德州12歲的小軒患上了膽管消失綜合征， 這種病非常罕見。 弱小的身體經受兩次大的手術， 卻也只是勉強維持生命。 皮膚潰爛、瘙癢、無休止的嘔吐……病痛中的她從來不流淚。 她渴望回到學校、渴望學習。 她說， 媽媽我不怕疼， 就怕落下的課太多。
小軒2005年6月出生， 在德州市黎明小學上六年級， 活潑、安靜、懂事。 她本來和同齡孩子一樣有著無憂無慮的童年， 但災難卻突然降臨。 2017年3月一次普通的感冒， 讓她至今沒能回到學校。 高燒不退、皮膚起紅疹瘙癢難耐……醫院給出的結果是藥物性肝損傷， 誘發膽紅素高症引起膽管消失綜合征， 十分罕見。 小軒先後在德州市人民醫院、齊魯醫院、北京八一兒童醫院、解放軍302醫院就診， 做過兩次血漿置換術、一次膽道沖， 效果是暫時的， 膽紅素未降， 病痛仍在、死神仍在。
早在3年前， 病魔的陰霾就已悄然籠罩著這個幸福的小家庭。 正值壯年的爸爸突發腦出血， 近半年的住院治療， 幾乎耗盡了這個普通家庭所有的積蓄。 爸爸後遺症嚴重， 生活不能自理， 小軒的重病， 更是給這個不幸的家庭雪上加霜。 小軒的媽媽是一名普通的工人， 接踵而來的打擊讓她無法工作， 面對親人的病痛，
小軒是懂事的孩子， 病痛中即使全身插滿了粗管， 也沒在媽媽面前掉過一滴眼淚。 她知道媽媽為她揪心， 她怕媽媽流淚， 所以她要表現的不疼、不難受。 她牽掛著爸爸， 原來她還能幫爸爸洗腳， 給爸爸按摩， 現在身上經常插著管子， 實在做不到了。 打電話時， 她讓爸爸放心， 囑咐爸爸安心養病。 她知道自己是爸爸的希望， 是家庭的希望！
看病間隙， 只要身體允許， 她就趕緊看書、寫字、趕課程。 可最讓人著急的是， 手術後身上插著七八個管子， 看書寫字什麼事情也幹不了， 而且病床上的時間特別長。 小軒說， 她總是做夢， 夢中回到學校， 來到熟悉的教室。 可是不是老師講的自己聽不懂， 跟不上課程進度， 就是教室裡空空的， 同學們都升級走了， 她流淚了。 哭醒後便更加堅定學習的決心， 一定不能落下！有同學來看她的時候， 小軒是最快樂的時候。 聊聊班裡的事， 問問學習情況，
肝移植可以挽救小軒的命， 這給心力交瘁的全家人點燃了希望。
可肝源呢？爸爸是殘疾人， 常年服藥， 不能做肝供給者。 媽媽又配型不成功。 只能等待社會肝源。 焦急地等待， 讓一家人再次陷入困苦地掙扎中。
在北京的醫院回來兩個月了， 小軒病情開始惡化，身上紅斑加劇，手腳開始皸裂潰爛，疼痛加上瘙癢，她時常煩躁不安。病痛的折磨，使她整夜無法入睡。
眼睜睜看著孩子一天天被病魔吞噬，痛苦地掙扎，媽媽無奈、無助，孩子的健康，她願意用命換。
懂事的小軒說，她不願意看到媽媽難過，疼不怕、癢不怕，就怕這一回課程又要落下了。
小軒病情開始惡化，身上紅斑加劇，手腳開始皸裂潰爛，疼痛加上瘙癢，她時常煩躁不安。病痛的折磨，使她整夜無法入睡。眼睜睜看著孩子一天天被病魔吞噬，痛苦地掙扎，媽媽無奈、無助，孩子的健康，她願意用命換。
懂事的小軒說，她不願意看到媽媽難過，疼不怕、癢不怕，就怕這一回課程又要落下了。