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「深度」這是一場最殘忍的生離,最漫長的告別

一場最殘忍的生離, 最漫長的告別

失智症, 俗稱老年癡呆, 是一種漸進性認知功能退化性疾病, 臨床表現為記憶障礙、失語、失認、視空間技能損害等。 目前, 我國已有800萬人~1000萬人罹患此病。 龐大數字背後, 是上千萬個家庭的隱痛。 張曉勇一家, 就是這些家庭中普通的一個。

出差的第三天, 張曉勇(化名)將近深夜12點才回到賓館。 洗漱完畢, 早已疲憊不堪的他, 終於躺倒在床上。

打開微信, 老父親發來的一行字讓他的心揪在一起:“今天你媽又犯病了, 脾氣特別大, 才來養老院1個月, 就動手打了護理員。 但是兒子你別著急, 事情已經解決了, 你媽也睡著了。 ”張曉勇的眼淚唰地湧了出來, 又是幾乎一夜未眠。 第二天, 他處理好工作, 提前返回上海看望母親。

張曉勇的母親姓李, 曾是上海某學校的化學老師。 因為課教得好, 深受學生喜愛, 母親退休後被學校返聘了一段時間,

過得忙碌而滿足。 然而這一切在5年前母親患病後戛然而止。

自從母親被診斷為失智症(阿爾茲海默症), 張曉勇經常被召回家, 各種突發狀況令他身心俱疲。 這兩年, 他瘦了50多斤。

面對記者, 張曉勇的傾訴夾雜著痛苦與迷茫。 “很多人經歷過死別, 親人患失智症卻是最殘忍的生離, 仿佛一場漫長的告別。 當有一天母親突然轉過頭來問我‘你是誰’的那一刻, 內心真的無法接受。 父親70歲了, 也面臨老年病的困擾。 我和妻子上有老下有小, 還要兼顧工作, 常常感到力不從心。 ”

母親的存摺“丟了”

發現母親不對勁, 始於存摺的“丟失”。

2013年春節剛過, 李老師突然嚷嚷“找不到存摺了”。 老伴張爺爺和兒子兒媳翻箱倒櫃, 卻發現存摺原封不動地放在原處。

過了幾天, 李老師再次嚷嚷“找不到存摺”, 還說一定是被老伴偷了, 張曉勇再度發現沒有人動過存摺。 但在當時, 一家人並未察覺到事情的嚴重性。

後來, 李老師出現時常忘記關水龍頭的情況。 家人仍然認為是李老師年紀大了, 記性不太好, 以後小心注意就是了。 直到有一次, 張爺爺到鄰居家下象棋, 李老師把水龍頭一直開著, 不僅家裡流成河, 水還滲到了樓下的鄰居家。 還有一次, 張曉勇接父母到家裡和孫子住幾天, 孫子偶然發現奶奶在他臥室的地上小便。 一家人終於意識到李老師可能真病了。

張曉勇要帶母親就醫, 遭到了母親的強烈拒絕。 她堅稱自己是老師, “記憶力比一般人更好, 怎麼會有問題”, 並且只要家人再提去醫院就大吵大鬧、發脾氣。

後來, 在張爺爺的軟磨硬泡下, 老兩口以健康體檢為由一起去了醫院。 最終, 阿爾茲海默症的確診給了一家人晴天霹靂。

事後回想起來, 一家人恍然大悟, 原來李老師並不是突然失智, 大概半年前就有了症狀, 只是那些蛛絲馬跡被忽略了。

張爺爺回憶說, 老伴本來是個講衛生、愛打扮的老太太, 每天把家裡打掃得一塵不染。 但從半年前起, 她變得不愛打掃房間, 也不愛打扮自己, 甚至會把髒衣服放到衣櫃裡。 再後來, 李老師開始往家裡撿垃圾。 “以為母親撿垃圾是為了賣錢, 他們這一代人辛苦了一輩子, 過慣了節儉日子。 可後來才知道, 在醫學上, 這種行為被稱為‘收藏行為’, 是失智症明顯的症狀之一。

