連日來， 口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注， 29歲的她患“漸凍症”失去行動能力， 願意死後捐獻器官。
此時，
“漸凍症”突襲山村家庭
10月23日， 是22歲的孫子吳軍雄離開一個月的日子。
看著油鍋熱了， 沈巧金把整塊豆腐放進鍋裡， 用鍋鏟將豆腐搗碎。 搗著搗著， 不覺又想起了孫子， 就走到堂屋， 可是， 原本坐在輪椅上的孫子已不見蹤影……沈巧金這才明白， 孫子已經離開一個月了。
沈巧金個子小小的， 瘦瘦的， 想起孫子， 就用手去擦眼淚， 可是眼睛早已流不出淚水。 一家三代五口人， 丈夫、三個兒女， 還有孫子， 現在都離開了。 她說， 今後只能生活在回憶中了。
21歲那年， 身材嬌小的沈巧金嫁到了裡美山。 這是一個至今保留著原始風貌的小山村， 電視連續劇《雞毛飛上天》曾在這裡取景拍攝。
40多年前， 沈巧金家開始建新房， 選扯就在當地著名“抗日縣長”吳山民故居旁的山坡上， 門前空地下面就是吳山民故居。
那時候， 山裡建房用的是比較原始的方法， 黃泥碾碎搗成糊用於砌磚， 磚塊也不是現在的紅磚和空心磚， 都是青磚。
“想想也奇怪， 我們父母、爺爺奶奶一輩子都沒有得過這個病， 它怎麼就會這樣爆發呢？”沈巧金指著牆壁上裸露在外的黃泥和青磚說， 有一次搗黃泥後， 丈夫覺得腳筋有點酸痛， 沒有力氣， 肌肉經常無規律地跳動， 就去找醫生看。 醫生認為可能是幹活太累所致，
很快， 丈夫的腳好了很多， 於是又開始幹活。 就這樣， 夫妻倆以為這只是幹活太累導致的無力疼痛， 一直沒有引起重視。 在這麼一個小山村裡， 有誰會想到自己會患上“漸凍症”？
後來， 丈夫的腳部肌肉萎縮， 變得完全無法活動， 兩人才意識到這毛病並非幹活太累那麼簡單。 那時候， 沈巧金才知道丈夫患的是“漸凍症”。
“漸凍症”醫學名為“肌萎縮側索硬化症”， 英文簡稱ALS， 俗稱“漸凍症”， 發病概率只有十萬分之四左右， 確切的發病機制至今尚未清楚。
從那以後， 丈夫就躺在床上， 一躺就是17年。 “這個病越到後面越厲害， 丈夫原來會聊天， 會轉頭， 不會下床， 後來嚴重了整個人慢慢僵住。 ”沈巧金說， 現在想起來， 那已經是最好的狀態了，
據醫生說， 由於“漸凍人”的感覺神經並未損傷， 即使到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度， 患者的心智依然正常， 意識依舊清楚， 感覺也是敏銳如常人。 所以， 對“漸凍人”來說， 最殘酷的是感覺不到任何痛苦， 意識完全清醒， 卻眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸， 甚至最後連求死都無能為力。
23年前， 丈夫去世了。 讓沈巧金想不到的是， “漸凍症”並沒有就此離去， 而是像一個惡魔， 繼續吞噬著這個家庭。
一家三代相繼患病
沈巧金有兩個兒子， 讓人痛心的是， 他們分別在26歲、29歲時都患上了“漸凍症”。 沈巧金的大女兒在生了兩個孩子後， 也患上了“漸凍症”。
小兒子聰明機靈， 學得一手修車技藝。
病魔的入侵極為突然。 有一天晚上， 小兒子修車店關門已經很晚， 吃了夜宵才回家睡覺。 第二天起床的時候， 小兒子發現自己動不了了， 半邊身子像中風一樣無法動彈。
