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年輕時得了絕症或者大病是種怎樣的體驗?

急性淋巴細胞白血病。

去年八月份確診入院。 正好是我生日那天。 那時候還跟朋友開玩笑說, 本來以為到了能進網吧的年齡, 沒想到進了醫院哈哈。 化療4個療程。 今年2月份做了移植。 現在已經移植術後十個月。

人生如戲。

第一次知道白血病這種病, 是在我小學時候看的一本黃培佳的兒童小說《我飛了》。

書裡面有兩位主人公, 一個叫單明明, 一個叫杜小亞。 杜小亞就是患了白血病, 走了。 但作者很溫馨, 她在後面很長的篇幅裡面把杜小亞幻化成一個小小的飛翔的天使, 坐在單明明的肩膀上, 陪著他長大。

我一直以為我是單明明, 但杜小亞這樣的孩子不會出現在我的生活中, 卻沒有想到有一天, 我成了單明明身邊的杜小亞。

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說到體驗, 感覺自己是最不幸的人, 也感覺自己是最幸運的人。

不幸的是自己得了這個病。 人倒楣了喝涼水都塞牙縫哈哈。 做骨髓配型, 10個點, 親姐姐跟自己一個點都沒配上, 運氣背背

同時運氣又特別好, 第一個療程就完全緩解, 在骨髓庫裡從幾百萬人中配到一個全相合, 加上對方捐獻意願也比較強烈, 後期供者體檢也通過了, 後面的治療進展得非常順利。 由於雙向保密協議, 只知道供者是南寧人, 男生, 大我十歲。

此後逢人就喜歡開玩笑說自己是30歲, 因為體內流著86年的血哈哈哈。 話說骨髓的HLA配型不需要看血型,

我移植前是O型血, 現在是A型。

當然幸運的是還有很多關心我的人。 家人親友, 醫生護士, 同事同學, 網友路人。

在這醫院我見到了有在部隊服役站著崗就倒進來的, 有打籃球打著打著進來的, 有三年內得過兩種癌的, 有沒錢移植化療了五年的, 有在骨髓庫配型成功但人家不願意捐的, 有一個十七歲的男孩任性吃了幾個橘子把自己吃走了的, 有半夜咳嗽了兩下就走了的, 有一家人在得知兒媳生病後舉家移民美國的, 有父母照顧兒女的, 有兒女照顧老人的, 有丈夫照顧妻子的, 有妻子照顧丈夫的, 也有無依無靠的, 有為錢發愁的, 有為配型發愁的, 有疑難雜症的, 有誤診進來的。

生個病真是容易看透很多東西,

親歷也好見聞也好, 誰是真的關心, 誰是表面朋友。 生了病才會注意到跟自己感同身受的群體, 因為這些經歷普通人是沒有辦法想像和理解的, 醫院裡的病友, 指不定今天認識了明天就走了誰。 正好那段時間羅一笑的文章在朋友圈刷的很火爆, 想想那個可憐的孩子被人拿來如此消費, 真是發自內心的感到痛苦。 “大家都只看到了羅一笑, 卻沒有看到那一層病房所有的孩子都是羅一笑。 ”

簡單科普一下, 白血病就是種免疫性的血液腫瘤疾病, 通俗的說就是體內造血細胞造出的白細胞喪失了免疫功能, 人體變得很脆弱, 一個感冒發燒感染分分鐘就再見。

因為是種基因病, 只能從可能致病的因素中找到符合的可能性,

所以並沒有辦法準確的回答“怎麼得這個病的”, 我能想到的就是可能長期處在裝修環境, 包括家裡和實習的公司。

這個病的化療通俗一點講像是, 重啟系統。 通過化療藥物把體內生成的病變細胞大面積消滅, 之後會有一段骨髓抑制期, 大概一兩個星期的樣子, 這段時間身體會非常脆弱, 造血細胞不幹活, 身體沒有免疫功能, 之後造血細胞重新啟動造血, 如果造出的細胞是健康的細胞, 那就是得到緩解了。

移植就像重裝系統。 把自己體內的系統清空, 移植進相匹配的造血細胞, 重建免疫系統。

當然化療伴隨的副作用也是很可怕的, 因為藥物會影響到所有粘膜和表皮細胞, 脫髮是最輕的, 我經歷過的有高燒,

上吐下瀉, 口腔潰瘍, 喉嚨潰爛, 胃潰瘍, 胰腺炎, 腸道粘膜剝落, 便秘痔瘡, 尿血, 乾眼症, 周圍神經炎, 移植術後的手足綜合症, 指甲剝落, 膀胱炎。 慶倖的是我的移植術後很穩定, 一直沒有復發或排異的症狀跡象。

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