出生11個月每個月都住院,內江男孩查出罕見WAS綜合症 父親:願用我的命換他的命
依偎在父母懷裡的皓皓。
封面新聞記者 昔興琪
女子湊成一個“好”字,
都說大難不死,必有後福,可幸運並沒有降臨到皓皓身上,就在幾天前,孩子被確診患上濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症疾病(又稱WAS綜合症),
“我好心痛他,如果可以的話,我寧願用我的命去換他的命。”黃傑說。
4月14日,封面新聞記著來到皓皓住院的醫院,見到了這個讓人心疼的不滿一歲的小男孩。
不簡單的重度肺炎+真菌感染
不到一歲小男孩確診WAS綜合症
在四川內江怡德醫院二樓的病房裡,皓皓在媽媽身上撒嬌,看著洗完東西回到病房的爸爸,
小手插著留置針。
“皓皓精力十足、這麼開心的樣子我都好久沒有看到了,前幾天他的呼吸聲特別重,就像是一口氣爬了十多層樓的老人發出來的。
今年2月,皓皓因重度肺炎和真菌感染在成都婦女兒童中心醫院ICU進行治療,就在這20多天的治療期間,皓皓的醫生發現他的病情並沒有那麼簡單。
“根據你娃娃顯示出來的各項體征,我們懷疑他患有WAS綜合症。”為了證實醫生的懷疑,皓皓一家三口的血液抽樣被送往北京,在那裡,
“這麼罕見的病怎麼會被我遇到呢?一定不會的。”沒有拿到報告之前,黃傑一直這樣安慰自己。可4月5日他打開裝有報告的快遞袋時,他愣住了,“這不是我想要的結果。”
拿著這份報告,黃傑一家趕到重慶醫科大學附屬兒童醫院,在那裡,皓皓的病被確診,“當時醫生給我們兩個選擇,一個是放棄,一個是治療,但是費用需要30萬。
出生後每個月都住院
下達病危通知仍不放棄
原來,皓皓從一出生便非常不順,出生第一天,皓皓便因被檢測出糞染而打針。過了一周,黃傑發現皓皓便血,“剛開始的時候我以為是小孩上火,便給他吃了清清寶。”
可二十多天過去了,皓皓便血的症狀依舊時有發生,同時身上還出現紫癜症狀(淤血點),發現不對勁的黃傑帶著孩子到內江市第五人民醫院,當時皓皓被查出來患有細菌和病毒雙重感染,治療後,皓皓的症狀好多了,黃傑見此狀況也就去太原打工掙錢。
“皓皓兩個多月的時候,開始發低燒,帶到醫院一檢查,血小板數只有13,而正常的血小板數是在100-300之間。”瞭解到這一情況的黃傑當即從太原乘飛機回到內江。“每次查血小板數,數字都起起伏伏的,都不在正常範圍內。”
多次住院的皓皓,身上到處都是針眼。
看著兒子很難受,黃傑從朋友那裡瞭解到,內江怡德醫院的兒科較好,隨即把皓皓帶到該醫院就醫。可在這裡住了十多天的皓皓,病情依舊沒有好轉,感覺生命體征越來越弱,每天只睡覺,也不吃東西,呼吸急促,看起來沒有精神,甚至還被下了病危通知書。
這樣可不行,與醫生商量後,黃傑當即包車,將皓皓轉院至自貢市第一人民醫院。
兩度住進ICU
小身體插滿管子卻還笑著打招呼
“我都還記得剛到自貢市第一人民醫院那個晚上。”那天剛到醫院,便被告知皓皓需要進ICU,“一天就見他一次,我捨不得啊!”皓皓的媽媽王珍抱著孩子的手更緊了,黃傑看到妻子不願意把孩子交給醫生,便從其懷中將孩子搶了過去,“可能我心更硬吧。”
皓皓的病歷。
在自貢市第一人民醫院住了6天院,皓皓的病情依舊沒有得到控制。見此情形,黃傑又將孩子轉去成都市婦女兒童中心醫院,“那裡的ICU,我們每週只有週一和週五可以見孩子。”其餘時間就住在成都的表姐家。
“那段時間,真的非常痛苦。”回憶起皓皓在成都住院的日子,本還強忍淚水的黃傑眼淚止不住地流。每週,他們都迫切地希望週一和週五能夠早早到來,可每當他們進去看到皓皓鼻子、下巴、嘴巴等身體的其他地方都插滿管子時,眼淚又止不住地流。
“可他還很堅強,他看到我們的時候還對著我們笑,還拿手給我們打招呼,看到他媽媽的時候還會發出聲音。”
就這樣,在期待與悲傷中,皓皓可以出院了,當夫妻兩人把孩子接出來時,原本白白胖胖的皓皓瘦得不成人形,“皮膚耷拉在骨頭上,像個七八十歲的老頭子。”
皓皓的遺傳病基因分析報告。
