得病毀小康，昂貴藥價不容任何小資中產傲嬌

眼一閉又睜開， 一天就過去了；眼一閉沒睜開， 一輩子就過去了。 有人說， 人生最大的悲傷是， 人走了， 錢還沒花完。 錢沒花完， 其實是幸運。 如果不幸得病， 有時恐怕要把幾代人的錢都透支了。 聽說過藥貴吧， 讓《關你醫事》帶您去瞅瞅， 藥到底有多貴。

就在上個星期， 110位法國醫生在媒體上發了呼籲書， 揭露研發費用已下降， 但藥價還暴漲。 大夫們舉了個例子， 有一種藥叫伊馬替尼， Glivec， 是治療急性骨髓性白血病的， 上市15年內藥效沒改善， 價格卻從3萬美元漲到了9萬美元。 法國大夫們要求建立藥品定價系統。 此前， 美國癌症專家們也在雜誌上憤怒指責藥價太高。

藥有多貴， 您能想像出來嗎？120萬美金， 這是Glybera的報價， 該藥是西方國家首款獲批的基因藥， 用於治療一種叫家族性脂肪酶缺乏症的罕見遺傳病， 得這種病， 甘油三脂會堆積， 產生劇烈腹疼， 帶來急性胰腺炎、肝脾腫大、心血管病等，

可危及生命。 有人給這個迄今為止最高價的藥起了個中文譯名， 叫阿利潑金。 每瓶5.3萬歐元， 一個療程需要21瓶， 111萬歐元， 約合人民幣788.7萬。 潑金， 是不是夠形象呢？

藥商給出的理由是這藥用量太少， 用量少是實情， 上述的疾病患病率低於百萬分之一，

據估計在歐盟和美國的潛在用藥者分別是200人和320人。 按照世界衛生組織的定義， 患病率在0.65‰到1‰之間的屬罕見病。 但目前世界上大部分國家對罕見病還沒有確切定義， 這類病中80%屬遺傳病， 多在生命早期發病伴隨終生。 病例少， 也使得認識有限， 只有發達富裕國家才有能力關注和研究。

阿利潑金2012年在歐洲獲批， 當時一片歡呼， 不是因為創造了天價， 而是覺得基因治療的新天地被打開了。 但悲催的消息是， 藥商近期表示， 在銷售授權於今年10月到期後不再請求延長， “創新基因療法”黯然謝幕。 太貴了， 只有一個病人接受過阿利潑金治療， 而為了獲得醫保報銷， 病人的主治醫生不得不提交厚厚的資料， 並給保險公司打電話求情。

據說， 阿利潑金的療效還是挺不錯的， 患者用過後就沒再去過醫院。 天價藥有效有價卻無市， 對相關的研發會產生什麼影響， 目前還不宜評估。 但高額的利潤， 總是會鼓動跟進者的。 葛蘭素史克去年在歐洲獲批了一款基因藥物Strimvelis， 定價66.5萬美元，

而且用了非常聰明的行銷法， 拿出了一筆無效退款保證金。 但我個人估計， 什麼叫有效恐怕要讓咱這兒的醫鬧教他們。

讓一部分人先富起來， 30多年間， 咱這兒出現了一批隨便掙幾個億的豪， 也湧出了一大批自認是中產的小資， 發家不問出處， 社會總財富增長總歸也算好事。 但是，這也有問題。您兌地溝油，您不吃，但防不住隔壁燒輪胎的老李往空氣裡放毒，也說不定要買回旁邊村用醫療廢棄物弄出的再生塑膠做的玩具。您可以不覺得虧心，查稅查環保的也沒來找您，但互害的總結果總會不經意間來叩門。

互害總有報應，起碼得了病，也許會瞬間讓您的努力歸零。真覺得自己還有幾個錢挺傲嬌？來，對著藥價評價一下存款。第一位，Glybera，年費用120萬美金；第二位，Ravicti，甘油苯丁酸酯，治先天性尿素迴圈障礙，年費用79.4萬美金；第三位，Spinraza，治脊髓性肌萎縮，年費用75萬美金。

您說了，排行榜上的都是罕見病用藥。那好，咱們再來看幾個。丙肝新藥Sofosbuvir，索氟布韋，據說有90%以上的夢幻治癒率。服法，每天1片，連服12周，總計84片，定價每標準療程8.4萬美金。掐指一算1片1000美金，按當前匯率6200元人民幣。這藥上市1年業績是103億美元，而普遍大量使用的降脂藥立普妥也就是127億美元。醫保公司很惱火，因為要報銷，他們要陷入虧損。

貴還不見得好買，有些藥還沒有批准進入我國。咱們看幾個已經在使用的抗癌藥都什麼價吧。格列衛，用於胃腸間質瘤和白血病的靶向藥，1盒120粒，吃1個月，2.4萬，手術後需要吃藥1到3年；用於腸癌的愛必妥，1個月藥費約7萬。

病不起，真病不起。生病連藥都買不起，啥叫中產小資呢？疾病有遺傳等“天定”因素，也有環境和生活方式，以及心情等精神因素影響，還是早預防早發現吧。

愛誰，就把健康傳給誰。

你的健康，我的關注。專業人員製作，以科學與人文視角多維度觀察生命健康，包括醫事、史話、日常、展望、心理、房內等系列，內容為作者魏巨集嶺及團隊原創作品。拒絕未經許可的一切形式的盜用、盜鏈及轉載，否則將依據相關法律予以追究。

但是，這也有問題。您兌地溝油，您不吃，但防不住隔壁燒輪胎的老李往空氣裡放毒，也說不定要買回旁邊村用醫療廢棄物弄出的再生塑膠做的玩具。您可以不覺得虧心，查稅查環保的也沒來找您，但互害的總結果總會不經意間來叩門。

互害總有報應，起碼得了病，也許會瞬間讓您的努力歸零。真覺得自己還有幾個錢挺傲嬌？來，對著藥價評價一下存款。第一位，Glybera，年費用120萬美金；第二位，Ravicti，甘油苯丁酸酯，治先天性尿素迴圈障礙，年費用79.4萬美金；第三位，Spinraza，治脊髓性肌萎縮，年費用75萬美金。

您說了，排行榜上的都是罕見病用藥。那好，咱們再來看幾個。丙肝新藥Sofosbuvir，索氟布韋，據說有90%以上的夢幻治癒率。服法，每天1片，連服12周，總計84片，定價每標準療程8.4萬美金。掐指一算1片1000美金，按當前匯率6200元人民幣。這藥上市1年業績是103億美元，而普遍大量使用的降脂藥立普妥也就是127億美元。醫保公司很惱火，因為要報銷，他們要陷入虧損。

貴還不見得好買，有些藥還沒有批准進入我國。咱們看幾個已經在使用的抗癌藥都什麼價吧。格列衛，用於胃腸間質瘤和白血病的靶向藥，1盒120粒，吃1個月，2.4萬，手術後需要吃藥1到3年；用於腸癌的愛必妥，1個月藥費約7萬。

病不起，真病不起。生病連藥都買不起，啥叫中產小資呢？疾病有遺傳等“天定”因素，也有環境和生活方式，以及心情等精神因素影響，還是早預防早發現吧。

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