我的白血病被治癒了，但我仍然有慢性症狀

我的急性髓細胞白血病的聖派翠克公路賽中， 我感到非常疲倦。 但是我完成了。 幾天後我去看了醫生， 血液檢查和骨髓活檢顯示我有AML。

2003年至2009年期間， 我接受了4次治療侵襲性血癌的治療。 我在波士頓的Dana-Farber / Brigham和婦女癌症中心進行了三輪化療。 之後是幹細胞移植。 有兩種主要類型的移植， 我得到了他們兩個：自體（幹細胞來自你）和異體（幹細胞來自捐助者）。

兩次復發和移植失敗後， 我的醫生提供了一個不尋常的第四次移植與更強的化療和一個新的捐助者。 2009年1月31日， 我收到了健康的幹細胞。 經過一年的隔離為了限制每次移植後我接觸到的細菌，

我開始了一個新的階段， 生活著慢性症狀。

找到正確的標籤

雖然後遺症將持續到我的餘生， 但我不認為自己是“病態”的， 或者是“與反洗錢生活在一起”， 因為我現在沒有了。

一些倖存者被貼上“慢性病患者”的標籤， 另外一些人則建議“慢性病患者”。 這個標籤聽起來更適合我， 但不管措辭如何， 像我這樣的倖存者可以感覺到他們總是在處理一些東西。

一些倖存者被貼上“慢性病患者”的標籤

自治癒以來我所面臨的

1.周圍神經病變

化療引起了我的腳神經損傷， 導致麻木或刺痛， 劇烈的疼痛， 取決於一天。 這也影響了我的平衡。 這不可能消失。

2.牙科問題

由於化療過程中口幹， 長時間免疫系統較弱，

細菌進入我的牙齒。 這導致他們衰弱和腐爛。 一個牙痛非常糟糕， 我只能躺在沙發上哭泣。 在根管失敗後， 我拔出了牙齒。 這是我失去的12個之一。

3.舌癌

幸運的是， 一位牙科醫生在一次拔牙的時候發現了它。 我找到了一位新的醫生， 頭頸腫瘤醫生從我的舌頭左側取出一個小勺。 這是在一個敏感和緩慢的治療點， 並且非常痛苦大約三個星期。

4.移植物抗宿主病

當捐獻者的細胞錯誤地攻擊患者的器官時就會發生GVHD 。 他們可以攻擊皮膚， 消化系統， 肝臟， 肺， 結締組織和眼睛。 在我的情況下， 它影響腸道， 肝臟和皮膚。

腸道GVHD是膠原性結腸炎（結腸炎症）的一個因素。 這意味著腹瀉超過三個悲慘的周。 肝臟的GVHD導致高的肝酶， 有可能損害這個重要的器官。

皮膚的GVHD使我的手腫脹， 導致我的皮膚變硬， 限制了靈活性。 幾乎沒有地方提供緩慢軟化你的皮膚的治療：體外photopheresis， 或ECP。

我開車或乘坐90英里到達波士頓達納法伯的卡夫家庭獻血者中心。 我躺了三個小時， 一個大針頭從我的手臂抽血。 一台機器分開行為不端的白細胞。 然後用光合作用劑處理它們， 暴露於紫外線下， 並使它們的DNA改變以使其冷靜下來。

每隔一周， 我就會一周兩次， 一天兩次。 當護士幫助打發時間的時候， 有時候我會忍不住哭起來。

5.潑尼松副作用

這種類固醇通過減少炎症抑制GVHD。 但它也有副作用。 八年前我每天必須服用的40毫克的劑量使我的臉膨脹， 也削弱了我的肌肉。 我的腿很橡膠， 走路時搖擺不定。

有一天， 當我遛狗的時候， 我倒了下去， 贏得了許多去急診室的旅程之一。

物理治療和緩慢減少的劑量， 現在每天只有1毫克幫助我變得更強壯。 但潑尼松削弱免疫系統， 是我得到的皮膚鱗狀細胞癌的一個因素。 我已經把他們從額頭， 淚管， 臉頰， 手腕， 鼻子， 手， 小腿， 等等取走了。 有時候感覺就像一個人已經痊癒了， 另一個片狀或凸起的信號就是另一個信號。

6.一般的磨損和撕裂

結合我的移植醫生或護士每6至8周的檢查， 我必須看到這麼多的專家， 我有時覺得照顧我的症狀是一份兼職工作。

因為我很感激活著， 看到我的孩子成長為美好的成年人， 我大多數都是這樣的。 但是今年冬天的某一天， 這一切都到了我的面前，

幾個星期， 我不止一次地失控地哭了起來。

7.壓力

在我正式治癒之前， 我經歷了五年的危險之前， 經常會有一個同伴的恐懼。 但是， 這並不能阻止我偶爾擔心我感到的疲勞是復發的跡象， 因為這是一個跡象。

我喜歡網球， 網球界非常支持， 我已經結交了一輩子的朋友

我如何應對

我說話了

我通過我的博客表達自己。 當我擔心自己的治療方法或感覺時， 我會與我的治療師， 醫生和護士交談。 我會採取適當的行動， 比如調整藥物， 或者在我感到焦慮或沮喪時使用其他技巧。

我幾乎每天都在運動

我喜歡網球。 網球界非常支持， 我已經結交了一輩子的朋友。 它也教給我一次只關注一件事的紀律， 而不是被擔心帶走。

跑步説明我設定目標， 並釋放內啡肽，幫助我保持冷靜和專注。瑜伽，同時，提高了我的平衡和靈活性。

我放棄

我自願參加一個成人掃盲計畫，學生可以通過英語，數學和其他主題獲得説明。在我做這三年的時間裡，我結交了很多新朋友，並感到用我的技能來幫助別人的滿足感。我也喜歡在Dana-Farber的一對一項目中做志願者，像我這樣的倖存者在治療的早期階段給予支持。

雖然大多數人都沒有意識到這一點，但像白血病這樣的疾病的“治癒”並不意味著你的生活回到以前的狀態。正如你所看到的，我的生命後白血病已經充滿了我的藥物和治療路徑的併發症和意想不到的副作用。但是，儘管這些事情都是我生命中不斷發生的事情，但我已經找到了控制自己身體健康，身心健康的方法。

並釋放內啡肽，幫助我保持冷靜和專注。瑜伽，同時，提高了我的平衡和靈活性。

我放棄

我自願參加一個成人掃盲計畫，學生可以通過英語，數學和其他主題獲得説明。在我做這三年的時間裡，我結交了很多新朋友，並感到用我的技能來幫助別人的滿足感。我也喜歡在Dana-Farber的一對一項目中做志願者，像我這樣的倖存者在治療的早期階段給予支持。

雖然大多數人都沒有意識到這一點，但像白血病這樣的疾病的“治癒”並不意味著你的生活回到以前的狀態。正如你所看到的，我的生命後白血病已經充滿了我的藥物和治療路徑的併發症和意想不到的副作用。但是，儘管這些事情都是我生命中不斷發生的事情，但我已經找到了控制自己身體健康，身心健康的方法。