想起兒子受的罪,黃傑哽咽道,“別人都說,皓皓打針乖,不哭不鬧,可剛開始的時候他也和其他小孩子一樣,又哭又鬧,只是他從出生開始便每天都要打5、6針,麻木了而已,如果可以,我寧願拿我的命去換他的命。”
治癒機會很大
內江全城動起來
目前,因肺部再次重度感染,皓皓又來到了內江怡德醫院進行治療,主治醫生羅偉告訴記者,皓皓肺部重度感染,極易發生呼吸衰竭,心臟驟停。為此,醫院為他們提供了獨立病房,24小時不間斷心電監測,並不時配合吸氧、吸痰。
“我只能保證一周之內這孩子沒有生命危險,後面就說不清了。”羅偉表示,儘快住院接受造血幹細胞移植手術,才是有效之策。
瞭解到皓皓一家目前的經濟情況,羅偉表示可以對皓皓在怡德醫院的治療開通綠色通道,同時,考慮到基因配對具有很強的不確定性,羅偉建議黃傑先帶皓皓進行基因配對。據瞭解,他也在積極與內江相關部門進行對接,希望能有更多的力量對他們進行幫助。
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同時身上還出現紫癜症狀(淤血點),發現不對勁的黃傑帶著孩子到內江市第五人民醫院,當時皓皓被查出來患有細菌和病毒雙重感染,治療後,皓皓的症狀好多了,黃傑見此狀況也就去太原打工掙錢。“皓皓兩個多月的時候,開始發低燒,帶到醫院一檢查,血小板數只有13,而正常的血小板數是在100-300之間。”瞭解到這一情況的黃傑當即從太原乘飛機回到內江。“每次查血小板數,數字都起起伏伏的,都不在正常範圍內。”
多次住院的皓皓,身上到處都是針眼。
看著兒子很難受,黃傑從朋友那裡瞭解到,內江怡德醫院的兒科較好,隨即把皓皓帶到該醫院就醫。可在這裡住了十多天的皓皓,病情依舊沒有好轉,感覺生命體征越來越弱,每天只睡覺,也不吃東西,呼吸急促,看起來沒有精神,甚至還被下了病危通知書。
這樣可不行,與醫生商量後,黃傑當即包車,將皓皓轉院至自貢市第一人民醫院。
兩度住進ICU
小身體插滿管子卻還笑著打招呼
“我都還記得剛到自貢市第一人民醫院那個晚上。”那天剛到醫院,便被告知皓皓需要進ICU,“一天就見他一次,我捨不得啊!”皓皓的媽媽王珍抱著孩子的手更緊了,黃傑看到妻子不願意把孩子交給醫生,便從其懷中將孩子搶了過去,“可能我心更硬吧。”
皓皓的病歷。
在自貢市第一人民醫院住了6天院,皓皓的病情依舊沒有得到控制。見此情形,黃傑又將孩子轉去成都市婦女兒童中心醫院,“那裡的ICU,我們每週只有週一和週五可以見孩子。”其餘時間就住在成都的表姐家。
“那段時間,真的非常痛苦。”回憶起皓皓在成都住院的日子,本還強忍淚水的黃傑眼淚止不住地流。每週,他們都迫切地希望週一和週五能夠早早到來,可每當他們進去看到皓皓鼻子、下巴、嘴巴等身體的其他地方都插滿管子時,眼淚又止不住地流。
“可他還很堅強,他看到我們的時候還對著我們笑,還拿手給我們打招呼,看到他媽媽的時候還會發出聲音。”
就這樣,在期待與悲傷中,皓皓可以出院了,當夫妻兩人把孩子接出來時,原本白白胖胖的皓皓瘦得不成人形,“皮膚耷拉在骨頭上,像個七八十歲的老頭子。”
皓皓的遺傳病基因分析報告。
想起兒子受的罪,黃傑哽咽道,“別人都說,皓皓打針乖,不哭不鬧,可剛開始的時候他也和其他小孩子一樣,又哭又鬧,只是他從出生開始便每天都要打5、6針,麻木了而已,如果可以,我寧願拿我的命去換他的命。”
治癒機會很大
內江全城動起來
目前,因肺部再次重度感染,皓皓又來到了內江怡德醫院進行治療,主治醫生羅偉告訴記者,皓皓肺部重度感染,極易發生呼吸衰竭,心臟驟停。為此,醫院為他們提供了獨立病房,24小時不間斷心電監測,並不時配合吸氧、吸痰。
“我只能保證一周之內這孩子沒有生命危險,後面就說不清了。”羅偉表示,儘快住院接受造血幹細胞移植手術,才是有效之策。
瞭解到皓皓一家目前的經濟情況,羅偉表示可以對皓皓在怡德醫院的治療開通綠色通道,同時,考慮到基因配對具有很強的不確定性,羅偉建議黃傑先帶皓皓進行基因配對。據瞭解,他也在積極與內江相關部門進行對接,希望能有更多的力量對他們進行幫助。
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