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先天肌肉萎縮、書寫困難,高考為她延時30%,她不僅是學霸,還想當醫生

“苦心人天不負,臥薪嚐膽,三千越甲可吞吳;有志者事竟成,破釜沉舟,百二秦關終屬楚。”

6月9日的都江堰玉壘中學,濃厚的高考氛圍還沒有散去,紅底白字的大標語讓人心下為之一凜。

而人頭攢動的高三宿舍樓的氣氛則明顯輕鬆了許多,406宿舍中,陳古璐正和舍友開心地聊著天。見有人來訪,她害羞地笑了笑,“天太熱了,我先洗把臉。”

陳古璐走到洗漱台前,踮起腳將毛巾從與自己平齊的架子上拿了下來,沾濕後雙手托起毛巾擦了擦臉,隨即走到高低床前,一隻胳膊折成90度靠著床架,踮著腳,頭微微揚起,費力地擦拭著下巴和脖子……

今年18歲的陳古璐,是都江堰玉壘中學的畢業生。

因為患有先天性的上肢肌肉萎縮,雙手比其他人短小很多,且手腕處朝身體方向扣轉,書寫只能用大拇指和食指夾著筆,筆端緊貼著手腕,通過手腕的擺動來完成。

所幸,在剛剛結束的高考中,她獲批“高考合理便利”:每一科各延長30%的時間。

“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”這個樂觀而有韌性的女孩不僅成績優異,還是班裡的“開心果”。

她的理想,是當一名醫生,服務跟她一樣的病患。

即便是擦臉動作,常人怕也難體會到陳古璐的艱難

“都寫完啦”

書寫困難,她靠手腕移動完成高考答卷

6月8日,英語考試的結束鈴聲響起,30分鐘後,陳古璐一個人從逐漸安靜下來的考室走了出來。

考場外的樹蔭下,一個中年男人正望著校門的方向翹首以盼。

“爸爸!你怎麼來了?”走出考場的陳古璐驚訝地看著站在眼前的父親。揉了揉女兒的頭髮,父親並沒有說話。

“走,爸爸我們先回去。”雨幕中,陳古璐將父親拉上了學校派來接送自己的專車。

等見到母親後,陳古璐才知道,原來父母在高考前的幾天就已經來到了都江堰,而爸爸每場考試都會躲在陳古璐發現不了的角落裡默默看著女兒進出考場。

“因為之前璐璐在電話裡不讓我們來陪她考試,她說見到我們會更緊張,所以我們也就沒有告訴她,還是要以女兒的意願為重嘛。”媽媽楊李平解釋道。

“這次考試給你延長了時間,卷子寫完了吧?”

“都寫完啦。”陳古璐微笑著點了點頭。

因為手部的殘疾,陳古璐書寫時是用大拇指和食指夾著筆,筆端緊貼著手腕,通過手腕的擺動來完成的,一筆一劃都來得不易。

因此每逢考試,陳古璐會經常完成不了考卷,“之前的三次模考我都沒有寫完。”

所幸從2015年高考起,國家就出臺了相關規定,為殘疾人考生提供必要和合理的便利。規定中首次提出,書寫特別困難的考生可以延長考試時間。

經申請,陳古璐成功獲批“高考合理便利”:每一科各延長30%的時間。

像陳古璐這樣書寫,一筆一劃都來得殊為不易

整潔筆記本

“手部的缺陷從來不是逃避學習的理由”

陳古璐是玉壘中學高三理科一班的副班長,而理科一班也被稱作該校“清華北大苗子班”。

陳古璐的學習成績一直非常優異,高一高二蟬聯年級第一,高三時也從沒掉出年級前三。

隨手翻開陳古璐的一本生物筆記,難點、知識點以及解決方法等羅列有序,一目了然。尤其是那乾淨整齊的筆記頁面,讓人難以置信出自書寫困難者之手。

早晨6點到晚上12點的“奮戰”,這是大多數高考生的日常,陳古璐也不例外,“手部的缺陷從來不是逃避學習的理由,在複習階段我總結了一套自己的備考技巧,比如,我最拿手的化學和生物需要以書本為主、我的短板物理則採用題海戰術、語文英語重視平常的積累、數學則需反復翻閱錯題集。”

“高中這三年,我一直是陳古璐他們班的班主任,這個孩子很勤奮,腦瓜子聰明,尤其我教的化學這門課,她很有天賦。”

陳古璐的班主任周家輔介紹道,“前三次的模考,在沒有單獨給她延長時間的情況下,她都能考五百三十分上下,那這次高考的時間這麼充足,我相信通過她的努力,一定會有意想不到的收穫。”

