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少女患罕見疾病3年無法進食 脖子能像貓頭鷹一樣旋轉

Ylena與朋友Lucy和Joe慶祝18歲生日。

2017年11月13日訊, 英國海沃茲希思, Ylena Green在自己的18歲生日時點的中餐外賣, 但她卻無法享受美食帶來的幸福, 她患有先天性結締組織發育不全綜合征,

已經3年無法正常進食了。

Ylena與朋友Lucy和Joe慶祝18歲生日。

由於無法消化食物, Ylena只能通過導管向心臟注射營養輸送到全身。

Ylena曾是一名活潑的少女。

另外, 她的關節非常脆弱, 極易脫位, 她能將脖子像貓頭鷹一樣轉110度, 但稍不小心就可能導致全身癱瘓, 這也讓曾經熱愛游泳和芭蕾舞的她臥床不起。

Ylena病情加重前觀看音樂演出。

先天性結締組織發育不全綜合征是一組遺傳性疾病, 具有3大主征, 即皮膚及血管脆弱;皮膚彈性過強, 可牽引出很長的皮襞, 皮膚變薄;關節活動度過大, 可做自動、被動的關節過度伸屈。 常繼發感染, 有時可合併先天性心臟病。

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