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從八旬老母含淚殺智障兒談星孩的未來

去年年底,廣州八旬老母怕自己先去世留兒受苦而含淚殺害智障兒這一事件引發熱議,近年來類似的案例已有多起。

“我死了以後孩子怎麼辦?”這一問題是我們這些自閉症孩子家長既想逃避又不得不痛苦面對的問題。我們逃避是因為我們暫時找不到最佳解決方法,我們面對是因為我們清楚絕大多數的自閉症孩子無論我們如何積極努力干預,他們都將無法獨立生活,而我們又無法陪他們到永遠。

遲早有一天我們要將星寶交出去,

但交給誰呢?關於這個問題,我在不同階段有不同的想法。

送去公辦福利機構

雖然也聽聞有自閉症孩子多次從福利機構逃出來的事,但等自己年老多病後送孩子去公辦福利機構依然是我們家長首先考慮的一條出路,可經過各方瞭解後,很多家長會放棄這一選擇。

因為目前政府辦的福利機構硬體設施很不錯,窗明几淨、亭臺樓閣,但遺憾的是軟體不行,

福利機構的工作人員很多無照顧心智障礙人士特別是自閉症人士方面的專業知識,往往心有餘而力不足,心智障礙人士在那裡幾乎無事可做,如同圈養,所以有些人平時就呆家裡,上面來檢查時,才去露個面。

廣州八旬老母也是怕小兒子在福利機構得不到很好的照顧而拒絕了社區的這一提議。

帶著孩子一起離開人世

以前,每次看到流浪漢翻檢垃圾桶覓食,我就哭;每次看到斷手斷腳的殘丐,

我就哭;每次看到黑礦拐賣囚禁智障人士做苦力的新聞,我就哭,因為我都不由自主地想到了我兒子未來的命運。

我怕自己離世後獨留兒子在世上受苦,於是我打定主意要像李連傑和文章主演的電影《海洋天堂》裡的大福爸一樣,在身患絕症不久于人世時,芾著患自閉症的大福一起沉海自殺。

但後來又一想,一個人除了身患重疾,醫生可以告訴你還有多少時日外,

其他情況下,誰又能知道自己何時會離開人世呢?在突然猝死或意外身故的情形下,家長根本來不及實施“帶著孩子一起離開這個世界”這一計畫。

自從我信主知道自殺的人不入天堂後,我就不再有這個念頭了。就算我不怕入地獄,拉上孩子去赴死地,可於心何忍,怎麼下得了手?

那天,衝衝抽血被醫生多紮了幾針,我都心裡發堵,怎麼忍心親手傷害孩子呢?

每次看到衝衝那開心的笑容,我就被感染,雖然他不會表達,但我能感受到他對生命對生活的熱愛與眷戀,他現在一生病,再苦的藥也肯吃。

他活得簡單而快樂,外婆接他放學回家,告訴他說回家吃烤雞,他是一路笑回家。傍晚時分,他神氣地騎著滑板車領著一群小娃娃們在公園裡滑行,他是那麼開心。

再生個健康的孩子

有對老夫妻,經濟條件很好,只有一個智障的孩子,老太太說後悔年輕時沒生二寶,以後連個管管錢的人都沒有。於是,我想再生個健康的孩子,以後能照顧衝衝,雖然國外有連生6個自閉症孩子的個例,但為了衝衝,我想賭一賭。

這時,我偶然認識了一個人,知道了他的遭遇,他離異無孩,父母都是省級醫院退休的名醫,但他單身多年也找不好對象,這讓我很納悶,在男女比例嚴重失調的相親市場,憑他的家庭條件,找個未婚的姑娘都很容易,後來我才知道他還有一個哥哥,因兒時高燒而導致智障,現在仍然和年邁的父母生活在一起。

他說他父母從小教育他以後要擔起照顧這個哥哥的責任,他也覺得應該如此,但無形中卻感到壓力很大,自學會抽煙後,他的煙癮就極大,大學畢業後他選擇去外地工作,逃離家裡的一切。

後來年近四十才回來工作成家,結婚後,他們倆口子與父母哥哥分開住,在這段婚姻中,他說他一直是以卑微的姿態苦心經營維繫著,即使媳婦不孕不育,他也不在乎,可最後媳婦還是離開了他,他活得很不開心。

也有經濟條件不好的,生了二寶後說後悔的,因為兩個孩子哪個都顧不好,覺得對不起孩子們。

廣州八旬老母除了有個智障的小兒子外還有個健康的大兒子,但她說不能把照顧小兒子那麼重的責任給大兒子,小兒子早產出生被確診大腦發育不良及軟骨症,不會說話,生活不能自理,後大腦衰退加快,長期臥床長肉瘡,很痛苦,於是老母親在家中殺害了46歲的小兒子。

手心手背都是肉,卻不得兼顧,於是有的父母就狠狠心把有心智障礙的大寶交給爺爺奶奶奶帶,自己管二寶,爺爺奶奶常忍不住感慨如果他們不在了,大寶可怎麼辦呀?

