美國亞裔患紅斑狼瘡幾率高 看她們如何抗戰病魔
中國僑網7月10日電 據美國《世界日報》報導,美國約有200萬人患有紅斑狼瘡,以年輕女性居多,患病的亞裔女性人數更是白人女性的兩到三倍。紅斑狼瘡亞裔關懷聯盟(Lupus Asian Network)8日在紐約曼哈頓華埠舉辦“紅斑狼瘡保健座談會”。
自幼病纏身 華裔女青年苦讀拿博士
從五歲起面對紅斑狼瘡,31歲女青年雷曼儀(Angela Lui)8日表示,伴隨童年的是併發症、無數次住院和同學異樣眼光,“我不太記得小時候的事,或許太痛苦,下意識選擇遺忘”。她唯一記得的是與姊姊和弟弟玩遊戲、父親做得一手好菜,以及母親時刻陪伴,讓她克服對紅斑狼瘡隨時復發的恐懼,
雷曼儀患紅斑狼瘡25年,堅強樂觀面對。(美國《世界日報》/金春香 攝)
雷曼儀現就讀紐約州立大學奧伯尼大學(University at Albany)教育心理學博士班,她表示,此疾病剝奪了童年,由於免疫系統遭到破壞,引起發燒與支氣管擴張,
由於父母為新移民,英語能力很差,對孩子染上怪病也手足無措,憑著耐心與毅力從頭學習紐約市的醫療系統,慢慢能找到治療資源。“無論發生任何事情,父母都是我依靠的溫暖港灣。
在全家人呵護下,她度過人生黑暗的日子,變得更加堅強。雷曼儀說,即便一個人讀博士班,課程壓力緊張時仍會有發燒、頭腦無法思考、極度疲倦等症狀,
此前由於生病一直不敢遠途旅行,她打算畢業後突破自己,做好準備去其他國家旅遊。雷曼儀說,只要隨時傾聽身體的信號、保持健康生活方式、避免巨大壓力,並主動找醫生建立個人“醫療團隊”,就算得紅斑狼瘡,也能微笑對待每一天,盡享生活的美好。
換腎又化療 華裔女孩續圓旅遊夢
從33歲華裔女孩Alison李爽朗的笑聲中,一般人很難察覺出她曾飽受病魔摧殘。自16歲被診斷出紅斑狼瘡後,她經歷洗腎、患淋巴癌、化療、換腎等常人難以想像的病痛折磨,這過程中唯一沒變的就是樂觀積極的生活態度,即使有再多發病的不確定因素,也沒能阻礙她繼續環遊世界的夢想,“旅遊是我活下去的動力,就算在國外跑急診室都要出遊”。
Alison李上月去澳大利亞遊玩。(Alison提供)
Alison李自紐約大學畢業,曾任美妝市場經理。據她介紹,16歲時被診斷出血液非正常,皮膚出現紅斑,19歲時唾液腺腫大,不確定究竟是薛格連氏症候群(sjogrens syndrome,也稱作乾燥綜合症),或是紅斑狼瘡,不過因為兩種疾病治療方式相同,只得在病因都不明確的狀態下對抗病魔。
24歲開始,她就因乾燥症不斷住院,31歲時因美妝業工作壓力大,經常發現一天都沒有小便,才查出是腎臟衰竭,接受整整九個月的腹膜透析治療(俗稱洗腎),並從熱愛的工作崗位辭職。去年6月,她成功接受了母親的腎臟移植,但手術一個月後,她患上急性淋巴癌,化療期間頭髮也掉光,終於在近一年的抗爭後戰勝病魔。她表示,現在擁有一顆健康的腎臟,癌細胞也消失,重新找回她最愛的旅行,上個月才剛剛去澳大利亞玩了三周。
Alison說,十多年的患病生涯中,她面對諸多不確定性,例如針對不同的病因能否使用同種治療方式、移植腎臟前不確定新的腎臟是否會再次遭受紅斑狼瘡攻擊等。在這一系列過程中,Alison學會了取捨,“要相信你的醫生,但決定還是要自己來做”。
對Alison來講,患病期間最令她沮喪的事就屬不能盡情旅行,“可能今天好好的,明天就痛到動不了”。過去近十年來,曾訂過飛夏威夷、西班牙、巴西、英國的機票,但都因為身體突發狀況而不得不取消。另外,就算是成功前往中國、佛州、西雅圖等地旅行,她也突然發病進入當地急診室。
不過多年的病痛沒將Alison打倒,只要身體狀況轉好就去旅遊,並把詳細的醫療文件、藥物、血氧感測器等隨身攜帶,“我出遊一定跟著朋友,並且先找好當地醫院在哪,以防突發狀況”。她說自己從來不覺得倒楣,生命還有許多感激的人事物,如親人陪伴、朋友支持等,從沒讓紅斑狼瘡阻礙她熱愛生命,過不久還要重回工作崗位,繼續精彩人生。(金春香)
她經歷洗腎、患淋巴癌、化療、換腎等常人難以想像的病痛折磨,這過程中唯一沒變的就是樂觀積極的生活態度,即使有再多發病的不確定因素,也沒能阻礙她繼續環遊世界的夢想,“旅遊是我活下去的動力,就算在國外跑急診室都要出遊”。Alison李上月去澳大利亞遊玩。(Alison提供)
Alison李自紐約大學畢業,曾任美妝市場經理。據她介紹,16歲時被診斷出血液非正常,皮膚出現紅斑,19歲時唾液腺腫大,不確定究竟是薛格連氏症候群(sjogrens syndrome,也稱作乾燥綜合症),或是紅斑狼瘡,不過因為兩種疾病治療方式相同,只得在病因都不明確的狀態下對抗病魔。
24歲開始,她就因乾燥症不斷住院,31歲時因美妝業工作壓力大,經常發現一天都沒有小便,才查出是腎臟衰竭,接受整整九個月的腹膜透析治療(俗稱洗腎),並從熱愛的工作崗位辭職。去年6月,她成功接受了母親的腎臟移植,但手術一個月後,她患上急性淋巴癌,化療期間頭髮也掉光,終於在近一年的抗爭後戰勝病魔。她表示,現在擁有一顆健康的腎臟,癌細胞也消失,重新找回她最愛的旅行,上個月才剛剛去澳大利亞玩了三周。
Alison說,十多年的患病生涯中,她面對諸多不確定性,例如針對不同的病因能否使用同種治療方式、移植腎臟前不確定新的腎臟是否會再次遭受紅斑狼瘡攻擊等。在這一系列過程中,Alison學會了取捨,“要相信你的醫生,但決定還是要自己來做”。
對Alison來講,患病期間最令她沮喪的事就屬不能盡情旅行,“可能今天好好的,明天就痛到動不了”。過去近十年來,曾訂過飛夏威夷、西班牙、巴西、英國的機票,但都因為身體突發狀況而不得不取消。另外,就算是成功前往中國、佛州、西雅圖等地旅行,她也突然發病進入當地急診室。
不過多年的病痛沒將Alison打倒,只要身體狀況轉好就去旅遊,並把詳細的醫療文件、藥物、血氧感測器等隨身攜帶,“我出遊一定跟著朋友,並且先找好當地醫院在哪,以防突發狀況”。她說自己從來不覺得倒楣,生命還有許多感激的人事物,如親人陪伴、朋友支持等,從沒讓紅斑狼瘡阻礙她熱愛生命,過不久還要重回工作崗位,繼續精彩人生。(金春香)