鄧胤祥, 男, 2014年7月1日生, 家住鄂州市良子 湖塗家腦鎮。 孩子半歲時一次感冒發燒在武漢市兒童醫院查出肝功能異常, 當時以為是藥物性肝損, 醫生讓回家吃一個月護肝藥在回來複查。 一月後回來複查指標沒降反而更高了, 當時醫生說可能是肝炎綜合症讓我們去武漢同濟醫院找兒內肝膽教授看, 殊不知從此就踏上了漫長的求醫之路。 2015年3月來到同濟掛號看門診, 然後開始住院做檢查, 先後做了基因、肝穿、骨穿、肝臟遺傳代謝基因,
3歲患兒肝移植術後又患淋巴瘤
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最後結論疑似肝糖源累積病(我的理解為肝臟缺少一種酶,
代謝不了一些東西長年累積就傷肝了),
因為不明顯低血糖,
沒有什麼好的治療方法,
住院護肝半個月病情穩定了讓我們出院隨診,
就這樣我們每個月都要去一次同濟,
一住就是半個月,
一邊治療一邊檢查確診病因,
直到2015年9月份一次口腔潰瘍在湖北省婦幼一天輸了8瓶液,
口腔潰瘍好了,
肚子腹水了,
省婦幼醫生聽說我們肝功能不好還是建議我們去武漢同濟,
就這一次在同濟確診肝硬化,
醫生說想活命只有肝移植,
讓我們早做準備,
本以為能撐個幾年,
讓我們有時間籌錢,
不到兩個月再次腹水,
住進了同濟醫院,
這次醫生直接下了病危,
腹水、肝功能失代償、凝血功能差、不做移植最多4個月生命,
聽到這個結果,
才知道生命有時真的不堪一擊,
後通過一個病友瞭解到北京友誼醫院做兒童肝移植比較權威(同濟當時還做不了小孩肝移植),
電話溝通中得知,
經濟條件差的可以選擇親體手術,
2016年臘月28,
在北京友誼醫院由媽媽供肝經過15個小時實施了親體肝臟移植手術,
這是唯一可以救孩子的辦法,
術後這一年多從半個月一次複查到現在三個月複查,
每一次複查只要大夫一句挺好的,
心裡的石頭就落下了,
本以為幸福可以這樣一直持續下去,
2017年10月23一個人帶著孩子去北京常規複查,
又被確診淋巴瘤,
在孩子整個治療過程中,
費用接近60萬,
對於一個工薪家庭,
真是天文數字,
但做為父母,
毅然決定了,
舉債也要救孩子,
如今鄧胤祥3歲4個月了,
在這三年裡他承受了常人無法忍受的痛苦和煎熬,
在掙扎中學會了叫爸爸媽媽,
做為父母我們只有愧疚,
只求孩子能早點好起來,
現在孩子患上淋巴瘤面對高昂的治療和化療以及移植後的治療,
讓本就負債累累的家庭更是雪上加霜。
真誠跪求好心人能幫幫我們,
給孩子一個希望,
讓我們度過難關。