思前想後,我覺得我沒能力同時照顧好兩個孩子,於是我動搖了再生一個的念頭。尤其是看了田惠萍老師的《特殊孩子家庭請慎重考慮二胎問題》這一文章後,我就徹底放棄了生二寶的念頭。

田老師在文章中談到“你自己在生活當中遇到了孤獨症,這是你自己結婚生子,是你自己決策的後果,你自己就要擔負責任,沒有回避的理由。但是這個孩子(指二寶),是你給他安排了一個將來要照顧老大的義務和任務,中國文化有這個風俗,我能理解,但是有一點,就是誰能夠保障這個老二一定願意照顧(孤獨症)老大和一定能夠照顧老大?這跟現在中國說的養兒防老,是一樣的道理,對不對?誰能保證下一代一定能夠穩定養老?出事故以後,你會提前失去他;沒出事故,他雖然活著,但是遇上經濟大蕭條,找不著工作,他可能自己都養不活,是不是啊?所以說,把生命的照料保障機制,放在另外一個生命身上,這一點在21世紀的世界文明當中,過時了”。

集資建星兒家園

有段時間,我經過賣彩票的地方就想讓我中個三億就好了,這樣我可以為衝衝建個星兒家園,很多星兒家庭住在那,互幫互助。

不過地價如此之高,雖然不至於去與世隔絕的深山老林或鳥不拉屎的窮鄉僻壤,但一定是遠離城市、交通閉塞、醫療條件有限的地方。

而我們的星兒有些先天體弱多病,有些甚至伴有癜癇,而且不肯配合就醫,對他們不熟悉的醫院或醫生,他們更加抗拒。所以,離開自閉症孩子熟悉的環境,這並不是很好的選擇。

最關鍵的是,像北京慧靈智障人士服務中心這樣一家很有知名度的民辦服務機構都被以“慧靈服務智障人士有礙觀瞻”的理由而被驅逐。“智障人士有礙觀瞻”這樣的理由,讓人不寒而慄!

“我死了以後孩子怎麼辦?”這個問題,誰能給我一個滿意的答案?我還能等,而像廣州的八旬老母已經等不了了。

老太太說後悔年輕時沒生二寶,以後連個管管錢的人都沒有。於是,我想再生個健康的孩子,以後能照顧衝衝,雖然國外有連生6個自閉症孩子的個例,但為了衝衝,我想賭一賭。

這時,我偶然認識了一個人,知道了他的遭遇,他離異無孩,父母都是省級醫院退休的名醫,但他單身多年也找不好對象,這讓我很納悶,在男女比例嚴重失調的相親市場,憑他的家庭條件,找個未婚的姑娘都很容易,後來我才知道他還有一個哥哥,因兒時高燒而導致智障,現在仍然和年邁的父母生活在一起。

他說他父母從小教育他以後要擔起照顧這個哥哥的責任,他也覺得應該如此,但無形中卻感到壓力很大,自學會抽煙後,他的煙癮就極大,大學畢業後他選擇去外地工作,逃離家裡的一切。

後來年近四十才回來工作成家,結婚後,他們倆口子與父母哥哥分開住,在這段婚姻中,他說他一直是以卑微的姿態苦心經營維繫著,即使媳婦不孕不育,他也不在乎,可最後媳婦還是離開了他,他活得很不開心。

也有經濟條件不好的,生了二寶後說後悔的,因為兩個孩子哪個都顧不好,覺得對不起孩子們。

廣州八旬老母除了有個智障的小兒子外還有個健康的大兒子,但她說不能把照顧小兒子那麼重的責任給大兒子,小兒子早產出生被確診大腦發育不良及軟骨症,不會說話,生活不能自理,後大腦衰退加快,長期臥床長肉瘡,很痛苦,於是老母親在家中殺害了46歲的小兒子。

手心手背都是肉,卻不得兼顧,於是有的父母就狠狠心把有心智障礙的大寶交給爺爺奶奶奶帶,自己管二寶,爺爺奶奶常忍不住感慨如果他們不在了,大寶可怎麼辦呀?

思前想後,我覺得我沒能力同時照顧好兩個孩子,於是我動搖了再生一個的念頭。尤其是看了田惠萍老師的《特殊孩子家庭請慎重考慮二胎問題》這一文章後,我就徹底放棄了生二寶的念頭。

田老師在文章中談到“你自己在生活當中遇到了孤獨症,這是你自己結婚生子,是你自己決策的後果,你自己就要擔負責任,沒有回避的理由。但是這個孩子(指二寶),是你給他安排了一個將來要照顧老大的義務和任務,中國文化有這個風俗,我能理解,但是有一點,就是誰能夠保障這個老二一定願意照顧(孤獨症)老大和一定能夠照顧老大?這跟現在中國說的養兒防老,是一樣的道理,對不對?誰能保證下一代一定能夠穩定養老?出事故以後,你會提前失去他;沒出事故,他雖然活著,但是遇上經濟大蕭條,找不著工作,他可能自己都養不活,是不是啊?所以說,把生命的照料保障機制,放在另外一個生命身上,這一點在21世紀的世界文明當中,過時了”。

集資建星兒家園

有段時間,我經過賣彩票的地方就想讓我中個三億就好了,這樣我可以為衝衝建個星兒家園,很多星兒家庭住在那,互幫互助。

不過地價如此之高,雖然不至於去與世隔絕的深山老林或鳥不拉屎的窮鄉僻壤,但一定是遠離城市、交通閉塞、醫療條件有限的地方。

而我們的星兒有些先天體弱多病,有些甚至伴有癜癇,而且不肯配合就醫,對他們不熟悉的醫院或醫生,他們更加抗拒。所以,離開自閉症孩子熟悉的環境,這並不是很好的選擇。

最關鍵的是,像北京慧靈智障人士服務中心這樣一家很有知名度的民辦服務機構都被以“慧靈服務智障人士有礙觀瞻”的理由而被驅逐。“智障人士有礙觀瞻”這樣的理由,讓人不寒而慄!

“我死了以後孩子怎麼辦?”這個問題,誰能給我一個滿意的答案?我還能等,而像廣州的八旬老母已經等不了了。