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又是一年國慶日,媽媽抗癌重生五周年,她的成功經驗分享給你!

又到了一年國慶日,國慶日對大家來說是普天同慶,歡度佳節,可是對我來說卻有著另外一層重要的含義,它意味著媽媽的重生,是一個新生的開始。

命運轉折,劫數還是重生?

2011年的十一假期,我們幾家人一起去內蒙古響沙灣沙漠遊玩,頭一次見到沙漠,媽媽和大家一樣都很興奮,玩的非常盡興。只是偶爾覺得有些疲憊,也沒多想以為是旅遊勞頓的原因。10月8日我回京上班後,媽媽給我打電話說當天去縣醫院拍胸片後,醫生說她肺部有陰影,

雙肺有粟狀結節影,叫她第二天早晨不要吃早飯再來拍一個增強CT複查。當時我還不知道“粟狀結節影”是個什麼概念,給我一個影像科的好哥們打電話,說了這個情況後,我還問他粟狀結節影可能是個什麼東西,他跟我說,不好說,不要在縣醫院排查了,去他那裡做增強CT。10月10日,在拉著媽媽去醫院的一路上,我一直覺得這就是一個例行的複查,而我哥們會用他精湛的技術排除掉任何問題。
然而,媽媽還沒從CT檢查床上下來,他就把我叫到影像室內,跟我說“你先別怕,我不是嚇你,阿姨的這個影像不好,很可能是肺癌”。我的天啊,我楞在那裡,感覺全身發冷,思維已經冷凍住……

冷靜過來後,他問我去不去301醫院(中國人民解放軍總醫院)做治療,

因為他爸爸也是在那裡治療的(我這個同病相憐的好哥們,父親也于2010年發現罹患肺癌,而當初,就是我開車拉載他們去的這家醫院)。我相信他,也相信這家醫院的治療水準,於是按著他原來鋪就的管道順利住進了這家醫院進行治療。而因為10月10日是確診的日子,我便把這一天當做媽媽抗癌新生的開始。

真相兇險,隱瞞還是坦率?

先說說是否應該對患者隱瞞病情吧。

好多病友都曾徘徊於這個艱難的岔路口。如何抉擇因人而異,首先要從病人的知識層次、性格、心理素質等實際情況出發。我媽媽是個小學教師,一直與人為善,從不斤斤計較,在工作或生活中受了一些委屈也從不當面表現出來,事情過去好長時間後在家裡偶爾她不經意間才會透露出一些。10月10日當天,我帶她去301醫院找醫生,那個大樓的名字就叫“腫瘤大樓”,
我相信她已經意識到自己得的是什麼病了,尤其是通過我強作歡顏的表情,作為母親的她更清楚自己孩子的心思。如果我不對她說出實情,她也不會直接問我,而會猜測自己得了什麼病,並努力表現得相信我善意的謊言,並配合我表演下去。這樣,兩個人互相裝作不知道而互相演戲,對於後續的治療沒有任何的益處。所以,我和姐姐商量後決定告訴她實情,只不過儘量不提及“癌症”二字,而是用“腫瘤”來代替,這樣對她的刺激會稍微減弱些。果不其然,在我對她說出病情後,媽媽實際已經知道自己得的是什麼病了,而明確說出病情對於後續治療的配合具有很大的益處。下麵說說這五年來的治療的得失。

第一階段——在黑暗中迷茫摸索

301醫院 ,絕對的正規醫院,我很感謝那裡的大夫,沒有讓我媽媽的治療走任何彎路。確定在301醫院進行治療後,首先進行了CT引導下穿刺取病理。確定肺腺癌後,因不具備手術條件,制定培美曲塞聯順鉑的兩期化療方案,同時將病理送基因檢測公司進行EGFR基因突變檢測。(一個小插曲:在拿到病理檢測報告後,對上面所寫的“中高分化腺癌”傻傻地分不清,竟然還以為“高”是不好的,現在看來真要好好感謝這個“中高分化”)。在第二期培美曲塞聯順鉑化療的恢復期,基因檢測結果出來了,顯示“EGFR19位元外顯子缺失”。主治醫生於是沒有安排進行第三次培美曲塞聯順鉑的化療方案,而是開了一周的特羅凱。

