梁群珍是玉林城區的一名下崗工人,
梁群珍說她並不是長虹機械廠的職工, 住在此處是因為她的父親以前是這裡的工人, 她算是廠裡的子弟。 她本人以前曾是桂達摩托車廠的工人, 後來工廠倒閉了, 她成了失業人員。 10多年前她與玉州區城西街道五聯村農民古安一結婚, 大女兒、小兒子陸續降生, 為了讓孩子有更好的教育, 夫妻倆才從城西搬到了玉林市長虹機械廠宿舍。
“主要是租金也不貴, 一個月才100元, 孩子們的外婆住在此處, 老人也能幫著照顧一下孩子。 ”梁群珍告訴記者, 發現兒子患有地中海貧血症是在兒子古豐瑜兩歲的時候, 當時他們並不知道地貧是什麼病需要如何治?後來好不容易才搞清楚什麼是有規律輸血, 但由於生活的艱難, 到現在也很少給兒子排鐵。 夫妻倆主要的經濟收入就是到開大排檔的妹妹那裡做幫手, 每天下午5時多到大排檔幹活, 直到晚上10時左右忙完才回來。 這樣的工作雖然辛苦點, 但是白天的時間比較自由, 這對於一個經常要帶孩子去醫院輸血、打針的地貧家庭來說是很理想了。
與記者同行的一位元地貧志願者何姐看了古豐瑜的病歷卡, 發現他的血色素只有2~3克, 梁群珍說最好時也只有4克。 何姐問了具體的輸血情況後, 告訴梁群珍4克也只是維持生命的量!現在好多加入到地貧組織的患者都能通過高位輸血、規律輸血大幅提升血色素。 隨後, 何姐給梁群珍介紹起什麼是高位輸血;去鐵銅與去鐵胺的不同性質;以及一些醫療機構給地貧患者家庭提供免費配型的資訊、幹細胞移植、基因療法, 天使媽媽基金會、海童會的介紹等等。
多年來一直忙於生計的梁群珍聽完何姐的介紹後, 眼睛都亮了, 她告訴何姐她現在才瞭解到那麼多地貧的知識和相關醫療資訊。
原標題:本報欄目牽線, 下崗媽媽找到組織—— 為地貧兒子托起更多希望