經過治療， 小兒子的狀況大為好轉。 在家休養一段時間後， 覺得沒什麼問題了， 再加上掛念修車店的生意， 就又回到修車店裡。 在一段時間忙碌過後， 同樣的問題又降臨了， 可是這一次以後， 小兒子再也沒能站起來。 2009年， 沈巧金的小兒子去世。
沈巧金說：“後來我才發現， 得了‘漸凍症’， 最怕的就是反復， 第一次還是有好轉的，第二次再復發的話，就沒辦法了。”
在患病10多年後，2011年，大兒子去世。同年，女兒也去世了。沈巧金說：“那幾年是我最黑暗的日子，三個孩子都離我而去，只留下我與軍雄祖孫倆相依為命。”
當時，吳軍雄也患上了“漸凍症”。吳軍雄在讀初一的時候，有一天，雙腿突然不能走路了。為了讓孫子能繼續上學，沈巧金每天背著孫子坐車去學校，早上送去傍晚接回家，但堅持了一個學期後，終因體力不支而放棄了。
從那以後，沈巧金就天天在家照顧孫子。沈巧金說，一開始，孫子還會聊天，吃飯也能自己拿筷子吃，隨著病情逐漸惡化，他的雙手被“凍”住了，脖頸也無法支撐住頭部，開始流口水、無法說話。
“但是，只要他坐在這裡，我就有個盼頭。我到外面種菜，回來就能看到他在等著我……”沈巧金抹了一下眼睛，說：“現在，我只要一坐下來，就忍不住地想起他。”
從不後悔沒有離開這個家
“這孩子太可憐了。”吳軍雄剛滿周歲的時候，他母親知道丈夫得了“漸凍症”後，就丟下他離開了這個家。“不過，我們不怪他媽媽，要怪就怪這病魔太喪心病狂。”沈巧金說。
不但如此，在得知小兒子有了女朋友後，沈巧金還勸那姑娘離開自己的兒子。“當時，小兒子剛談了個女朋友，在他患上‘漸凍症’後，為了姑娘的未來，我就勸她離開了。”
有人在20多年前就勸過沈巧金，讓她離開這個家去重新生活。可是沈巧金卻從沒考慮過這事。她說：“我從不後悔沒有離開這個家。”
裡美山景色優美，天高雲淡，高山蔬菜深受城裡人歡迎。在丈夫去世後，堅強的沈巧金一邊種田賣菜，一邊照顧兩個兒子，直到多年後，兩個兒子相繼離世。
後來，沈巧金就和孫子相依為命，每天除了給孫子燒飯做菜、餵飯、擦洗身體外，還要多次將他從輪椅上抱到床上，從床上抱到輪椅上。
現在，沈巧金的手抬起來還會發抖，這都是照顧孫子時用力過度留下的後遺症，因為患上“漸凍症”後，整個人都無法自主行動，就會顯得很沉很重。特別是到了後期，孫子的身體開始出現潰爛，坐在輪椅上都很困難，摔倒的次數越來越多……
沈巧金很少提到這麼多年來照顧“漸凍症”家人的艱辛和困苦，在她心裡，記得最多的是大家給予的關愛和支持。
她說，這麼多年來，真的非常感謝政府和社會各界愛心人士的關愛。正是因為有了大家的幫助，才讓她一次次鼓起勇氣面對困難，樂觀前行。
吳軍雄有一個平板電腦，那是2014年時，愛心人士“安靜de等”用通過冰桶挑戰募集的錢幫他買的。
那時候，吳軍雄全身肌肉開始萎縮，手指腳趾關節開始僵硬，已經喪失語言功能，僅僅能發出一些沈巧金才能聽懂的喉音。愛心人士教他用微信跟外界溝通，還希望能夠通過一些遊戲的刺激，提升他手指的活動能力。
在吳軍雄離開後，“安靜de等”寫了一篇回憶日記，他說：在學會用平板電腦後，吳軍雄用那時較為靈活的食指，在備忘錄裡打了三個字給我：“很無助。”我說，我會常來看你的。
