吧患友代表受邀出席1029世界銀屑病日“幸福傾聽”報告發佈活動， 面對醫學界坦言發聲：”得不到滿意的醫治， 銀屑病患者不幸福！“
千里迢迢來到北京------路途太遠， 坐車時吟詩一首：辭弟別弟到山陽， 千里迢迢客夢長， 豈為朋友輕骨肉， 只因信義迫中腸。
千辛萬苦掛上號------是在北京掛號難呢？還是春運買火車票難呢？
抱著很大的希望------希望是那麼那麼那麼的大， 在重也要抱住了。
我是專家， 你總共有3分鐘， 如果情況特殊， 可以有5分鐘------這個上午好像有100個掛我號的， 3乘以100， 好像是5個小時， 5個小時後， 是下午了吧。
我希望得到非常好的醫治！------做夢都想
專家救我！
沒有達到心理預期------和以前開的藥差不多啊， 基本上一樣啊， 好像就是廠家不一樣， 藥名都一樣啊。
千里迢迢千辛萬苦
往返機票3000元， 旅店一天200元， 住了5天， 1000元， 排了好幾天掛不上號， 只好找黃牛花了500元， 不能天天吃泡面吧， 還得吃點正常伙食又是200元， 誤工費等等， 算不清了， 但只有3分鐘， 就看了一眼皮疹， 治療經理還沒講完呢， 專家藥已經開藥， 讓出去交錢取藥， 然後就沒有然後了。 看到藥發現， 與在當地開的藥， 也沒啥區別。
造成心理落差 治療得不到滿足
希望社會各界， 能聽到我們的聲音！