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策劃：池楊 安楊
攝影：楊淑霞
採訪：安楊
嘉賓：首都兒科研究所血液內科 師曉東、宋澤亮、何海英
“
我敢做， 因為我心裡越來越有底了， 很少考慮不成功的事， 就想著怎麼把它做好， 細節控制好， 讓孩子好好地活下來， 將來他長大成人， 對社會有貢獻， 好像這就是醫生的理想。
我看人， 就是要對病人好， 這樣的大夫， 我們就好好培養。
我自己也是孩子的媽媽， 我女兒小時候打預防針哭我都心疼， 真的是心疼， 所以我就發誓要讓病人少受罪多解決問題， 用科技來幫助病人。
我們可以儘量治療和救助一些患兒，
”
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來自：聽健工作室
安：就從照片上的這個小男孩講起吧。
師：這個小嬰兒是濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症（WAS）,來自新疆克拉瑪依， 家長聽說我們兒研所改良了造血幹細胞移植技術， 就主動要求來做移植。
安：屬於白血病嗎？
師：不是， 屬於免疫病。 這個病， 免疫系統和血小板都有問題， 在過去沒有好的辦法， 反反復複， 生活品質很差， 反復抗感染， 反復輸血小板， 很多孩子活不長。
安：照片上那個女孩子是姐姐？是姐姐給他捐的（造血幹細胞）？
何：對。小女孩說：“為了救弟弟，我不害怕。”這個孩子非常勇敢，採集完了以後，她第一句話說的就是：“阿姨，如果我這些細胞輸給我弟弟的話，他是不是就好了？”
採集完了以後，她爸爸在艙外，他們倆一起做了一個勝利的姿勢，看到這組照片的時候，會覺得我們所做的一切也是值得的，我們為這些家庭帶來了新的希望。
安：這是一個很艱苦的探索過程，十幾年前，這還是一個失敗多於成功的領域，現在成功已經不是奇跡了。您大概是什麼時候走上這個領域的？
師：我在北醫讀博士的時候，研究的就是臍帶血、造血幹細胞，幹細胞、臍帶血被啟動以後居然能殺腫瘤是我清清楚楚看到的，當時就發誓我要當最好的醫生，通過這種方法治病救人，當時就是小小的一個火種。後來來到兒研所，1996年，申請北京市科技新興課題，很幸運一下就批了，但當時什麼都沒有，一窮二白，就開始學習，建起這個骨髓移植艙。現在已經建了15個艙，這個過程中領導一直特別支持。
技術上，剛開始療效不是特別好，很多孩子排異反應重，我就覺得必須得改良方案，控制排異，降低復發，這種探索還是對於惡性病。
良性病我一般很少接、不敢接。有些良性病，孩子可以活很長，但老需要輸血、抗感染等，活得品質很差，我一直在探索這方面的治療。
直到有一天，一例粘多糖寶寶家長找來。他去過北京上海各大醫院，因為沒有全相合的骨髓，孩子眼看著一天天的衰弱，已經不能走，不會叫爸媽。孩子父母來到我的門診說，“主任，我們找你來做移植。”我就開始查資料、查文獻。
安：他找您時，您還在探索呢？
師：對，我在探索。但是這個東西一直在我的思考中，其實我那會兒心裡已經下定決心要用這種方法，但是有顧慮：因為這孩子如果不移植，還可以活著，萬一移植排異嚴重，可能一條命就沒有了。這種情況也是經常看到，我發誓要改變這種狀況，堅決不能出現併發症。
就是家長的信任，我就有靈感，就敢擔當了，用了這個方案，果不其然，植入順利，效果很好。
安：但是“擔當”兩個字可不是那麼輕鬆的，人家孩子本來沒有生命危險，但是如果治療過程當中出了問題呢？
