昆明資訊港·都市時報 記者林舒佳今年4月17日是第29個世界血友病日， 4月8日， “2017年雲南省血友病診療工作研討會及專家論壇”在昆明舉行， 活動希望喚起社會對於血友病的正確認知， 更多地關注被稱為“玻璃人”的血友病患者， 改善血友病患者的生存狀況。
現狀
登記在冊366人
2017年雲南省血友病診療工作研討會及專家論壇， 由雲南省衛計委托雲南省血友病診療中心（昆明醫科大學第一附屬醫院）主辦， 雲南博愛血友病關愛中心協辦。 會議內容涉及血友病診療資訊更新、雲南省城鄉醫保兩保合一解讀， 血友病現狀及未來診療工作討論、血友病標準治療等。
昆明醫科大學第一附屬醫院血液科教授曾雲介紹， 按2014年人口統計， 雲南省4596萬人， 根據血友病發病率估算， 理論上雲南血友病患病人數為1254人。 截至2016年12月份， 雲南登記在冊366人。 這也意味著， 大量患者尚未被發現， 無法得到及時有效的治療。 根據資料統計， 這一部分患者約占七成。
而在全省登記在冊的患者中， 目前仍有一半的患者得不到正規治療， 在接受治療的患者中， 約有120人可以堅持長期治療。 “距離省會城市越近， 經濟越發達地區， 患者登記人數越多， 治療率也相應較高。 ”
曾雲教授介紹， 雲南省血友病患者有幾個特點：第一， 雲南患者報銷水準處中游， 但城鄉差異大；第二， 治療率偏低；第三，
呼籲
希望更多關注血友病
“雲南博愛血友病關愛中心”是2012年2月23日在省民政廳註冊成立的一家民辦非企業單位， 其前身是成立於2010年初的“雲南血友之家”， 主要由昆明的幾位血友爸爸和血友媽媽自發組建而成， 是雲南血友自助互助的平臺。
常顯敬是雲南博愛血友病關愛中心會長， 也是一位血友爸爸。 “4月17日是世界血友病日， 通過論壇交流， 我們也希望能代表身邊的患者們， 向社會傳達血友病診斷治療的實際困難和問題，
常顯敬介紹， 血友病診療技術和政策救助在不斷發展， 在仍有一些問題待解決。 據他們介紹， 凝血因數是血友病治療唯一的特效藥， 隨著雲南血友病診療技術的提高， 患者對凝血因數的需求增加， 但因國內凝血因數生產企業較少等原因， 凝血因數供應不足， 患者普遍希望能夠進一步完善雲南凝血因數的供應。 “就改善目前現狀而言， 我們希望能夠進一步明確雲南省血友病的三級醫療體系， 明確患者登記、轉診、新患者集中診斷， 明確診斷後的患者能夠在各州市定點醫療機構實現日常購藥和正常治療的需求。 ”
名詞解釋
血友病
血友病患者又被稱為“玻璃人”， 血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，