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做☆禁☆愛滋病患者“拐杖”的這7年

7月15日,愛滋病志願者木木為患者解答病情狀況。

7月15日,愛滋病志願者木木接受新京報記者採訪。

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“我還能活多久?”“這病有得治嗎?”……7年了,幾乎每天,我都要面對愛滋病患者的質疑和哭訴。 如果沒有專業知識的普及和及時的心理疏導,大多患者會被恐懼撕碎,

陷入低谷,甚至產生輕生的念頭。

我經歷過生死,所以更想幫助這些無助的人。

陪伴他們度過最艱難的時期,讓他們認識到愛滋病和其他疾病一樣,可以通過藥物控制,進而幫他們解開心結,重拾生活的信心,這是我創立“紅石榴工作室”的初衷,也是我畢生為之奉獻的事業。

“鬼門關”走過一回

陰霾天,灰濛濛的霧氣繚繞,我們連續翻越兩座雪山,沿路躲避著飛沙走石。

倒塌的房屋下露出幾具開始腐爛的屍體,哭喪的人群擦肩而過,他們面如死灰,透著絕望的氣息。

一瞬間,我有種來到地獄的錯覺。

那是2008年5月。電視裡反復播放汶川慘烈的震後景象,我覺得該做些什麼,不知哪來的勇氣,辭去房地產公司銷售的職位,坐上北京開往成都的列車。

車上共30多名志願者,大家集結在餐車裡自發分配任務,我是唯一從北京來的,挺榮幸。

四川共青團收編我為專案部幹事,

負責協調物資等調配。因記錄清晰、調配及時,一周後,我又被派往震中開展志願服務。

從雅安到寶興,再到汶川,因交通阻斷,我們4人徒步一天一夜。災區餘震忽然“襲擊”,我丟下手裡成箱的速食麵,就往帳篷外跑。

說實話,剛到災區我就捐了自帶的帳篷和食物,因為不敢想能不能活著回來。然而,幾天後,我適應了在地面搖晃時搬運物資、協助武警搭帳篷、協調車輛通行、安撫受災群眾……

我在那裡呆了3個多月,每天灰頭土臉,沒法洗澡。但看到四五歲的孩子背書包出現在“帳篷學校”門口,當受災群眾拉我到“家裡”吃飯,當他們含淚對我說“謝謝”時,我就感覺,全身的力氣怎麼都使不完。

治癒抑鬱的藥方

回到北京的半年裡,我幾乎每夜都難以入睡。腦子裡嗡嗡作響,汶川救災現場的畫面不斷閃現。

白天不能正常工作,深夜在床頭發呆,有時忍不住半夜給朋友打電話,

時間一久沒人受得了。我幾度陷入崩潰邊緣。

2009年冬天一個下午,我把臥室窗戶打開,準備跳下去時,被窗外刺骨的寒風吹醒,有了求生欲望。之後我多次求醫,嘗試各種抗抑鬱藥物,想擺脫陰影。

但狀態時好時壞,情緒反復無常,我總覺得心頭的陰暗揮之不去。就好像在高腳杯的內壁攀爬,卻總在爬到一半時,又滑落杯底。

轉變,是從聽說愛滋病患者的故事開始。抑鬱期間,家人介紹地壇醫院一位醫生為我疏導,他提到“紅絲帶之家”接待一些愛滋病患者,“好多人確診後第一句話是,真想出門撞死算了。”

你見過生死離別,也有過掙扎,也許能勸他們接受治療?醫生提議。

我開始關注愛滋病感染者的論壇、貼吧。聊得多了,也時常有人留言提問。那時,我對這些一知半解,為了給各地匿名患者提供專業解答,我又回到“紅絲帶之家”,參加志願者培訓。

最多一天,我厚著臉皮給醫院諮詢台打30多個電話,然後回復給患者。

“謝謝木木”、“木木你真是太好啦”……每當收到這樣的留言,我感到心裡又照進陽光。

或許,幫助他人後收穫的快樂,才是治療我心理疾病最有效的藥方。我找到自己的價值,有了存在感,這也拉了自己一把。

從門外漢到“專家”

