“95後”為自閉症患兒家長發聲：他們是守護星星的人
自閉症又稱孤獨症，被歸類為一種由於神經系統失調導致的發育障礙，其病徵包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉症患兒被喚作“星星的孩子”，他們像天上的星星，
“這群家長如守護星星的天使一般守護這群特殊的孩子。”這群“95後”的隊長、山東師範大學大三學生余奧聖告訴澎湃新聞記者，
“目前全球共有超過6700萬自閉症患者，平均每150個新生兒中就有一個是自閉症患者。他們的家庭往往承受著巨大的精神和經濟壓力。他們只有被瞭解，才能被關注；只有被關注，才能被幫助。”
餘奧聖團隊做志願服務
“我們和孩子一直在一起，這是比別人幸福的地方”
當年翰生爸去清華轉了一圈，就給還在妻子腹中的孩子取名“翰生”。
翰生媽還記得，生產那日一切都很順利，孩子一出來就哇哇大哭，醫生都說這孩子很健康。
然而翰生到了一歲，行為越來越“異常”：電視廣告一來，翰生就不停地跳，跳到吐奶也停不下來。漸漸地，
翰生
“那時才1999年，我是在報紙上一處很小的豆腐塊那看到孤獨症早期症狀怎樣怎樣，才驚覺特別像。”翰生媽說，那時的叫法是孤獨症，國際上叫自閉症。翰生兩歲半那年，被確診患有這個病。
在相當長時間裡，人們對孤獨症、自閉症的認知上存在很深的誤解。不少人覺得孤獨、自閉就是性格問題，稍加引導就好了。但醫生告訴翰生媽：“孩子上學估計是沒門了，能生活自理就不錯了。”
餘奧聖他們在採訪中得知，這對夫妻在抱頭痛哭一個星期後試著在北京、臨沂等多地學習家長照料方法，也帶著翰生去往多地進行康復訓練。一聲“爸爸”和“媽媽”，翰生到了五歲以後才會說；一個簡單的刷牙動作，
翰生媽說，除了努力正常生活，她還要努力保持一個好的心情：“實際上孩子是很敏感的。像翰生，他雖然注視不好，但他能夠感覺到你的狀態，特別是媽媽的狀態。媽媽是什麼？媽媽就是家裡的晴雨錶啊。”
“有這樣一個孩子，對於一個家庭來講，可以說是災難性的。”翰生爸感慨，他們既需要付出大量時間，還要支付高昂的康復費用。他與妻子也不會再要第二個孩子，“因為第二個孩子會背負著 ‘要照顧大哥’的目的來到這個世界，對他來講也不公平。”
即便如此，鏡頭中翰生爸爸依然欣慰地說：“這幾十年的時間我們和孩子會一直在一起，這可能是其他的正常家庭不會擁有的。別的孩子都是上完大學後就開始奔向自己的生活，結婚以後基本上就不和父母在一起了。在這一個方面，我們可能會比其他人享受這種家庭生活的時間要長得多。這是我們覺得比別人幸福的地方。”
翰生爸媽
“他們更容易快樂地活著，我們反而不容易”
青春期時的翰生還有嚴重的自傷行為，他會把一整塊肉咬下，甚至把骨頭都露了出來。翰生媽坦言，最絕望時她曾有過兩次極端做法，一次抱著翰生沖向了陽臺，一次開著煤氣想著就這樣算了，“後來自己想想也是不對的。但其實啊，每個中心。左起依次為劉猛、高曉君、中心劉主任、王賽、餘奧聖。
（視頻：家·春秋口述歷史影像記錄計畫第三季作品《守護星星的人》片花 作者：余奧聖、高曉君、李明超、王賽、劉猛。 全文供圖：余奧聖、高曉君、李明超、王賽、劉猛。）
但他能夠感覺到你的狀態，特別是媽媽的狀態。媽媽是什麼？媽媽就是家裡的晴雨錶啊。”“有這樣一個孩子，對於一個家庭來講，可以說是災難性的。”翰生爸感慨，他們既需要付出大量時間，還要支付高昂的康復費用。他與妻子也不會再要第二個孩子，“因為第二個孩子會背負著 ‘要照顧大哥’的目的來到這個世界，對他來講也不公平。”
即便如此，鏡頭中翰生爸爸依然欣慰地說：“這幾十年的時間我們和孩子會一直在一起，這可能是其他的正常家庭不會擁有的。別的孩子都是上完大學後就開始奔向自己的生活，結婚以後基本上就不和父母在一起了。在這一個方面，我們可能會比其他人享受這種家庭生活的時間要長得多。這是我們覺得比別人幸福的地方。”
翰生爸媽
“他們更容易快樂地活著，我們反而不容易”
青春期時的翰生還有嚴重的自傷行為，他會把一整塊肉咬下，甚至把骨頭都露了出來。翰生媽坦言，最絕望時她曾有過兩次極端做法，一次抱著翰生沖向了陽臺，一次開著煤氣想著就這樣算了，“後來自己想想也是不對的。但其實啊，每個中心。左起依次為劉猛、高曉君、中心劉主任、王賽、餘奧聖。
（視頻：家·春秋口述歷史影像記錄計畫第三季作品《守護星星的人》片花 作者：余奧聖、高曉君、李明超、王賽、劉猛。 全文供圖：余奧聖、高曉君、李明超、王賽、劉猛。）