師：當然我是十年磨一劍，厚積薄發，一定是強烈的救人的願望，病人的信任，加上知識的積累逐漸成長為一個成熟的移植醫生的，我敢做，因為我心裡越來越有底了，很少考慮不成功的事，就想著怎麼把它做好，細節控制好，讓孩子好好地活下來，將來他長大成人，對社會有貢獻，好像這就是醫生的理想。
何：主任總跟我們說要“感同身受”，“感同身受”這四個字分量很重。家長把他的孩子交給了我們，把他的家底也交給了我們，那麼我們能做的是什麼？就是要用我們的心、用我們的行動讓他們能夠健健康康、順順利利完成在移植艙的治療過程，順利出院。
安：聽說血液科的醫患關係往往都比較好，因為是長期的一個關係。
何：作為兒科的血液科，就更特殊了，一個是病情比較重，另一個，病情遷延反復，療程比較長，就更需要我們關心患兒，還要關心家長。有的家庭出現資金問題，主任去幫聯繫基金會，我們也儘量從檢查和治療方面給他省一些錢。
安：跟著工作狂做事很累的，年輕大夫有沒覺得累？
師：他們成長得很好，我看人，就是要對病人好，這樣的大夫，我們就好好培養。
安：對病人好，這是您選人用人的一個標準？
師：對，最重要的標準，做醫生要有善良的心，想讓病人好。
安：對病人好，是人本善良的天性，還是也會在職業歷練中逐步養成？
宋：我們進醫學院就是要救死扶傷。一個是患兒的治癒，我們獲得的喜悅和成就是沒法用其他比擬的。從小醫生開始查房，密切觀察病人，各方面慢慢成長，這是一個醫生必經的過程，兩條腿走路，缺了一條腿都不可以。
安：對病人好，說起來很理想，但是做起來不容易，因為面對的病人是各種各樣的，也一定會遇到一些誤會，甚至不解吧？
師：最近我們有一個病人二次移植，媽媽就很崩潰了，說了一些不合適的話，宋澤亮去跟她談，最後我們成了朋友，孩子也好了。
安：用的什麼絕招？
宋：實事求是談孩子的病情，說清楚了，她也是可以理解的。這個家長實際上就是擔心孩子，所以焦慮。最近孩子好了，她心情也好了。家長長期在艙裡邊，有可能呆三個月，多聊聊天，或者換個人跟她溝通，有可能心情會好一些的。
安：有本書叫《遺失的智慧》，講一個故事：一個父親，兒子病重，有一天父親出去一會兒，回來很生氣地問正在樓道擦地的保潔：“我兒子那個病房你為什麼不擦？”其實，保潔剛剛擦過，但這位保潔員沒有辯解，而是又擦了一遍。後來別人問他：“你明明擦過了，為什麼不告訴他？”這個保潔說：“如果我當時跟他爭，他會更加心情不好，他只是看著兒子的病情不好，覺得要做點什麼又不知道該做什麼，所以我能理解他。”這一個細節讓我們學到了很多。
你們科的患者病都比較重，家長肯定壓力大，心情不好的時候，或者有沒有一些挑剔？
何：人跟人相處，肯定會有碰撞。但如果我們平時做的一些小小的事積攢起來，在家長的內心是有痕跡的，在艙裡面的時候，我們這些護士和家長之間可以說是一個監督和互相監督的過程，這樣能更加完善我們的工作，保障不管是誰看著我們，有沒有人看著，我們做的都問心無愧的。
另外，移植技術改良後，確實給我們護理解決了很大的難題，因為以前可能會有一些併發症的發生，護士在護理起來可能也會遇到很多問題，但現在併發症越來越少，我們護士也可以把更多的精力放在一些生活的護理上，真正把護士還給了病人。
醫學是一個特殊科技，科技含量高就能節省人工。
安：怎麼理解科技和人文之間的關係？
師：人文一定要對人，就是要替別人著想，替病人著想，要替護士著想，還要替領導著想，替同事著想，不能看別人難受。我好像天生就是不想讓別人難受。
有的家長聽說要給孩子做骨穿診斷，就給我跪下了，問能不能不做骨穿，你想一個月的孩子、幾個月的孩子做骨穿那得多難受，我自己也是孩子的媽媽，我女兒小時候打預防針哭我都心疼，真的是心疼，所以我就發誓要讓病人少受罪多解決問題，用科技來幫助病人。
