上海設立為“漸凍人”提供專門康復治療“暖冰病房”

三年前， “冰桶挑戰”曾從網路迅速蔓延開來， 讓“漸凍人”罕見病群體在短期內獲得極大關注；但網路熱點一過， “漸凍人”的實際救助如何推進？今天下午， “關愛漸凍人ALS——暖冰行動基地揭牌儀式”在大華醫院召開， 在醫院、慈善、志願者、愛心企業共同支持， 大華醫院為“漸凍人”設立專門的“暖冰病房”， 為這群特殊患者提供更安全、更舒適的醫療護理環境， 幫助他們在絕望中尋找希望。

“一旦診斷此症， 就沒有了希望， 在你面前只剩下朝向死亡而去的漫長征程。 ”文學工作者如此描述“漸凍人”。 所謂“漸凍人”， 醫學名為“肌萎縮側索硬化症（ALS）”，

是運動神經元病的一種。 罹患疾病的患者， 肌肉逐漸萎縮和無力， 導致癱瘓， 身體如同被逐漸凍住。 ALS可怕之處在于， 患者大腦意識從頭到尾都是清醒的， 卻會慢慢感受到全身不受控制， 直至無法自主呼吸肌。 患者平均壽命一般僅為2至5年， 常因呼吸功能衰竭、不能進食所致的營養不良喪命。 至今， 全球存活時間最長的“漸凍人”是科學家霍金。

暖冰病房。

大華醫院介入腫瘤科曹軍主任介紹， “漸凍人”病情發展到一定階段， 吞咽困難逐漸加重， 營養日漸消瘦， 建立有效的腸內營養通路對“漸凍人”至關重要。 可醫學界應用最常規的腸內營養通路是“經皮內鏡下胃造瘺術（PEG）”， 可對呼吸困難的“漸凍人”來說， 他們無法承受麻醉和內鏡， 成了PEG開展的死穴， “經皮放射下胃造瘺術”（PRG）成為唯一選擇。

一年前， 大華醫院得到市衛計委、慈善機構、多家社會組織的説明和支援， 開展運動神經元病診治工作。 作為技術引領者， 曹軍前往美國克利夫蘭醫院進修胃造瘺改良技巧， 發明胃造瘺相關專利3項，

並將技術推廣至全國15個城市的醫療機構， 受到醫護人員、患者家屬廣泛好評。 “有了這項新技術， ‘漸凍人’不再活活餓死。 當看到患者做好手術， 可以給畫漫畫、寫詩時， 身為醫者最大的成就感油然而生。 ”曹軍說。

資料顯示， 大華醫院已為來自23個省市161名患者成功行PRG術， 成功率100%， 其中年齡最小者28歲， 尤其攻克了不能平臥患者、戴呼吸機且肺功能差患者、氣管切開患者的手術難題， 其數量、療效均超過目前文獻報導PRG例數最多的英國多中心研究。

今天， 四人間“暖冰病房”正式成立， 病房寓意為“漸凍人”在絕望中找尋希望。 解放日報·上觀新聞記者發現， 病房內配備免費使用的呼吸機、眼動儀、專用輪椅、咳痰機等漸凍人專用的輔助器具。

未來， “暖冰病房”還將創建漸凍人居家護理培訓基地、成立精准營養支持專案， 為全國範圍內的“漸凍人”提供醫療、康復、資訊、科技、法律等服務範本， 讓更多患者從中受益。

題圖：漸凍人完成PRG手術。

題圖來源：圖片均大華醫院提供 欄目主編：孫剛 圖片編輯：項建英