”張曉勇使勁兒拍了一下自己的額頭。

“沒及時帶母親就診, 以至於病情發展迅速, 錯過了早期診斷和干預的最佳時機, 虧我還自詡是個孝順兒子。 ”整個採訪過程中, 張曉勇數度哽咽, 甚至情緒崩潰大哭。

精神重壓讓人透不過氣

北京市東城區一家養老院裡,

失智老人在護理人員的陪護下到餐廳吃午飯。

40歲的張曉勇是家中獨子,母親生病後,照護的責任自然由他和妻子以及父親擔下,一家人承受著精神和經濟的雙重壓力。

張曉勇經常公司、自己家、父母家三點一線,只是為了多看幾眼已經不認得自己的母親。他說,一家人並不掌握失智症老人的照護技巧,很多時候會手足無措。“母親愛出門遛彎,不讓出去就大吵大鬧,出去後又不記得回家的路,已經不止一次走丟了。有一次足足找了兩天時間才發現母親,一家人抱頭痛哭,老太太卻一臉茫然。”

那一次,張曉勇從父親口中得知,母親一直念叨著,有人找她借了100元錢,那次走失大概是去“討債”了。沒辦法,張曉勇只得跟社區保安挨個打招呼,拜託他們如果見到老太太出社區大門,一定要攔住。

“走丟很讓我頭疼,但是比起後來的一系列問題,真是小巫見大巫了。”張曉勇說,2014年,李老師又出現了食不知飽的情況。“最多一次一天吃了8頓飯,要是不讓她吃,就發狂一般重複‘我餓了,為什麼不讓我吃飯’。”張爺爺說,為了不讓老伴吃出毛病,只能限制她進食,萬萬沒想到老伴竟然向鄰居討飯吃,並埋怨家人對她不好,不給飯吃。

漸漸地,李老師又出現了大小便失禁的症狀,幾乎需要24小時不離身照護。

很快,張爺爺的身體吃不消了。老人患有睡眠障礙,本該遵醫囑晚上服用安眠、安神類藥物,但由於擔心睡得沉就不能及時發現老伴的意外情況,他便減量服藥或根本不吃。

張爺爺還患有高血壓、冠心病,去年7月,住院接受了一次心臟支架手術。他時常擔憂:“如果哪天我突然走了,誰來幫孩子們分擔壓力呢?”

比起身體的勞累,更讓人透不過氣的是精神重壓。工作和照護老人連軸轉,長時間的精神壓力和持續性疲勞令張曉勇患上失眠症,煩躁易怒。張曉勇說,他想當個好兒子,希望母親能活得有尊嚴,但也希望自己可以掌控自己的生活。

養老院不願收失智老人

“母親的病已經不可逆了,不能讓父親再被拖垮。”張曉勇說,在李老師剛剛被確診以後,他們就為老人找了保姆、護理員。

在上海,雇人住家照護一位失智症老人,每月至少七八千元。加上養孩子,張曉勇兩口子的日子過得緊緊巴巴。可即便如此,在為母親請保姆的事情上,兩人誰也沒含糊。

讓照護者最煎熬的,是李老師患病後性情大變、非常吵鬧。尤其在晚上,照護者幾乎不能睡覺。“母親白天還能睡一會兒,晚上開始不停地起床、踱步、翻東西、亂撥電話,甚至往別人身上吐口水、罵人、打人。因為製造噪音,我們家常被鄰居投訴。”張曉勇數了數,從母親患病到現在,家裡一共請過18個保姆。有段時間同時請了兩個保姆,白天一個晚上一個輪流照護老人,可迫於經濟壓力實在太大,一段時間後就放棄了。

無奈之下,一家人決定送李老師去養老院。然而,現實情況是,大部分養老機構對於失智老人無法提供相應的照護服務,甚至連基本的看護都無法保證。張曉勇連跑了六七家養老院,都被拒絕了。

“寧可收失能老人,也不收失智老人。”一位不願意透露姓名的養老院工作人員說,一方面,失智老人失去記憶,病情和症狀千變萬化,照護難度大,在缺乏相關政策支援和行業標準規範的情況下,權責無法厘清;另一方面,萬一老人在院內出現傷害、走失等事件,院方負不起責任,還會對養老機構產生極大的負面影響。

最終,張曉勇幾經周折,“加塞兒”讓母親入住了上海一家公辦民營的養老機構。那裡願意接受母親,並且有照護失智老人的能力和經驗。

“強人逐漸退化成嬰兒”

日前,記者隨張曉勇一起來到位於上海市徐匯區的這家養老機構。

失智區護理病房裡,李老師坐在靠背椅上,目光淡漠,嘴裡咿哩哇啦地說著什麼,沒人能聽得懂。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好?”張爺爺拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子把肉從中間分開,送到李老師嘴邊。