“木木,我會死嗎?”“木木,我不敢告訴家人,以後怎麼生活下去?”“木木,這病怎麼治?”每天早上5點,我一睜眼,就能收到各類諮詢的qq、短信、郵件,夜裡12點,還有人在電話裡問。

接觸愛滋病感染者過程中,我發現,他們最大的問題在於,無法正視自己感染愛滋病這件事。他們害怕成為生活中的異類,更恐懼親人和朋友的離棄。

我曾陪著王浩(化名)在地壇醫院檢測。當醫生告訴已婚的他確認感染愛滋病時,他轉身就走。我追上去,聽到他喃喃自語:現在就撞死在馬路上算了。

我拉住他,送他回家。一路上,他低頭不語,默默流淚,我也不敢多言,只是24小時守著,睡覺時,還特意把手捆在一起,生怕他做什麼傻事。

王浩家人從外地趕來,經允許,我當面向他們解釋愛滋病緣由和治療步驟,並用身邊案例安撫他。兩個多小時後,他們漸漸接受事實,並表示願意配合治療,我才放心離開。

半夜送患者到醫院吊水,說服家人接受和理解,借錢為他們治病……這樣瑣碎的小事,每天都有。也有患者,打針時會猛掐我的手。我知道,這是怕疼,更是緊張,我會用另一隻手輕拍其後背,給予鼓勵。

2012年5月,諮詢的人越來越多,我分身乏術。考慮到很多患者和志願者需要我,決定投入更多精力。賣房,成了我的副業。

願做患者心靈的拐杖

網路言論中,“髒病”是愛滋病的代名詞,因為偏見太深,大家對愛滋病患者的歧視隨處可見。

我時常琢磨,怎麼消除這些錯誤看法,讓患者認識到,愛滋病可通過服藥控制。就像糖尿病,即使不會痊癒,只要遵醫囑,按時吃藥,不會影響正常生活和壽命。

3個月前,大學即將畢業的宣明(化名),在公務員考試的體檢中測出感染愛滋病。他丟了工作,又不敢告訴家人,來求助時幾次哭暈過去,志願者怎麼勸都不聽。

為了讓他化驗吃藥,我把他叫到辦公室,等哭訴完,現場為他制定詳細的治療計畫,保證開通定期檢測的綠色通道,介紹最權威的醫生。他最終選擇相信我,我很欣慰。現在,他也成了團隊志願者之一。

從2012年算起,我面對面接待的愛滋病患者上萬人。有患者在服藥穩定後送來錦旗,感謝的電話和短信更是接連不斷。

3月初,一位男子晚10點打電話說,已經接受治療,恢復得很好。“你不知道,上次我給你打電話時,正站在20層樓的天臺,想著打完最後一個電話就跳下去,誰知和你聊了一個多小時後,就改變主意了。”

另一位被丈夫傳染愛滋病的中年女性,也多次電話諮詢治療和情感問題。她說,想離婚,也憎恨這個世界。可是,每次看到我在貼吧更新愛滋病患者的案例,都會偷偷列印出來,跑到沒人的房間大聲朗讀,讀到相似處,忍不住落淚。

我把自己比喻成一支拐杖。誰都有需要支撐和攙扶的時候,如果我能陪著走過人生某段挫折,讓他們重拾生活的信心,那我願意畢生為此奉獻。

口述/愛滋病志願者 木木 整理/新京報記者 趙蕾 攝影/新京報記者 王飛 攝

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抑鬱期間,家人介紹地壇醫院一位醫生為我疏導,他提到“紅絲帶之家”接待一些愛滋病患者,“好多人確診後第一句話是,真想出門撞死算了。”

你見過生死離別,也有過掙扎,也許能勸他們接受治療?醫生提議。

我開始關注愛滋病感染者的論壇、貼吧。聊得多了,也時常有人留言提問。那時,我對這些一知半解,為了給各地匿名患者提供專業解答,我又回到“紅絲帶之家”,參加志願者培訓。

