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等器官的人!不想再等下去的家屬索性花費50萬元包了架飛機

因先天性膽道閉鎖而需要肝移植的燦燦與她的母親張岩。 燦燦術後每天吃抗排斥藥物, 免疫力變得低下, 張岩與她接觸也必須戴著口罩。

“等到了器官就有希望, 等不到, 一兩天的時間內, 就是天上地下的選擇”, 朱志軍告訴《方圓》記者。

他還不是完全深度的昏迷”, 在首都醫科大學附屬北京友誼醫院普外科肝移植病區的示教室內, 病人家屬小聲對醫生說著, 語氣裡透著試探, 她看著醫生, 似乎是想從對方那裡聽到些鼓勵和寬慰的話。

“我們會盡我們最大的努力, 但確實, 像病人病這麼重的情況, 做手術的風險會比較大, 成功率只有百分之七十, 所以你們要考慮好”, 主任醫師朱志軍這樣說。

“主要他還是有希望的”, 病人的家屬又說, 她指的是那個“已知的肝源”, 通過聽醫生之間的討論, 她判斷出這個肝源很可能來自河北石家莊。

但朱志軍心裡清楚, 手術到底能不能做,

要視供體那邊的情況而定, 而這個環節裡變數太多。 作為一名從事器官移植30多年的醫生, 他太瞭解病人和病人家屬現在的這種焦灼心境了。 曾如此感歎, “那種看著血從管子裡流進身體裡的感覺, 沒有經歷過, 就從來不會覺得有一個健康的身體是多麼幸福的事”。

病人透析的痛苦, 馬倩雯親眼見證過, “兩根很粗的針頭紮進去, 通過一根針把全身的血液和其中的廢物從身體裡抽出來, 再通過另一根針把透析機過濾好的血液重新輸回身體內部。 他們隔一天就要去透析一次, 一透就透四個小時, 這種頻率能把病人‘紮瘋’, 因此日常工作得不到保障, 生活也都全部打亂。 不僅如此, 這個過程還伴有各種併發症的可能。

有的人透著透著就出現高血壓或心臟病, 更有嚴重者透析時出現併發症當時就躺在床上不行了。 而換腎對他們來說也許是最好的選擇”。

“有死者的家屬7天內改了6次主意”, 吳平感歎說, 而因為病情過重導致器官失效的情況, 也不乏其例。 印象深刻的一次, 為等一個腦出血病人的簽字家屬, 吳平從中午12點一直等到了第二天的淩晨, 到最後卻只等來了一句“我們不捐了”。

這些年的器官移植協調工作, 吳平總結, 往往面對那些已知“器官移植概念”的人們, 他們最後同意捐獻的可能性會更高。 前些日子, 友誼醫院一個來自貴州的3歲苗族孩子在等待肝源的過程中死亡, 孩子的家屬在悲痛之餘表示, “因為自己清楚等待中的那種煎熬的滋味,

願意將孩子完好的兩個腎捐贈出去, 希望能救到別的孩子。 也希望能通過這種方式, 延續孩子的生命”。

“以生命為禮物, 點燃他人重生的期待。 從捐獻那刻起, 按下‘停止’的生命, 開始重新啟動”, 吳平告訴《方圓》記者, 這是眾多等待故事裡, 最讓他受觸動的一個。

用親人的器官去救另一個親人的生命

中國人體器官分配與共用電腦系統

等審批的那段時間, 張岩感覺“女兒的生命像是在一天天燃燒”, 因膽紅素過高, 孩子身上已經有了出血點, 且肝性腦病的症狀也出現了, “意識不清, 處於半昏迷狀態, 即使她睜著眼睛也不看你, 你叫她她也聽不見”。 平日裡, 醫生不僅要給燦燦用藥, 還需要給她灌腸, 燦燦的肚子就脹著,