“我們結婚快50年了,再怎麼樣,在她身邊也是個伴。”每天,張爺爺坐20分鐘公車到這家養老機構“上班”。但是,李老師並沒有因此好轉。

“這樣的生活累嗎?”頭髮花白還有些駝背的張爺爺往椅背上一靠,說:“習慣了。”

養老機構負責人告訴記者,李老師不記得剛剛發生的事情,說的都是退休以前的事。由於老人情緒不穩定,護理員每天查房時都會說:“李老師好。”就像學生看到老師一樣。李老師經常會問護理員:“今天上不上課,開不開會?”護理員回答:“還沒到上課時間,今天不開會。”老人便長長地“噢”一聲,像是如釋重負。

和李老師同住一屋的,還有5位失智症老人,他們都是集多病於一身。就在李老師旁邊,一位老人目光渙散地躺在床上,一語不發。由於失智加中風,她已無法下地行走。其他老人不是無聲無息地躺著,就是絮絮叨叨地坐著,不知道在說著什麼。

張曉勇邊握住母親和父親的手邊說,他已經跟公司申請,今後儘量少出差,以保證有時間來看母親。看著母親從一開始記憶力減退,到所有親人都不認識、大小便失禁,再到現在逐漸失去行動能力,張曉勇說,他仿佛正在失去母親。

“母親曾是我生命裡的強人,總以為她堅不可摧、不會老去,而如今她卻逐漸退化成了嬰兒。現在母親還能自己吃飯,也許有一天會依靠鼻飼管進食,說不定哪一天就離開我們了……我要好好表現,趁現在還有機會。”說到這裡,張曉勇再次淚如泉湧。

他們期盼更專業的照護

瑞士日內瓦時間12月7日,世界衛生組織啟動失智症觀察站,追蹤為失智症患者及其看護者提供服務的進展。同時,世衛組織發出預警,30年後全球失智症患者人數預計達到目前人數的3倍。截至目前,該病尚無根治方法。不過,控制危險因素、採取健康的生活方式可有效延緩失智症狀的進程。因此,適宜、專業的照護至關重要。

照護人員機構雙缺乏

“從整體上來說,社會對失智症相關問題缺乏足夠認識。由於害怕患者被貼上‘癡呆’的標籤,家屬往往走兩個極端:要麼覺得丟人,藏著掖著不敢承認;要麼直接把患者送去精神衛生中心。這兩種做法對患者都是非常不利的。”上海市衛生和健康發展研究中心副主任丁漢升說,失智症老人照護是一項需求量大、專業性強的工作,照料不足或過度,都可能加速老人社會功能的減退。

我國失智症患者的增長速度遠比想像的要快。《2015年世界阿爾茨海默病報告》綜合我國2005年~2015年的系列研究,得出結論:我國60歲及以上老人阿爾茨海默病患病率為6.61%;預計到2040年,我國失智症患者人數將是所有發達國家失智症患者人數的總和。

2016年,上海市衛生和健康發展研究中心利用上海市老年照護統一需求評估調查表對13504名老年人進行了抽樣調查。據初步分析,居家老人中經醫療機構確診患有失智症的老人占2.99%。值得關注的是,92.98%的居家失智症患者需要專業人員照護;71.08%的居家失智症患者希望進入機構得到照護。

而現實情況是,失智症老人照護服務供給嚴重不足。丁漢升說,一方面,家庭照護者作為主要的非正式照護群體,在照護過程中發揮著重要作用,但並不具備專業技能,且政府和社會對其支援遠遠不足;另一方面,專業照護人員和專業照護機構均嚴重缺乏。相關資料顯示,目前全國只有60萬名左右的養老護理人員,其中持證上崗的不足10萬人。

北京中醫藥大學王海妍團隊最新發佈的《失智老人照護現狀的調研報告》顯示,北京失智症老人的主要照護者為家庭照護者,其中,子女占32.27%、配偶占38.25%、聘請的護理員占28.69%。只有1.35%的失智老人在養老機構接受照護。調查同時顯示,只有10.32%的照護者接受過專業的失智照護技能培訓。

“失智老人的家屬和照護人員都承受著巨大的身心壓力。”王海妍說,調查發現,失智老人病程可達5年~10年,甚至長達20年。照護者平均每天照護患者10.38個小時,其中15.42%的照護者每天需24小時提供照護服務。

上海市第三福利院曾對61名工作在一線的失智症患者護理員進行調查,發現他們的心理壓力明顯高於非失智症患者照料者。

提高生活品質同樣重要

面對失智症老人,我們究竟可以做些什麼?

