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江蘇一父親3年為幼子寫下千篇抗癌日記:只要他在,會一直寫

只要日記更新,就證明我兒子還活著,所以我要一直寫下去!”7月25日,陪兒子一起“抗癌”三年之久的宋傑書對澎湃新聞(www.thepaper.cn)說。

自從兒子小峰患白血病以來,宋傑書每天都會雷打不動地堅持撰寫“寶貝抗癌日記”,

三年寫了1000餘篇,80多萬字。

宋傑書在整理寶貝抗癌日記。 本文圖片均為紫牛新聞 圖

“我希望小峰將來看到日記會明白自己成長中的坎坷,心懷感恩,銘記別人的幫助和善意。”宋傑書對澎湃新聞說。

宋傑書說,通過日記的方式,記錄和分享與兒子相伴的點點滴滴,

希望將來兒子長大會知道,抗爭病魔的道路上不只他一個人,也不只自己一個家庭,還有很多遇到的好心人。

今年48歲的江蘇淮安人宋傑書,是兩個孩子的父親,大兒子今年20歲、正在讀大學,小兒子宋潤峰(小名小峰),今年四周歲。

宋傑書的妻子在陪伴孩子。

2014年10月16日,不到17個月大的兒子宋潤峰被確診為急性淋巴血細胞白血病。從這一天起,宋傑書堅持每天寫日記,取名為“寶貝抗癌日記”,記錄下兒子與病魔抗爭的點點滴滴。

“你早上吃一小碗米粥,8點口服藍芩口服液,晚上11點口服巰嘌呤片35.4mg,這是本週期內的第四次服用。體溫測量了四次,分別為......”這是宋傑書在第1000篇寶貝抗癌日記中記錄的。

宋潤峰在玩耍

每天的飲食、服藥、打針情況,宋傑書在日記中都一一記錄,有的比醫護人員的記錄還要詳細。

宋傑書說,兒子小峰的病情已經得到控制,正在服藥,進行保守治療。雖然最好的治療辦法是骨髓移植,但自己、妻子及大兒子的骨髓,都沒有與小兒子匹配上。

宋傑書和小兒子的合照

【對話宋傑書】

澎湃新聞

宋傑書

澎湃新聞

宋傑書

澎湃新聞:會在意“寶貝抗癌日記”的閱讀量嗎?

宋傑書:粉絲只有兩三百人,其中很多還是親戚朋友,每天日記的閱讀量也就三四十,這個平臺對我來說就是記錄的工具。

至於閱讀量,我也要求不來,朋友圈就這麼大。

澎湃新聞:為什麼開通打賞功能呢?

宋傑書

澎湃新聞:每天打賞的金額多少?

宋傑書:第一期日記還可以收到五六百打賞金,現在有時候只有幾塊錢。打賞金都用在小峰治療上了。

7月25日只有4個人打賞,一個是我姐姐,一個是我妹妹,還有兩位是粉絲。

澎湃新聞

宋傑書

你們可能會覺得我有幾萬、幾十萬粉絲,但是沒有。打賞的錢對醫療費用來說更是微不足道,如果有人質疑,儘管質疑,我自己做事情,對得起我自己的良心就好了。

澎湃新聞:小峰的醫療費用從哪兒出呢?

宋傑書:我今年三月份賣了一套房子,賣了40多萬,已經還債用去了20幾萬,目前維持治療沒有問題。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”已經三年了,支撐你寫下去的動力是什麼?

宋傑書:我不知道下一秒會發生什麼,所以趁孩子還在,我就要記錄下來孩子的笑臉,孩子的動作,這些都證明孩子還活著。

回頭看看這些日記,也會發現日子不只有苦,還有兒子帶來的歡樂。

澎湃新聞:您愛人支持您寫“寶貝抗癌日記”嗎?

宋傑書:支持啊,我不在兒子旁邊的時候,都靠妻子先記在本子上,然後發給我修改。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”裡,有的記錄比專業醫護人員的記錄還詳細,為什麼?

宋傑書:小峰身體很脆弱,感冒、發燒、拉肚子都會引發很大的問題,記下他吃的每一頓飯,服用的藥,會更清楚孩子的身體情況,更方便照顧。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”裡最難忘的日記是什麼?

宋傑書:小峰經歷的兩次大感染。2015年10月底,小峰發生感染,連續一個多星期裡持續的高燒、嘔吐和拉肚子,本身就不吃不喝,人很快瘦得眼睛都陷下去了。還有腿部感染階段,開刀做手術,因為病情,不能打麻藥,孩子撕心裂肺地哭。

感染就是和死神相遇,不知道下一秒發生什麼。那是我最痛苦的時候,除了難受,還是難受。

澎湃新聞:孩子化療時心裡很難受,但日記卻很少看到您自己情感的宣洩,寫日記的時候刻意控制自己的情緒嗎?