“以後，你要好好為自己而過，要保重自己。”最後告別時，聽到記者的話，沈巧金的眼淚再也無法抑制地沖了出來。
願沈巧金能好好過一段屬於自己的生活。願我們能早日攻克“漸凍症”，不要讓這樣的悲劇重演。
編輯：大排妹
第一次還是有好轉的，第二次再復發的話，就沒辦法了。”在患病10多年後，2011年，大兒子去世。同年，女兒也去世了。沈巧金說：“那幾年是我最黑暗的日子，三個孩子都離我而去，只留下我與軍雄祖孫倆相依為命。”
當時，吳軍雄也患上了“漸凍症”。吳軍雄在讀初一的時候，有一天，雙腿突然不能走路了。為了讓孫子能繼續上學，沈巧金每天背著孫子坐車去學校，早上送去傍晚接回家，但堅持了一個學期後，終因體力不支而放棄了。
從那以後，沈巧金就天天在家照顧孫子。沈巧金說，一開始，孫子還會聊天，吃飯也能自己拿筷子吃，隨著病情逐漸惡化，他的雙手被“凍”住了，脖頸也無法支撐住頭部，開始流口水、無法說話。
“但是，只要他坐在這裡，我就有個盼頭。我到外面種菜，回來就能看到他在等著我……”沈巧金抹了一下眼睛，說：“現在，我只要一坐下來，就忍不住地想起他。”
從不後悔沒有離開這個家
“這孩子太可憐了。”吳軍雄剛滿周歲的時候，他母親知道丈夫得了“漸凍症”後，就丟下他離開了這個家。“不過，我們不怪他媽媽，要怪就怪這病魔太喪心病狂。”沈巧金說。
不但如此，在得知小兒子有了女朋友後，沈巧金還勸那姑娘離開自己的兒子。“當時，小兒子剛談了個女朋友，在他患上‘漸凍症’後，為了姑娘的未來，我就勸她離開了。”
有人在20多年前就勸過沈巧金，讓她離開這個家去重新生活。可是沈巧金卻從沒考慮過這事。她說：“我從不後悔沒有離開這個家。”
裡美山景色優美，天高雲淡，高山蔬菜深受城裡人歡迎。在丈夫去世後，堅強的沈巧金一邊種田賣菜，一邊照顧兩個兒子，直到多年後，兩個兒子相繼離世。
後來，沈巧金就和孫子相依為命，每天除了給孫子燒飯做菜、餵飯、擦洗身體外，還要多次將他從輪椅上抱到床上，從床上抱到輪椅上。
現在，沈巧金的手抬起來還會發抖，這都是照顧孫子時用力過度留下的後遺症，因為患上“漸凍症”後，整個人都無法自主行動，就會顯得很沉很重。特別是到了後期，孫子的身體開始出現潰爛，坐在輪椅上都很困難，摔倒的次數越來越多……
沈巧金很少提到這麼多年來照顧“漸凍症”家人的艱辛和困苦，在她心裡，記得最多的是大家給予的關愛和支持。
她說，這麼多年來，真的非常感謝政府和社會各界愛心人士的關愛。正是因為有了大家的幫助，才讓她一次次鼓起勇氣面對困難，樂觀前行。
吳軍雄有一個平板電腦，那是2014年時，愛心人士“安靜de等”用通過冰桶挑戰募集的錢幫他買的。
那時候，吳軍雄全身肌肉開始萎縮，手指腳趾關節開始僵硬，已經喪失語言功能，僅僅能發出一些沈巧金才能聽懂的喉音。愛心人士教他用微信跟外界溝通，還希望能夠通過一些遊戲的刺激，提升他手指的活動能力。
在吳軍雄離開後，“安靜de等”寫了一篇回憶日記，他說：在學會用平板電腦後，吳軍雄用那時較為靈活的食指，在備忘錄裡打了三個字給我：“很無助。”我說，我會常來看你的。
“以後，你要好好為自己而過，要保重自己。”最後告別時，聽到記者的話，沈巧金的眼淚再也無法抑制地沖了出來。
願沈巧金能好好過一段屬於自己的生活。願我們能早日攻克“漸凍症”，不要讓這樣的悲劇重演。
編輯：大排妹