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玉林日報欄目牽線,下崗媽媽找到組織

愛好拼圖的古豐瑜在展示著他拼出來的坦克、飛機等玩具, 一旁的媽媽說這是孩子最開心的時刻。

梁群珍是玉林城區的一名下崗工人,

40多歲, 她的兒子患有地中海貧血症,今年讀小學三年級。 她是在看到了本報“托起地貧線”欄目後, 給記者打來電話的。 她說, 看了報紙後才知道有説明地貧患者的組織。 近日, 記者與地貧志願者一起來到梁群珍家——位於玉林市城站路中段的玉林市長虹機械廠一幢老舊宿舍樓的三樓。

梁群珍說她並不是長虹機械廠的職工, 住在此處是因為她的父親以前是這裡的工人, 她算是廠裡的子弟。 她本人以前曾是桂達摩托車廠的工人, 後來工廠倒閉了, 她成了失業人員。 10多年前她與玉州區城西街道五聯村農民古安一結婚, 大女兒、小兒子陸續降生, 為了讓孩子有更好的教育, 夫妻倆才從城西搬到了玉林市長虹機械廠宿舍。

一家四口住的地方雖然只有20平方米, 但在老舊宿舍樓裡, 鄰居們彼此相處很好, 在一個樓道裡生活的人家也相互照顧。

“主要是租金也不貴, 一個月才100元, 孩子們的外婆住在此處, 老人也能幫著照顧一下孩子。 ”梁群珍告訴記者, 發現兒子患有地中海貧血症是在兒子古豐瑜兩歲的時候, 當時他們並不知道地貧是什麼病需要如何治?後來好不容易才搞清楚什麼是有規律輸血, 但由於生活的艱難, 到現在也很少給兒子排鐵。 夫妻倆主要的經濟收入就是到開大排檔的妹妹那裡做幫手, 每天下午5時多到大排檔幹活, 直到晚上10時左右忙完才回來。 這樣的工作雖然辛苦點, 但是白天的時間比較自由, 這對於一個經常要帶孩子去醫院輸血、打針的地貧家庭來說是很理想了。

與記者同行的一位元地貧志願者何姐看了古豐瑜的病歷卡, 發現他的血色素只有2~3克, 梁群珍說最好時也只有4克。 何姐問了具體的輸血情況後, 告訴梁群珍4克也只是維持生命的量!現在好多加入到地貧組織的患者都能通過高位輸血、規律輸血大幅提升血色素。 隨後, 何姐給梁群珍介紹起什麼是高位輸血;去鐵銅與去鐵胺的不同性質;以及一些醫療機構給地貧患者家庭提供免費配型的資訊、幹細胞移植、基因療法, 天使媽媽基金會、海童會的介紹等等。

多年來一直忙於生計的梁群珍聽完何姐的介紹後, 眼睛都亮了, 她告訴何姐她現在才瞭解到那麼多地貧的知識和相關醫療資訊。

她直言, 以前只知道努力工作, 盡能力給孩子輸血, 等到孩子大點再想辦法去配型。 “謝謝你們, 看來我要多參加地貧組織的活動, 瞭解更多的地貧資訊才行。 ”梁群珍拉著地貧志願者何姐的手感激地說道。

原標題:本報欄目牽線, 下崗媽媽找到組織—— 為地貧兒子托起更多希望

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