

前幾年認識的一個病友,當時他已經處於急變期了。他自從患病一直堅持工作,本來也挺好的,但後來因為新上一個項目,覺得自己這麼多年都過來了,身體應該能承受,就去外地出差,然後熬夜工作了一段時間,沒想到身體超出極限,後來就發展到了急變期。

再來說說自己,一直以來也是堅持工作的,一般工作時沒什麼感覺,多少悠著點兒,感覺耐力差時,睡個午覺多休息一下就好了。

我認為,面對慢粒白血病,一是保證精神上的放鬆,二是不要太勞累,勞逸結合。總之,就是要在戰略上藐視它,不要總把自己當病人,心態要積極,樂觀,像正常人一樣生活,工作,學習;同時又要在戰術上重視它,把握好分寸,別太吃力!

PS:沒有人情願得這樣一個病,

但只要在精神和身體上都能做到,堅持下來,相信每一位病友都是有希望的!

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