2008年,奧運會開幕前,殘聯組織了一次“圓夢小天使”的活動,陳古璐作為羌族代表參加了此次活動。

在為期一個星期的時間內,殘聯的工作人員帶著陳古璐一行人參觀了“鳥巢”、“水立方”、長城等景點,但讓陳古璐印象最為深刻的還是在天安門舉行的升旗儀式,“升旗現場讓我非常震撼。”

“如果成績允許,我想去北京學醫,將來為有我這種疾病的人服務,不讓他們再受病痛折磨。但我害怕病患不能接受我,而且我的手連手術刀都操作不了。”當談到高考志願,陳古璐看了一眼自己的手,神情有些許無奈。

“其實當臨床醫生也有一些科室是不用上手術臺的,在填報志願的時候,我們可以爭取一下。”

“真的啊?!”陳古璐猛地抬起頭來,驚喜地看著自己的班主任,瞳眸中閃過一簇希望的光亮。

周家輔點點頭:“如果今後你將學習的專注程度用到工作上,我相信你會是一名出色的醫生。”

陳古璐與母親。何勃供圖

她叫“陳幫忙”

一直樂於助人,還會打籃球剪視頻

“陳古璐你要走了哇?以後就沒得機會喊你來喝湯了。”食堂一個阿姨朝著陳古璐笑著喊道。

陳古璐招了招手:“孃孃,我以後一有機會就回學校食堂找你打飯,到時候你得給我多加幾塊肉哇!”

阿姨答道:“沒得問題,到時候湯管夠!肉也管夠!哈哈。”

馮家寶是陳古璐在高三一班的好朋友,“她的性格一直都很開朗,負面情緒很少,唯一記得她流眼淚還是高二有次物理測試她考了倒數,之後就再也沒有見過她掉眼淚了。”

馮家寶接著說道,“其實我挺佩服她的,第一次見她的時候也沒有覺得奇怪,她做什麼都靠自己完成,很少會主動尋求他人的幫助,而且她也沒有因為自己的手有殘疾而自卑,上體育課男生在打籃球時,她也會借來玩一會,雖說動作不標準,但這份自信確實是很多和她一樣的人所沒有的。”

陳燕梅是高三一班的學習委員,在她看來,陳古璐一直樂於助人,比如宿舍裡搬東西,不用招呼,她會主動上前搭手幫忙,久而久之,大家都喊她“陳幫忙”。

周家輔回憶,“剛開學選班幹部的時候,陳古璐主動爭取了副班長的職務,我當時以為她是想爭取個班職鍛煉一下自己,沒想到,她說她爭取副班長是為了有更多的機會幫助班上的同學。”

周家輔有些驚訝,在他41年的執教生涯中,抱著這樣想法來爭取班委的學生真的不多見。

“陳古璐在電腦方面也很有才華,我們班每一次的家長座談會專題片都是她剪輯製作的,我很幸運這三年與她結為師生。”周家輔感慨道。

人物素描

“特殊”女孩陳古璐:

我和別人沒什麼不同

1999年5月18日,陳古璐出生在阿壩州理縣的一個小山村。

為了治療小古璐的病,楊李平曾抱著女兒往返于成都好幾家大醫院,除了每天用鹽水泡手,別無良方。等到3歲複診,醫生卻給了楊李平兩條路:

手術後情況有所改善,但並不能痊癒;另一種情況則是手術有很大可能造成肌肉更加萎縮,雙手徹底無法發力。

經過慎重且艱難的考慮,楊李平放棄了手術,因為她無法說服自己讓女兒去承受這風險。

除了手疾,從一出生,小古璐就很愛生病,發燒、鼻炎、濕疹都是常事,更要命的是小古璐極其挑食,一聞到肉食的氣味就能吐得昏天黑地,因此上初中時小古璐也只有60斤重,直到初三體考時,小古璐強迫自己參加鍛煉,身體才慢慢好轉了起來。

小古璐雖說是先天性的上肢肌肉萎縮,做日常的動作比如洗臉、穿衣等需要借助外力的支撐,但她很少麻煩別人,“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”因為在她看來,她和別人沒有什麼不同。

像陳古璐這樣書寫,一筆一劃都來得殊為不易

整潔筆記本

“手部的缺陷從來不是逃避學習的理由”

陳古璐是玉壘中學高三理科一班的副班長,而理科一班也被稱作該校“清華北大苗子班”。

陳古璐的學習成績一直非常優異,高一高二蟬聯年級第一,高三時也從沒掉出年級前三。

隨手翻開陳古璐的一本生物筆記,難點、知識點以及解決方法等羅列有序,一目了然。尤其是那乾淨整齊的筆記頁面,讓人難以置信出自書寫困難者之手。

早晨6點到晚上12點的“奮戰”,這是大多數高考生的日常,陳古璐也不例外,“手部的缺陷從來不是逃避學習的理由,在複習階段我總結了一套自己的備考技巧,比如,我最拿手的化學和生物需要以書本為主、我的短板物理則採用題海戰術、語文英語重視平常的積累、數學則需反復翻閱錯題集。”

