迎駕集團血友病慈善援助項目正式啟動

春暖花開，情滿人間。4月16日，在第30個“世界血友病日”到來之際，由安徽迎駕集團、安徽六安市迎駕慈善基金會和安徽省慈善與社會福利協會聯合舉辦的血友病慈善援助專案正式啟動。

安徽省慈善與社會福利協會會長吳旭軍，六安市慈善協會會長李喬，省慈善與社會福利協會副會長、集團總裁倪永培，迎駕慈善基金會理事長陳正林，以及十余名血友病患者代表參加了啟動儀式。

啟動儀式上，迎駕集團向省慈善與社會福利協會捐贈150萬元專項資金，

用於援助我省低收入家庭甲型血友病患者獲得有效治療。此舉標誌著我省血友病慈善援助項目的正式啟動。根據《安徽省血友病慈善援助專案試試管理辦法》（試行）規定，申請慈善援助的患者通過審核後，血友病病人醫保報銷以及中華慈善總會資助後剩下個人需承擔的部分，由省慈善與社會福利協會資助每年總藥品費用的8%，基本實現患者零自付。

倪總在致辭中指出，社會福利事業是每個企業應當積極承擔的社會責任。2014年，迎駕集團和集團廣大職工共同出資成立了六安市第一家非公募慈善機構——安徽六安市迎駕慈善基金會，現有基本近8億元。基金會立足革命老區、庫區，圍繞扶貧濟困、興教助學、關愛社會弱勢群體，

三年來累計捐贈2000余萬元，得到了良好的社會反響。此次血友病慈善援助項目主要是救助安徽省貧困的血友病患者，讓他們儘早得到診斷和治療，能夠像正常人一樣工作、生活、學習，實現人生的夢想。今後迎駕將繼續堅持“一杯迎駕酒溫暖一座城，一瓶剮水滋潤一方心”，積極參與社會福利事業。倪總呼籲，只要全社會都積極參與社會福利事業，特別是廣大企業家和有識之士參與，一定能為推動安徽慈善事業發展做出積極貢獻。

據統計，截至2018年4月，我省共有血友病患者836人，其中小於14歲的兒童患者171人。該慈善專案的啟動，將有效提高患者的生活品質，進一步降低血友病患者家庭的經濟負擔。

據介紹，血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因數導致的出血性疾病。它最常見的表現是出血，會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反復出血得不到及時治療，患者將出現關節畸形並導致殘疾。而發生在關鍵部位的出血，如顱內出血、喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行控制的，只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由於需要終生藥物治療，使許多低收入家庭難以負擔，改善血友病患者的生存現狀，減輕由此帶來的家庭、社會負擔，正是血友病慈善援助專案模式開發以及逐步調整完善的意義。

只要保證持續的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。但由於需要終生藥物治療，使許多低收入家庭難以負擔，改善血友病患者的生存現狀，減輕由此帶來的家庭、社會負擔，正是血友病慈善援助專案模式開發以及逐步調整完善的意義。