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離死神最近的人,她是天使

在上海, 人跡罕至的臨終病房對王瑩卻是最熟悉的地方。 九年前, 她創辦臨終關懷機構, 讓4000個臨終家庭、8000多個癌症患者安詳地離世。 她是離死神最近的人, 她是天使。

文 / 天下網商記者 鄭璐瑤

消毒水的味道, 死亡的氣息, 隱忍的哭聲, 心電監控儀上筆直的橫線宣告著一個生命的離去。

在上海, 這裡被稱作“臨終病房”, 也是王瑩九年來最熟悉的地方。

王瑩, 38歲, 是臨終關懷機構“手牽手生命關愛發展中心”(簡稱“手牽手”)創始人。 九年來, 她帶領志願者陪伴了4000個臨終家庭, 8000多個癌症患者, 更推動上海臨終病床從不到60張,

覆蓋至80家醫院, 1000張病床。

王瑩

去年, “手牽手”加入阿裡巴巴“公益寶貝”計畫, 累積44萬個淘寶商家向他們捐贈225萬餘元。 借助互聯網公益的力量, “手牽手”得以在各個社區病房發放手冊, 派發4000多套臨終病人用具, 還計畫幫臨終病人請專業護工。

借助互聯網公益的力量, 他們得以服務更多人

10個人的團隊規模, 前後走了18人

王瑩永遠記得27歲那年, 母親被確診為癌症時自己的無助, 不知如何緩解母親的痛苦和恐懼, 更不知如何面對這一切, 只能躲在醫院走廊一直哭。

2008年母親痊癒後, 她辭去廣告公司創意總監的職位,

和好友黃衛平創辦了“手牽手”, 為臨終家庭提供免費臨終關懷服務。

王瑩與老人們關係融洽

臨終關懷, 是以病人為中心, 把生命的選擇權和決定權交給病人自己, 讓每個人走的時候都平靜安詳、有尊嚴, 同時也對病人家屬進行哀傷輔導。

王瑩第一次進病房,

在上海腫瘤醫院, 她通過醫院引薦接觸病人。 但一聽到“臨終”兩個字, 家屬嚇得拼命搖手, “你們不要過來”, “我還沒死呢!”, “走走走, 晦氣晦氣”, 好像他們的到來就是去宣判死亡。

好意屢屢被拒, 志願者們受不了, 走了一波又一波, 只有她和黃衛平堅持了下來。

前三年, 他們兩人拿自己的積蓄投入到機構中。 王瑩每天工作十幾個小時, 跟著她的年輕人在上海只能拿最低月薪, 10個人的團隊規模, 前後一共走了18個人。

王瑩和志願者們

她的工作也成了家族聚會的敏感話題, 親戚為她惋惜, 朋友說她腦子壞了。 父親67歲了還在堅持打工, “我不打工你又沒錢”。

最讓王瑩揪心是, 2012年以前, 上海每年有3萬個癌症末期病人去世, 整個上海卻只有60張臨終關懷床位, 這讓王瑩覺得“自己太沒用了, 做了那麼多, 什麼都沒有改變”。

“你說她是不是蠢。 我都跟她說這麼辛苦就不要幹了, 中國人那麼多又不缺你一個, 她不聽。 ”想起最初的艱辛, 黃衛平感慨萬千。

一趟聯繫好殯儀館的旅程

2014年, 在上海閔行區一家二級醫院急診病房, 王瑩見到和家人僵持不下的劉大姐。

40多歲的劉大姐得宮頸癌,僅剩下一個月左右的生命。

“我想去西雙版納,這是我四十多年的夢想。”得知王瑩身份後,劉大姐突然定定地看著王瑩,眼神忽明忽暗。王瑩點點頭,著手安排。

志願者和老人

王瑩先和病人女兒對話,在醫院就當面溝通,其他時間打電話,每天聊兩三個小時,用一周時間說服對方,再花一周和劉大姐女兒一起說服家裡長輩。

她和醫生商議後決定讓病人坐火車臥鋪,還制定好急救措施,安排醫護人員、志願者隨行。

緊接著她聯繫沿途派出所,詢問如何辦理異地死亡證明,更聯繫好沿途殯儀館,商量病人在中途離世後的應對措施。

她和志願者摸透了目的地的景點,選擇了輪椅可以到達的地方。

此外,王瑩安撫家屬,如果劉大姐中途離世,不要害怕,更不要自責或後悔。

一切準備就緒,即將啟程,卻戛然而止。

劉大姐在出發前一周離世。

“我媽想著要出發了,很開心”。劉大姐女兒說。

王瑩卻一直自責,她不止一次地想,如果能早點說服家屬,也許劉大姐就能到西雙版納。

但王瑩明白最難的就是說服家屬。中國人傳統觀念裡,活著大於一切,甚至高於病人本人的意願。

王瑩記得她告訴劉大姐可以去西雙版納那刻,這個被宮頸癌折磨得睜眼都費力的病人微微扯了扯嘴角,眼睛放亮,緊緊握住王瑩的手不放。

讓每個人安詳地離開

王瑩曾幫一個腹部積水如懷胎十月,連平躺都無法做到乳腺癌患者說服家人放棄過度治療,讓病人舒服地離開。那個病人對王瑩說,相比於死亡,躺在床上被同情、被可憐,決定自己人生的決定被剝奪了,那種感覺才是生不如死。