“高中這三年,我一直是陳古璐他們班的班主任,這個孩子很勤奮,腦瓜子聰明,尤其我教的化學這門課,她很有天賦。”

陳古璐的班主任周家輔介紹道,“前三次的模考,在沒有單獨給她延長時間的情況下,她都能考五百三十分上下,那這次高考的時間這麼充足,我相信通過她的努力,一定會有意想不到的收穫。”

2008年,奧運會開幕前,殘聯組織了一次“圓夢小天使”的活動,陳古璐作為羌族代表參加了此次活動。

在為期一個星期的時間內,殘聯的工作人員帶著陳古璐一行人參觀了“鳥巢”、“水立方”、長城等景點,但讓陳古璐印象最為深刻的還是在天安門舉行的升旗儀式,“升旗現場讓我非常震撼。”

“如果成績允許,我想去北京學醫,將來為有我這種疾病的人服務,不讓他們再受病痛折磨。但我害怕病患不能接受我,而且我的手連手術刀都操作不了。”當談到高考志願,陳古璐看了一眼自己的手,神情有些許無奈。

“其實當臨床醫生也有一些科室是不用上手術臺的,在填報志願的時候,我們可以爭取一下。”

“真的啊?!”陳古璐猛地抬起頭來,驚喜地看著自己的班主任,瞳眸中閃過一簇希望的光亮。

周家輔點點頭:“如果今後你將學習的專注程度用到工作上,我相信你會是一名出色的醫生。”

陳古璐與母親。何勃供圖

她叫“陳幫忙”

一直樂於助人,還會打籃球剪視頻

“陳古璐你要走了哇?以後就沒得機會喊你來喝湯了。”食堂一個阿姨朝著陳古璐笑著喊道。

陳古璐招了招手:“孃孃,我以後一有機會就回學校食堂找你打飯,到時候你得給我多加幾塊肉哇!”

阿姨答道:“沒得問題,到時候湯管夠!肉也管夠!哈哈。”

馮家寶是陳古璐在高三一班的好朋友,“她的性格一直都很開朗,負面情緒很少,唯一記得她流眼淚還是高二有次物理測試她考了倒數,之後就再也沒有見過她掉眼淚了。”

馮家寶接著說道,“其實我挺佩服她的,第一次見她的時候也沒有覺得奇怪,她做什麼都靠自己完成,很少會主動尋求他人的幫助,而且她也沒有因為自己的手有殘疾而自卑,上體育課男生在打籃球時,她也會借來玩一會,雖說動作不標準,但這份自信確實是很多和她一樣的人所沒有的。”

陳燕梅是高三一班的學習委員,在她看來,陳古璐一直樂於助人,比如宿舍裡搬東西,不用招呼,她會主動上前搭手幫忙,久而久之,大家都喊她“陳幫忙”。

周家輔回憶,“剛開學選班幹部的時候,陳古璐主動爭取了副班長的職務,我當時以為她是想爭取個班職鍛煉一下自己,沒想到,她說她爭取副班長是為了有更多的機會幫助班上的同學。”

周家輔有些驚訝,在他41年的執教生涯中,抱著這樣想法來爭取班委的學生真的不多見。

“陳古璐在電腦方面也很有才華,我們班每一次的家長座談會專題片都是她剪輯製作的,我很幸運這三年與她結為師生。”周家輔感慨道。

人物素描

“特殊”女孩陳古璐:

我和別人沒什麼不同

1999年5月18日,陳古璐出生在阿壩州理縣的一個小山村。

為了治療小古璐的病,楊李平曾抱著女兒往返于成都好幾家大醫院,除了每天用鹽水泡手,別無良方。等到3歲複診,醫生卻給了楊李平兩條路:

手術後情況有所改善,但並不能痊癒;另一種情況則是手術有很大可能造成肌肉更加萎縮,雙手徹底無法發力。

經過慎重且艱難的考慮,楊李平放棄了手術,因為她無法說服自己讓女兒去承受這風險。

除了手疾,從一出生,小古璐就很愛生病,發燒、鼻炎、濕疹都是常事,更要命的是小古璐極其挑食,一聞到肉食的氣味就能吐得昏天黑地,因此上初中時小古璐也只有60斤重,直到初三體考時,小古璐強迫自己參加鍛煉,身體才慢慢好轉了起來。

小古璐雖說是先天性的上肢肌肉萎縮,做日常的動作比如洗臉、穿衣等需要借助外力的支撐,但她很少麻煩別人,“我雖然做的比其他人慢,但我還是想靠自己的力量來完成。”因為在她看來,她和別人沒有什麼不同。