這是一個患有罕見病症的男孩, 這種病症意味著他會越來越重, 但是他正在為他的一生而戰——努力完成鐵人三項賽。
八歲的傑克·維拉(Jake Vella)有一種罕見的致命的激素疾病——ROHHAD,
在全世界只有不到100起這種病例被診斷出來, 醫生根本無法確定他還能活多久, 因為迄今為止沒有患者能活過20歲。
病情也可能導致某些腫瘤的發展, 在傑克的病例裡, 這樣的事情已經發生, 他的背部曾經發現一個腫瘤。
但是為了盡可能的保持身體健康, 年僅8歲的男孩努力嘗試大運動量的鍛煉, 試圖控制體重的增長, 他夢想著複製布朗利兄弟(著名的奧運冠軍)的成功, 有一天能夠站上奧運獎台。
他的母親馬魯斯說:“鐵人三項幫助傑克保持健康和活躍。 這對他的身體有好處, 也給他一個與其他孩子進行社交的機會。 雖然他過著正常孩子的生活, 去上學、玩鼓, 但他必須非常小心, 不能生病。 我們害怕一個簡單的流感都可能導致其他併發症。 他每週三次與馬爾他青年鐵人三項賽隊員一起訓練, 那裡真的像他的第二個家。 ”
在那裡所有的運動員和他們的家屬都非常支持傑克,
傑克在2015年被診斷為ROHHAD, 這是是具有下丘腦失調、通氣不足和自主神經調節的快速發作性肥胖的首字母縮略詞。 它影響了控制內分泌系統的神經, 導致了患者體重會在6至12個月內極劇增加, 身體無法維持正常的水平衡, 也無法調節體溫。
目前ROHHAD病症沒有治癒方法, 而這種病症的患者平均壽命在5-9歲之間。
傑克的訓練師馬特·阿祖布裡(Matt Azzopardi)表示:“他是所有人中訓練最積極的, 而且也是最專心的。 他從來沒有因為任何理由錯過訓練, 並且一直渴望訓練。 傑克非常可愛, 他偷走了所有認識他的人的心。 知道他的經歷的人都會感到悲傷和心碎。 ”
“傑克總是會被包括在團隊中, 並在需要的時候進行針對性的訓練和修改。 為了滿足他的特殊需要, 我們經常進行一些必要的改動, 例如不得不停下來, 去看看他的心率,