安：未來的醫學需要靠著年輕的一代，我特別想知道一些像宋大夫這樣年輕醫生的職業理想。
宋：人類已知的疾病是不斷在擴大，但是治療的手段實際上趕不上發現疾病的速度，藥物和手術刀治療的疾病實際上還是有限的。通過技術，發現一些未知，我們可以儘量治療和救助一些患兒，但是我們不能只關注軀體的痛苦，因為心理的痛苦比疾病的痛苦留下的痕跡會更嚴重，修復的時間會更長。
師：所以就是有時是治癒，經常去幫助，總是去安慰。
安：技術達不到的地方，人性的關懷還是要達到。
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安：照片上那個女孩子是姐姐？是姐姐給他捐的（造血幹細胞）？
何：對。小女孩說：“為了救弟弟，我不害怕。”這個孩子非常勇敢，採集完了以後，她第一句話說的就是：“阿姨，如果我這些細胞輸給我弟弟的話，他是不是就好了？”
採集完了以後，她爸爸在艙外，他們倆一起做了一個勝利的姿勢，看到這組照片的時候，會覺得我們所做的一切也是值得的，我們為這些家庭帶來了新的希望。
安：這是一個很艱苦的探索過程，十幾年前，這還是一個失敗多於成功的領域，現在成功已經不是奇跡了。您大概是什麼時候走上這個領域的？
師：我在北醫讀博士的時候，研究的就是臍帶血、造血幹細胞，幹細胞、臍帶血被啟動以後居然能殺腫瘤是我清清楚楚看到的，當時就發誓我要當最好的醫生，通過這種方法治病救人，當時就是小小的一個火種。後來來到兒研所，1996年，申請北京市科技新興課題，很幸運一下就批了，但當時什麼都沒有，一窮二白，就開始學習，建起這個骨髓移植艙。現在已經建了15個艙，這個過程中領導一直特別支持。
技術上，剛開始療效不是特別好，很多孩子排異反應重，我就覺得必須得改良方案，控制排異，降低復發，這種探索還是對於惡性病。
良性病我一般很少接、不敢接。有些良性病，孩子可以活很長，但老需要輸血、抗感染等，活得品質很差，我一直在探索這方面的治療。
直到有一天，一例粘多糖寶寶家長找來。他去過北京上海各大醫院，因為沒有全相合的骨髓，孩子眼看著一天天的衰弱，已經不能走，不會叫爸媽。孩子父母來到我的門診說，“主任，我們找你來做移植。”我就開始查資料、查文獻。
安：他找您時，您還在探索呢？
師：對，我在探索。但是這個東西一直在我的思考中，其實我那會兒心裡已經下定決心要用這種方法，但是有顧慮：因為這孩子如果不移植，還可以活著，萬一移植排異嚴重，可能一條命就沒有了。這種情況也是經常看到，我發誓要改變這種狀況，堅決不能出現併發症。
就是家長的信任，我就有靈感，就敢擔當了，用了這個方案，果不其然，植入順利，效果很好。
安：但是“擔當”兩個字可不是那麼輕鬆的，人家孩子本來沒有生命危險，但是如果治療過程當中出了問題呢？
師：當然我是十年磨一劍，厚積薄發，一定是強烈的救人的願望，病人的信任，加上知識的積累逐漸成長為一個成熟的移植醫生的，我敢做，因為我心裡越來越有底了，很少考慮不成功的事，就想著怎麼把它做好，細節控制好，讓孩子好好地活下來，將來他長大成人，對社會有貢獻，好像這就是醫生的理想。
何：主任總跟我們說要“感同身受”，“感同身受”這四個字分量很重。家長把他的孩子交給了我們，把他的家底也交給了我們，那麼我們能做的是什麼？就是要用我們的心、用我們的行動讓他們能夠健健康康、順順利利完成在移植艙的治療過程，順利出院。
安：聽說血液科的醫患關係往往都比較好，因為是長期的一個關係。