最多一天,我厚著臉皮給醫院諮詢台打30多個電話,然後回復給患者。

“謝謝木木”、“木木你真是太好啦”……每當收到這樣的留言,我感到心裡又照進陽光。

或許,幫助他人後收穫的快樂,才是治療我心理疾病最有效的藥方。我找到自己的價值,有了存在感,這也拉了自己一把。

從門外漢到“專家”

“木木,我會死嗎?”“木木,我不敢告訴家人,以後怎麼生活下去?”“木木,這病怎麼治?”每天早上5點,我一睜眼,就能收到各類諮詢的qq、短信、郵件,夜裡12點,還有人在電話裡問。

接觸愛滋病感染者過程中,我發現,他們最大的問題在於,無法正視自己感染愛滋病這件事。他們害怕成為生活中的異類,更恐懼親人和朋友的離棄。

我曾陪著王浩(化名)在地壇醫院檢測。當醫生告訴已婚的他確認感染愛滋病時,他轉身就走。我追上去,聽到他喃喃自語:現在就撞死在馬路上算了。

我拉住他,送他回家。一路上,他低頭不語,默默流淚,我也不敢多言,只是24小時守著,睡覺時,還特意把手捆在一起,生怕他做什麼傻事。

王浩家人從外地趕來,經允許,我當面向他們解釋愛滋病緣由和治療步驟,並用身邊案例安撫他。兩個多小時後,他們漸漸接受事實,並表示願意配合治療,我才放心離開。

半夜送患者到醫院吊水,說服家人接受和理解,借錢為他們治病……這樣瑣碎的小事,每天都有。也有患者,打針時會猛掐我的手。我知道,這是怕疼,更是緊張,我會用另一隻手輕拍其後背,給予鼓勵。

2012年5月,諮詢的人越來越多,我分身乏術。考慮到很多患者和志願者需要我,決定投入更多精力。賣房,成了我的副業。

願做患者心靈的拐杖

網路言論中,“髒病”是愛滋病的代名詞,因為偏見太深,大家對愛滋病患者的歧視隨處可見。

我時常琢磨,怎麼消除這些錯誤看法,讓患者認識到,愛滋病可通過服藥控制。就像糖尿病,即使不會痊癒,只要遵醫囑,按時吃藥,不會影響正常生活和壽命。

3個月前,大學即將畢業的宣明(化名),在公務員考試的體檢中測出感染愛滋病。他丟了工作,又不敢告訴家人,來求助時幾次哭暈過去,志願者怎麼勸都不聽。

為了讓他化驗吃藥,我把他叫到辦公室,等哭訴完,現場為他制定詳細的治療計畫,保證開通定期檢測的綠色通道,介紹最權威的醫生。他最終選擇相信我,我很欣慰。現在,他也成了團隊志願者之一。

從2012年算起,我面對面接待的愛滋病患者上萬人。有患者在服藥穩定後送來錦旗,感謝的電話和短信更是接連不斷。

3月初,一位男子晚10點打電話說,已經接受治療,恢復得很好。“你不知道,上次我給你打電話時,正站在20層樓的天臺,想著打完最後一個電話就跳下去,誰知和你聊了一個多小時後,就改變主意了。”

另一位被丈夫傳染愛滋病的中年女性,也多次電話諮詢治療和情感問題。她說,想離婚,也憎恨這個世界。可是,每次看到我在貼吧更新愛滋病患者的案例,都會偷偷列印出來,跑到沒人的房間大聲朗讀,讀到相似處,忍不住落淚。

我把自己比喻成一支拐杖。誰都有需要支撐和攙扶的時候,如果我能陪著走過人生某段挫折,讓他們重拾生活的信心,那我願意畢生為此奉獻。

口述/愛滋病志願者 木木 整理/新京報記者 趙蕾 攝影/新京報記者 王飛 攝

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