說說這個特羅凱吧。按照以往的想法去繳費再到藥房取藥,心裡想著一周的藥,帶著2000元錢綽綽有餘了,沒想到收費處報出來的價格4600元,偶買噶,幸虧帶著信用卡,刷卡後帶著堪比黃金的這一周的藥回到了家。4600元/盒▪周,這特羅凱是個何方神聖,怎麼這麼貴?理科生必須要弄個清楚,baidu吧。

這一baidu,點開了另一番天地:在檢索的過程中,發現了抗癌衛士app上一個探討特羅凱的帖子,於是乎順理成章地到“抗癌衛士“上請教了大家,開始了如饑似渴的學習過程。在這個學習的過程中,我當時就想:如果能每個靶向藥輪換一個月,這麼多種靶向藥,突破當初醫生說的8個月的預期生存期,不是個太大的問題。(因為當初確實不懂,所以私下追問醫生到底會有多長的生存期,醫生也是從最保守的角度說了個8個月。現在看來,這8個月其實是指特羅凱的中位耐藥期)。

第二階段——美好的靶向藥輪換階段

衛士裡有個帖子說過“吃易瑞沙有效的日子,是個高興得想哭的階段”,這是最精闢的一句話,只有服用過易瑞沙的家屬才能有如此感悟。

由於我家當初主治大夫開的是特羅凱,所以剛開始三個月用的就是特羅凱。為啥沒有走吃正版特羅凱繼而申請贈藥的主流模式呢?原因如下:第一,此時的我已經深受輪換思路的影響,不想被申請贈藥而局限住用藥的思路;第二,醫藥研發的朋友告訴我和正版巨大的價格差距其實只是因為智慧財產權,藥物的有效成分基本沒啥差距。

在這美好的靶向藥輪換階段,我媽媽主要採用的是特羅凱、凡德他尼、易瑞沙三種靶向藥大週期的輪換,期間穿插了一次抗血管生成類的藥物Tivozanib。之所以選用這幾種靶向藥進行輪換,特羅凱是因為主治首先開的就是特羅凱,而且服用有效,凡德他尼當時是因為號稱易瑞沙的升級版,而選擇易瑞沙是考慮了“女性腺癌,一般是先易瑞沙後特羅凱”的治療思路。Tivozanib則是當時十分新的抗血管生成藥,最重要的是價格十分誘人。

抗癌過程是個複雜、艱辛的過程,不僅要關注腫瘤的進展情況,同時還應對各種副作用和整個身體機能體質的監控。抗癌的過程好比打一場戰役,而不是局部的戰鬥可以速戰速決。肺癌的靶向治療過程太複雜了,各種耐藥上下游通路,很多家庭因各種原因不具備基因檢測的條件,再說也不能每次檢測都重新穿刺取病理,這種情況就要求家屬學習掌握一些必備的肺癌知識來分析判斷換藥方案。對於那些本來還有其它病及年紀大的患者,醫生不可能做到細緻入微,只有靠家屬的愛心和關心,做好每一次檢查的記錄,詳細瞭解病人的各種情況,病人家裡需要配備一些常用的血壓計、指夾式脈搏血氧儀、吸氧儀,定期檢查血常規、大生化、D2聚體等,瞭解怎樣應對靶向藥各種副作用,如何提高免疫力,提高病人營養……

如果你的家屬或是你自己真的得了腫瘤,也千萬不要怕,現在這麼多靶向藥可以吃,只要自己的知識足夠,完全可以與瘤共存。

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第一階段——在黑暗中迷茫摸索

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