坐在病床前， 他單手托著下巴， 有些可愛， 又有些慌亂， 還帶著焦急。 他叫江宛傑， 今年剛剛16歲， 自從家裡的頂樑柱爸爸患上“漸凍症”倒下後，
“冰桶挑戰”讓我們接觸到了“漸凍症”， 但是仿佛那很遙遠， 然北大年輕漂亮的女博士婁滔讓我們切實意識到“漸凍症”就在我們身邊， 伸手可及。 2016年， 家住河南省南陽市內鄉縣師崗鎮江家村的農民江道敏突然感覺腿沒勁兒， 渾身不舒服。 養活一家人的他不敢大意， 趕緊去醫院檢查， 可是醫院什麼“毛病”也沒檢查出來， 只開了些平常的藥了事， 他也只當是幹活累的。
兩個月後， 江道敏的病症越來越明顯， 也越來越嚴重， 全家人再也不敢小覷， 輾轉多家醫院檢查， 最終一紙診斷書讓全家人懵了-神經元病， 也就是我們大家口中的“漸凍症”， 陰霾頃刻覆蓋了一家人。 誰都知道“漸凍症”無法根治， 但是作為家裡的頂樑柱， 誰都不希望他倒下， 哪怕有所緩解也要在所不辭。
“我媽媽有一些精神上的疾病、而且也沒有文化， 所以常年就只能在家做點家務活， 奶奶也73了， 唯一能頂事的也就是我了。 ”面對鏡頭， 江宛傑直言不想繼續讀書的理由， “前幾天， 我本來還在外面打零工掙點錢， 可是媽媽照顧爸爸又累倒了， 我只能辭了工作回來照顧爸爸。 ”
“到今年， 爸爸的身體已經完全‘凍住了’， 生活已經完全不能自理了， 甚至連呼吸都苦難了， 醫生建議我們長期， 戴呼吸機、鼻飼餵養維持生命”江宛傑告訴攝影師說。
“不奢望他能像大山一樣再為我們遮風擋雨了，只盼望他能多陪著我們些時間就足夠了，哪怕讓我們能痛痛快快地叫聲‘爸’也好！，作為子女，我覺得盡孝比讀書更重要！”圖為宛傑正在給爸爸做康復訓練。
圖為宛傑正在給爸爸喂水。
“不奢望他能像大山一樣再為我們遮風擋雨了，只盼望他能多陪著我們些時間就足夠了，哪怕讓我們能痛痛快快地叫聲‘爸’也好！，作為子女，我覺得盡孝比讀書更重要！”圖為宛傑正在給爸爸做康復訓練。
圖為宛傑正在給爸爸喂水。