宋傑書:我只想發揮一個記憶功能,客觀地去描述,去記錄兒子這一天的狀態,看到兒子化療確實心裡很難受,恨不得自己替他遭這個罪,但是在寫日記的過程中,會發現雖然記錄的是瑣碎的小事,也會被兒子在對抗病魔的過程中一點一點的努力感動。

日記是為兒子寫的,自己的情緒放在一邊。而且,這麼小的孩子還那麼堅強,作為父母,我又怎麼能輕易悲觀呢?

澎湃新聞:你覺得“寶貝抗癌日記”對您和孩子意味著什麼?

宋傑書:我覺得“寶貝抗癌日記”無論對我,還是對孩子來說,都是一種記憶。幫助孩子記住,抗癌路上很多愛心人士和我們攜手同行。

天下父母,心都是一樣的,心疼自己的孩子。我並不比其他患者父母做的更好,我做的事情,其他小患者的家屬在做,他們有的人比我做的還好,只是他們沒有記錄。和其他小患者的家屬比起來,我也沒有什麼特殊的地方。

澎湃新聞:現在孩子病情如何?

宋傑書:現在還沒有找到匹配的骨髓,正在服藥,保守治療。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”打算寫到什麼時候呢?

宋傑書:孩子活著我就會寫下去,也希望有一天,孩子可以自己記錄,到那時,我想把這個日記交給孩子,讓他自己寫。

如果有人質疑,儘管質疑,我自己做事情,對得起我自己的良心就好了。

澎湃新聞:小峰的醫療費用從哪兒出呢?

宋傑書:我今年三月份賣了一套房子,賣了40多萬,已經還債用去了20幾萬,目前維持治療沒有問題。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”已經三年了,支撐你寫下去的動力是什麼?

宋傑書:我不知道下一秒會發生什麼,所以趁孩子還在,我就要記錄下來孩子的笑臉,孩子的動作,這些都證明孩子還活著。

回頭看看這些日記,也會發現日子不只有苦,還有兒子帶來的歡樂。

澎湃新聞:您愛人支持您寫“寶貝抗癌日記”嗎?

宋傑書:支持啊,我不在兒子旁邊的時候,都靠妻子先記在本子上,然後發給我修改。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”裡,有的記錄比專業醫護人員的記錄還詳細,為什麼?

宋傑書:小峰身體很脆弱,感冒、發燒、拉肚子都會引發很大的問題,記下他吃的每一頓飯,服用的藥,會更清楚孩子的身體情況,更方便照顧。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”裡最難忘的日記是什麼?

宋傑書:小峰經歷的兩次大感染。2015年10月底,小峰發生感染,連續一個多星期裡持續的高燒、嘔吐和拉肚子,本身就不吃不喝,人很快瘦得眼睛都陷下去了。還有腿部感染階段,開刀做手術,因為病情,不能打麻藥,孩子撕心裂肺地哭。

感染就是和死神相遇,不知道下一秒發生什麼。那是我最痛苦的時候,除了難受,還是難受。

澎湃新聞:孩子化療時心裡很難受,但日記卻很少看到您自己情感的宣洩,寫日記的時候刻意控制自己的情緒嗎?

宋傑書:我只想發揮一個記憶功能,客觀地去描述,去記錄兒子這一天的狀態,看到兒子化療確實心裡很難受,恨不得自己替他遭這個罪,但是在寫日記的過程中,會發現雖然記錄的是瑣碎的小事,也會被兒子在對抗病魔的過程中一點一點的努力感動。

日記是為兒子寫的,自己的情緒放在一邊。而且,這麼小的孩子還那麼堅強,作為父母,我又怎麼能輕易悲觀呢?

澎湃新聞:你覺得“寶貝抗癌日記”對您和孩子意味著什麼?

宋傑書:我覺得“寶貝抗癌日記”無論對我,還是對孩子來說,都是一種記憶。幫助孩子記住,抗癌路上很多愛心人士和我們攜手同行。

天下父母,心都是一樣的,心疼自己的孩子。我並不比其他患者父母做的更好,我做的事情,其他小患者的家屬在做,他們有的人比我做的還好,只是他們沒有記錄。和其他小患者的家屬比起來,我也沒有什麼特殊的地方。

澎湃新聞:現在孩子病情如何?

宋傑書:現在還沒有找到匹配的骨髓,正在服藥,保守治療。

澎湃新聞:“寶貝抗癌日記”打算寫到什麼時候呢?

宋傑書:孩子活著我就會寫下去,也希望有一天,孩子可以自己記錄,到那時,我想把這個日記交給孩子,讓他自己寫。