科技點亮唐寶未來，楊輝博士交流會于滬順利召開

背景

2017年11月26日， 央視新聞綜合頻道報導， 中科院神經研究所楊輝團隊實現定點敲除一條完整染色體， 有望為唐氏綜合症等疾病的治療提供新方法， 該成果已被基因科學領域頂級期刊《基因組生物學》發表。

有一群具有智力低下， 並伴有特殊面容的孩子， 他們就像初來人間的天使， 卻已折翼受傷， 他們因為面貌帶笑， 常被人稱為“喜憨兒”、“唐寶寶”， 這就是唐氏症患者。 唐氏綜合症即21-三體綜合症， 是小兒染色體病中最常見的一種， 由常染色體畸變性所導致的出生缺陷類疾病， 會導致包括學習障礙、智慧障礙和殘疾等高度畸形。

12月8日， “用科學點燃生命的希望， 用愛溫暖天使”交流會于上海華聯廣場會議室順利召開， 會議邀請到了中國科學院上海生命科學研究院神經科學研究所、腦科學與智慧技術卓越創新中心楊輝博士， 上海醫佰康康復中心負責人， 與全國各省家長代表共同交流， 探討該項研究的具體進展， 突破臨床實驗的難點， 共同推動唐氏綜合症治療研究專案的新進程。

會上， 楊輝博士介紹了染色體敲除法中所用的CRISPR技術， 以及該方法于唐氏綜合症治療方面的應用原理， 重點講解了該項研究的具體進展：目前實驗室已根據唐氏綜合症患者細胞情況， 針對性設計了敲除21號染色體的CRISPR系統， 輸入相應細胞後， 研究發現該細胞中21號染色體數量可恢復正常。

同時， 楊博士從兩方面說明了該項研究的關鍵難點。 第一， 技術層面：染色體編輯元件運輸到人體存在困難， 致使21號染色體出現綜合問題的關鍵部位有待論證， 以及該項技術的臨床應用對機體各器官產生的影響尚未清楚；第二，

政策層面：國家一直以來對產前唐氏綜合症篩查予以重視， 但對唐氏綜合症治療的研究較少， 該項研究在推進過程中困難重重， 希望國家能夠在一定程度上予以支持。

兒童康復是一項科學、愛心的工程， 醫佰康作為國內首家兒童康復綜合服務平臺，

一直以來都非常重視和支持唐寶寶的康復工作。 會上， 醫佰康負責人肯定了唐氏綜合症治療的研究， 並支援唐氏綜合症專項研究項目推進， 希望能用專業的力量和愛心， 為唐寶寶的健康貢獻我們的力量。

唐氏綜合症治療的研究進展讓參會家長備受鼓舞，

家長們希望能夠以互聯網為載體， 搭建唐氏綜合症案例科學研究平臺， 同時招募臨床志願者， 加快實驗研究到臨床應用的進程。

會後， 很多唐寶寶家長表示雖然科學研究取得的進展並不能立刻落實到臨床， 但讓家長們對未來治癒唐氏綜合症有了期待， 這本身就是一件令人欣喜的事情， 同時希望社會能夠對唐氏綜合症的治療予以關注和支持， 讓更多的唐寶寶能擁有個美好的未來。

2018唐寶寶之家課程開始報名

各位家長：

2017年馬上就要過去了，甯國“唐寶寶之家”已經開課3個月， 首先很感謝各位家長對我們唐寶寶之家的的支持和信任。新的一年馬上就要開始了，我們要進行新一輪的報名，希望讓更多有康復需求的孩子能加入到我們的唐寶寶大家庭，明年中旬我們將搬到唐寶寶農場進行“自然療法”的課程，也許接送方面困難需要克服，所以請各位家長慎重考慮明年是否能堅持，如果明年願意克服困難繼續進行康復課程的歡迎諮詢！

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