何：作為兒科的血液科，就更特殊了，一個是病情比較重，另一個，病情遷延反復，療程比較長，就更需要我們關心患兒，還要關心家長。有的家庭出現資金問題，主任去幫聯繫基金會，我們也儘量從檢查和治療方面給他省一些錢。
安：跟著工作狂做事很累的，年輕大夫有沒覺得累？
師：他們成長得很好，我看人，就是要對病人好，這樣的大夫，我們就好好培養。
安：對病人好，這是您選人用人的一個標準？
師：對，最重要的標準，做醫生要有善良的心，想讓病人好。
安：對病人好，是人本善良的天性，還是也會在職業歷練中逐步養成？
宋：我們進醫學院就是要救死扶傷。一個是患兒的治癒，我們獲得的喜悅和成就是沒法用其他比擬的。從小醫生開始查房，密切觀察病人，各方面慢慢成長，這是一個醫生必經的過程，兩條腿走路，缺了一條腿都不可以。
安：對病人好，說起來很理想，但是做起來不容易，因為面對的病人是各種各樣的，也一定會遇到一些誤會，甚至不解吧？
師：最近我們有一個病人二次移植，媽媽就很崩潰了，說了一些不合適的話，宋澤亮去跟她談，最後我們成了朋友，孩子也好了。
安：用的什麼絕招？
宋：實事求是談孩子的病情，說清楚了，她也是可以理解的。這個家長實際上就是擔心孩子，所以焦慮。最近孩子好了，她心情也好了。家長長期在艙裡邊，有可能呆三個月，多聊聊天，或者換個人跟她溝通，有可能心情會好一些的。
安：有本書叫《遺失的智慧》，講一個故事：一個父親，兒子病重，有一天父親出去一會兒，回來很生氣地問正在樓道擦地的保潔：“我兒子那個病房你為什麼不擦？”其實，保潔剛剛擦過，但這位保潔員沒有辯解，而是又擦了一遍。後來別人問他：“你明明擦過了，為什麼不告訴他？”這個保潔說：“如果我當時跟他爭，他會更加心情不好，他只是看著兒子的病情不好，覺得要做點什麼又不知道該做什麼，所以我能理解他。”這一個細節讓我們學到了很多。
你們科的患者病都比較重，家長肯定壓力大，心情不好的時候，或者有沒有一些挑剔？
何：人跟人相處，肯定會有碰撞。但如果我們平時做的一些小小的事積攢起來，在家長的內心是有痕跡的，在艙裡面的時候，我們這些護士和家長之間可以說是一個監督和互相監督的過程，這樣能更加完善我們的工作，保障不管是誰看著我們，有沒有人看著，我們做的都問心無愧的。
另外，移植技術改良後，確實給我們護理解決了很大的難題，因為以前可能會有一些併發症的發生，護士在護理起來可能也會遇到很多問題，但現在併發症越來越少，我們護士也可以把更多的精力放在一些生活的護理上，真正把護士還給了病人。
醫學是一個特殊科技，科技含量高就能節省人工。
安：怎麼理解科技和人文之間的關係？
師：人文一定要對人，就是要替別人著想，替病人著想，要替護士著想，還要替領導著想，替同事著想，不能看別人難受。我好像天生就是不想讓別人難受。
有的家長聽說要給孩子做骨穿診斷，就給我跪下了，問能不能不做骨穿，你想一個月的孩子、幾個月的孩子做骨穿那得多難受，我自己也是孩子的媽媽，我女兒小時候打預防針哭我都心疼，真的是心疼，所以我就發誓要讓病人少受罪多解決問題，用科技來幫助病人。
安：未來的醫學需要靠著年輕的一代，我特別想知道一些像宋大夫這樣年輕醫生的職業理想。
宋：人類已知的疾病是不斷在擴大，但是治療的手段實際上趕不上發現疾病的速度，藥物和手術刀治療的疾病實際上還是有限的。通過技術，發現一些未知，我們可以儘量治療和救助一些患兒，但是我們不能只關注軀體的痛苦，因為心理的痛苦比疾病的痛苦留下的痕跡會更嚴重，修復的時間會更長。
師：所以就是有時是治癒，經常去幫助，總是去安慰。
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