特別大。 已經渾身蠟黃色的孩子, 從白天哭到晚上, 難受地拼命含著張岩的乳頭, 試圖在母親懷裡尋找安全感。 心力交瘁的張岩四天沒合過眼, 精神也處於崩潰的邊緣。

所幸3天后, 通過醫院的加急處理, 做親體肝移植手術的審批終於下來了。 張岩和燦燦被推進了手術室, 順利地做成手術。 因為燦燦的情況比較嚴重, 術後的她在ICU裡住了半個多月的時間。 如今, 剛出來不到一個星期的孩子, 又因抵抗力太低, 感染上了肺炎。

7個半月的燦燦又瘦又小, 體重從術前的14公斤, 降到了現在的5.9公斤。 除了咳嗽, 她還在發著燒, 為了給她降溫, 張岩把病床上鋪滿了水袋。 和做過肝移植手術的病人一樣, 燦燦的腹部留下了兩道“賓士標”一樣的疤痕, 兩條管子仍插在她的身體裡,一條是從腹部出來的引流管,另一條是從脖間穿到深靜脈裡的輸液管。因為隔一天要抽一次血,燦燦的大腿和腳上已全是瘀青,小小的她現在還對痛覺不太敏感,但張岩總覺得,“有病的孩子要比正常的孩子懂事些,因為她一看到白大褂就哭”。

手術後,張岩為燦燦製作了表格,記錄每天吃奶、吃藥、喝水和排便的情況。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水,再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病,燦燦終生都要服藥。未來的生活是張岩能想像得到的,“孩子稍大一點吃藥肯定會哭,還會面臨各種併發症的可能”。

術後的張岩一直肝區疼痛,在操勞孩子的同時,一起陪床的丈夫不忘每天給她後背按摩。因為孩子這病,這個家庭開始了“車輪戰”的生活,“倒班”休息的地點則是醫院對面的賓館。這種一直住賓館的狀態,要持續到孩子身體恢復好,能夠出院的那天。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩,最近因代謝病做的肝移植手術。肝移植術後,即便是出了院也要求每週一次複查,那些在北京沒有家的病人家屬們,幾乎都選擇了在醫院附近租房子住。家裡人得了這樣的病,意味著一輩子都離不開醫院,比起那些日日都很艱難生活的人們,張岩感覺自己的情況要好得多,所幸自己和丈夫在北京有家、有體面的工作,孩子的病雖負擔沉重,但於他們而言還算能支付得起。

樂觀資料的背後,是幸運的降臨。在清華大學後勤部工作的呂宏傑,覺得自己就是那個“幸運的人”。56歲的他剛做完肝移植手術,“幾乎一天也沒有等”。

4月裡的一天,呂宏傑住進中國人民解放軍302醫院,醫生告訴他需要等合適的肝源再做手術,“最多要等3個月的時間”。從醫院裡回來,擔心等不到肝源的呂宏傑打算多去幾家能夠做肝移植的醫院排隊。可讓他想不到的是,下午4點多回到家裡,他就接到了302醫院的電話,通知他當天晚上去住院,準備第二天一早的手術。

呂宏傑當時就有些蒙,“沒想到能這麼快”。手術後他打聽,原來這個肝源本來匹配給另一個女患者,但女患者體重較大,供體器官的大小與其不匹配,此器官源又退回到網上做重新分配,而依據器官分配的“就近原則”,適合移植條件的呂宏傑最後做成了手術。“看來我和這肝有緣”,呂宏傑說。

現在,正在恢復身體的呂宏傑在家靜養。通過熟人的介紹,他加入了一個器官移植受者的微信群,經常和群裡的“移友”們互動。移友們都來自北京肝移植受者聯誼會,聯誼會會長李祖澄,也曾在十幾年前接受過肝移植手術,到現在身體很棒,國慶日之前,李祖澄還組織了移友們去朝鮮旅遊。