也有開了一輩子計程車的大叔,想活下去卻覺得自己除了拖累家人外對社會毫無價值。王瑩開導他,你這三十年來將幾十萬人平安地送回家,多厲害。大叔一聽眼睛都亮了,從此積極配合治療。

志願者傾聽老人的想法

有退伍老兵想重振軍榮,於是志願者找來了軍帽給他戴上。

有位阿姨想回家給家裡人燒頓飯,王瑩就想辦法把燒菜的東西都搬到病房裡。

在一個貧困家庭,先生工傷導致腿殘疾十多年,太太癌症晚期,生病後鬱鬱不言。王瑩和心理諮詢師上門,一開始太太不說話,漸漸也開始講一些她的生活,講她照顧先生的辛苦,剛得病的絕望,“沒人問,沒人說,不想活了,但自己死了,先生怎麼辦?誰來照顧他?”

王瑩和志願者帶禮物給老人

王瑩的介入讓他們逐漸接納自己的疾病和現狀。她問,疾病有了,你是選擇“疾病讓生活更絕望”,還是選擇“疾病讓生活更有望?”太太最後說她不想絕望。

一路走來,王瑩說她明白人在困難時多麼需要陪伴,“我們只有一個目的,讓每個人,包括自己,走的時候平靜安詳,有尊嚴地離開。”

王瑩見到和家人僵持不下的劉大姐。

40多歲的劉大姐得宮頸癌,僅剩下一個月左右的生命。

“我想去西雙版納,這是我四十多年的夢想。”得知王瑩身份後,劉大姐突然定定地看著王瑩,眼神忽明忽暗。王瑩點點頭,著手安排。

志願者和老人

王瑩先和病人女兒對話,在醫院就當面溝通,其他時間打電話,每天聊兩三個小時,用一周時間說服對方,再花一周和劉大姐女兒一起說服家裡長輩。

她和醫生商議後決定讓病人坐火車臥鋪,還制定好急救措施,安排醫護人員、志願者隨行。

緊接著她聯繫沿途派出所,詢問如何辦理異地死亡證明,更聯繫好沿途殯儀館,商量病人在中途離世後的應對措施。

她和志願者摸透了目的地的景點,選擇了輪椅可以到達的地方。

此外,王瑩安撫家屬,如果劉大姐中途離世,不要害怕,更不要自責或後悔。

一切準備就緒,即將啟程,卻戛然而止。

劉大姐在出發前一周離世。

“我媽想著要出發了,很開心”。劉大姐女兒說。

王瑩卻一直自責,她不止一次地想,如果能早點說服家屬,也許劉大姐就能到西雙版納。

但王瑩明白最難的就是說服家屬。中國人傳統觀念裡,活著大於一切,甚至高於病人本人的意願。

王瑩記得她告訴劉大姐可以去西雙版納那刻,這個被宮頸癌折磨得睜眼都費力的病人微微扯了扯嘴角,眼睛放亮,緊緊握住王瑩的手不放。

讓每個人安詳地離開

王瑩曾幫一個腹部積水如懷胎十月,連平躺都無法做到乳腺癌患者說服家人放棄過度治療,讓病人舒服地離開。那個病人對王瑩說,相比於死亡,躺在床上被同情、被可憐,決定自己人生的決定被剝奪了,那種感覺才是生不如死。

也有開了一輩子計程車的大叔,想活下去卻覺得自己除了拖累家人外對社會毫無價值。王瑩開導他,你這三十年來將幾十萬人平安地送回家,多厲害。大叔一聽眼睛都亮了,從此積極配合治療。

志願者傾聽老人的想法

有退伍老兵想重振軍榮,於是志願者找來了軍帽給他戴上。

有位阿姨想回家給家裡人燒頓飯,王瑩就想辦法把燒菜的東西都搬到病房裡。

在一個貧困家庭,先生工傷導致腿殘疾十多年,太太癌症晚期,生病後鬱鬱不言。王瑩和心理諮詢師上門,一開始太太不說話,漸漸也開始講一些她的生活,講她照顧先生的辛苦,剛得病的絕望,“沒人問,沒人說,不想活了,但自己死了,先生怎麼辦?誰來照顧他?”

王瑩和志願者帶禮物給老人

王瑩的介入讓他們逐漸接納自己的疾病和現狀。她問,疾病有了,你是選擇“疾病讓生活更絕望”,還是選擇“疾病讓生活更有望?”太太最後說她不想絕望。

一路走來,王瑩說她明白人在困難時多麼需要陪伴,“我們只有一個目的,讓每個人,包括自己,走的時候平靜安詳,有尊嚴地離開。”

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