“我們的目標是為失智症患者提供高品質的獨立生活支援。”荷蘭Saffier Residentie集團董事會主席沃夫介紹,在荷蘭約有25萬名失智症患者,平均生存時間為8年,超過65%的失智症老人住在家中。如果將失智症老人都送到正式的護理院,費用會相當高。為此,一種新型的老年公寓——自主老年公寓在荷蘭誕生。在那裡,老人是居住環境的主人,可以保持自主權,而非對醫護人員言聽計從。同時,他們的社交網路依然完整。沃夫舉例說,一位92歲高齡的老人想吃蛋糕,在照護人員的鼓勵下,自己親手做了一個。“完成類似的事情可能有些困難,但我們不想僅僅維持失智症老人的生命,質應勝於量。”

美國失智症照護專家、養老機構St.John’s健康護理公司技術服務副總裁麗蓓嘉認為,應該為失智症老人打造小而熟悉的生活環境。“不應該將失智症看作一種臨床疾病,過度醫療並不能解決這群老人的生活窘境。”在她的機構裡,有一個“記憶咖啡館”,使用技術、學術技巧和歷史來喚醒失智症老人的記憶。

“對失智症老人進行適度的非藥物干預,可以改善其認知功能和生活品質。”上海市靜安區衛生計生委原副主任丁曉滄說,2014年,靜安區政府試水開展輕中度老年失智人群的日間照護,又稱“愛老家園”項目。在項目中,專業人員提供規範化的認知干預,包括認知刺激、有氧訓練、生物回饋訓練及各類益智訓練;老年人根據自身興趣和需求開展日常生活技能訓練,如中西點心製作、編織、園藝等,以及休閒娛樂活動;照料者接受知識技能培訓。項目利用蒙特利爾認知功能量表對老年學員進行的認知功能評估顯示,干預組的認知功能總體情況有所改善,其中命名、抽象認知功能改善明顯。

制度性安排亟待出臺

丁漢升於2016年受有關部門委託,通過對現有衛生、民政、醫保3種涉老服務評估標準進行整合,制定了主要針對失能老人的老年照護統一需求評估標準,應用於長期護理保險制度,目前正在上海試行。“而由於失智老人評估體系尚未建立,這一群體沒有被長期護理保險全面覆蓋。要破解失智老人照護困境,必須制定針對失智症的統一評估標準。”丁漢升說,只有做出制度性安排,使患者家庭獲得外部經濟支持以及技能培訓支持,或讓接收失智老人的機構獲得一定的補貼,才能增加服務力量,改善服務品質。他透露,相關評估標準目前正由上海市衛生和健康發展研究中心牽頭研究制定中。

江西省上饒市是全國長期護理保險的15個試點之一,也是率先把失智症人群納入長期護理保險覆蓋範疇的地區。

據上饒市醫保局相關負責人介紹, 2016年12月,上饒市出臺了長期護理保險實施方案,明確將失智症老人等4類老人納入保障範疇,旨在降低失智人群對家庭的傷害程度,減輕社會負擔。“只有經過專業醫生上門評估以及週邊生活狀況調查的老人,才能納入保障範圍。這項政策剛起步,還有很多不完善之處,需要我們逐步解決。”這位負責人說。

此外,丁漢升建議相關部門儘快制定失智老人照護服務准入及收費標準,並在土地、稅收、財政方面給予傾斜,以撬動社會資本積極進入這一領域;同時,加強跨部門行動,完善相關政策制度,形成政策合力。

丁曉滄認為,當務之急是加強失智老年人專業照護人才的培養。一方面,在醫學院、衛生學校開設專門的老年人照護專科,培養專業人才;另一方面,加強現有養老護理員的培訓和繼續教育,提高其社會地位,建立合理的薪酬體系,把養老護理員納入專業技術人員而非技術工人隊伍,給予一定的政策補貼。

文/健康報記者 甘貝貝

圖/健康報記者 張丹

失智老人在護理人員的陪護下到餐廳吃午飯。

40歲的張曉勇是家中獨子,母親生病後,照護的責任自然由他和妻子以及父親擔下,一家人承受著精神和經濟的雙重壓力。

張曉勇經常公司、自己家、父母家三點一線,只是為了多看幾眼已經不認得自己的母親。他說,一家人並不掌握失智症老人的照護技巧,很多時候會手足無措。“母親愛出門遛彎,不讓出去就大吵大鬧,出去後又不記得回家的路,已經不止一次走丟了。有一次足足找了兩天時間才發現母親,一家人抱頭痛哭,老太太卻一臉茫然。”