呂宏傑感謝這次人生偶然的饋贈,能夠讓他走向新生。但有時他也會“胡思亂想”,“怕術後會發生感染,也怕長期服藥的身體出現一些併發症”。就在上個月,一個比他早一個星期做成移植手術的病友因膽管阻塞去世,這樣的消息時刻影響著他脆弱的神經,“還是一切看命吧,我如果能活得像李祖澄那樣,也就值了。”呂宏傑說。

本文刊登在《方圓》2017年10月下期

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兩條管子仍插在她的身體裡,一條是從腹部出來的引流管,另一條是從脖間穿到深靜脈裡的輸液管。因為隔一天要抽一次血,燦燦的大腿和腳上已全是瘀青,小小的她現在還對痛覺不太敏感,但張岩總覺得,“有病的孩子要比正常的孩子懂事些,因為她一看到白大褂就哭”。

手術後,張岩為燦燦製作了表格,記錄每天吃奶、吃藥、喝水和排便的情況。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水,再用喂藥器給燦燦喂進去。得了這種病,燦燦終生都要服藥。未來的生活是張岩能想像得到的,“孩子稍大一點吃藥肯定會哭,還會面臨各種併發症的可能”。

術後的張岩一直肝區疼痛,在操勞孩子的同時,一起陪床的丈夫不忘每天給她後背按摩。因為孩子這病,這個家庭開始了“車輪戰”的生活,“倒班”休息的地點則是醫院對面的賓館。這種一直住賓館的狀態,要持續到孩子身體恢復好,能夠出院的那天。

燦燦鄰床的病友是一個從河北來的2歲男孩,最近因代謝病做的肝移植手術。肝移植術後,即便是出了院也要求每週一次複查,那些在北京沒有家的病人家屬們,幾乎都選擇了在醫院附近租房子住。家裡人得了這樣的病,意味著一輩子都離不開醫院,比起那些日日都很艱難生活的人們,張岩感覺自己的情況要好得多,所幸自己和丈夫在北京有家、有體面的工作,孩子的病雖負擔沉重,但於他們而言還算能支付得起。

樂觀資料的背後,是幸運的降臨。在清華大學後勤部工作的呂宏傑,覺得自己就是那個“幸運的人”。56歲的他剛做完肝移植手術,“幾乎一天也沒有等”。

4月裡的一天,呂宏傑住進中國人民解放軍302醫院,醫生告訴他需要等合適的肝源再做手術,“最多要等3個月的時間”。從醫院裡回來,擔心等不到肝源的呂宏傑打算多去幾家能夠做肝移植的醫院排隊。可讓他想不到的是,下午4點多回到家裡,他就接到了302醫院的電話,通知他當天晚上去住院,準備第二天一早的手術。

呂宏傑當時就有些蒙,“沒想到能這麼快”。手術後他打聽,原來這個肝源本來匹配給另一個女患者,但女患者體重較大,供體器官的大小與其不匹配,此器官源又退回到網上做重新分配,而依據器官分配的“就近原則”,適合移植條件的呂宏傑最後做成了手術。“看來我和這肝有緣”,呂宏傑說。

現在,正在恢復身體的呂宏傑在家靜養。通過熟人的介紹,他加入了一個器官移植受者的微信群,經常和群裡的“移友”們互動。移友們都來自北京肝移植受者聯誼會,聯誼會會長李祖澄,也曾在十幾年前接受過肝移植手術,到現在身體很棒,國慶日之前,李祖澄還組織了移友們去朝鮮旅遊。

呂宏傑感謝這次人生偶然的饋贈,能夠讓他走向新生。但有時他也會“胡思亂想”,“怕術後會發生感染,也怕長期服藥的身體出現一些併發症”。就在上個月,一個比他早一個星期做成移植手術的病友因膽管阻塞去世,這樣的消息時刻影響著他脆弱的神經,“還是一切看命吧,我如果能活得像李祖澄那樣,也就值了。”呂宏傑說。

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