那一次,張曉勇從父親口中得知,母親一直念叨著,有人找她借了100元錢,那次走失大概是去“討債”了。沒辦法,張曉勇只得跟社區保安挨個打招呼,拜託他們如果見到老太太出社區大門,一定要攔住。

“走丟很讓我頭疼,但是比起後來的一系列問題,真是小巫見大巫了。”張曉勇說,2014年,李老師又出現了食不知飽的情況。“最多一次一天吃了8頓飯,要是不讓她吃,就發狂一般重複‘我餓了,為什麼不讓我吃飯’。”張爺爺說,為了不讓老伴吃出毛病,只能限制她進食,萬萬沒想到老伴竟然向鄰居討飯吃,並埋怨家人對她不好,不給飯吃。

漸漸地,李老師又出現了大小便失禁的症狀,幾乎需要24小時不離身照護。

很快,張爺爺的身體吃不消了。老人患有睡眠障礙,本該遵醫囑晚上服用安眠、安神類藥物,但由於擔心睡得沉就不能及時發現老伴的意外情況,他便減量服藥或根本不吃。

張爺爺還患有高血壓、冠心病,去年7月,住院接受了一次心臟支架手術。他時常擔憂:“如果哪天我突然走了,誰來幫孩子們分擔壓力呢?”

比起身體的勞累,更讓人透不過氣的是精神重壓。工作和照護老人連軸轉,長時間的精神壓力和持續性疲勞令張曉勇患上失眠症,煩躁易怒。張曉勇說,他想當個好兒子,希望母親能活得有尊嚴,但也希望自己可以掌控自己的生活。

養老院不願收失智老人

“母親的病已經不可逆了,不能讓父親再被拖垮。”張曉勇說,在李老師剛剛被確診以後,他們就為老人找了保姆、護理員。

在上海,雇人住家照護一位失智症老人,每月至少七八千元。加上養孩子,張曉勇兩口子的日子過得緊緊巴巴。可即便如此,在為母親請保姆的事情上,兩人誰也沒含糊。

讓照護者最煎熬的,是李老師患病後性情大變、非常吵鬧。尤其在晚上,照護者幾乎不能睡覺。“母親白天還能睡一會兒,晚上開始不停地起床、踱步、翻東西、亂撥電話,甚至往別人身上吐口水、罵人、打人。因為製造噪音,我們家常被鄰居投訴。”張曉勇數了數,從母親患病到現在,家裡一共請過18個保姆。有段時間同時請了兩個保姆,白天一個晚上一個輪流照護老人,可迫於經濟壓力實在太大,一段時間後就放棄了。

無奈之下,一家人決定送李老師去養老院。然而,現實情況是,大部分養老機構對於失智老人無法提供相應的照護服務,甚至連基本的看護都無法保證。張曉勇連跑了六七家養老院,都被拒絕了。

“寧可收失能老人,也不收失智老人。”一位不願意透露姓名的養老院工作人員說,一方面,失智老人失去記憶,病情和症狀千變萬化,照護難度大,在缺乏相關政策支援和行業標準規範的情況下,權責無法厘清;另一方面,萬一老人在院內出現傷害、走失等事件,院方負不起責任,還會對養老機構產生極大的負面影響。

最終,張曉勇幾經周折,“加塞兒”讓母親入住了上海一家公辦民營的養老機構。那裡願意接受母親,並且有照護失智老人的能力和經驗。

“強人逐漸退化成嬰兒”

日前,記者隨張曉勇一起來到位於上海市徐匯區的這家養老機構。

失智區護理病房裡,李老師坐在靠背椅上,目光淡漠,嘴裡咿哩哇啦地說著什麼,沒人能聽得懂。“吃飯了,我們今天吃點肉好不好?”張爺爺拿起飯盒,挑了一塊燒爛的紅燒肉,用勺子把肉從中間分開,送到李老師嘴邊。

“我們結婚快50年了,再怎麼樣,在她身邊也是個伴。”每天,張爺爺坐20分鐘公車到這家養老機構“上班”。但是,李老師並沒有因此好轉。

“這樣的生活累嗎?”頭髮花白還有些駝背的張爺爺往椅背上一靠,說:“習慣了。”

養老機構負責人告訴記者,李老師不記得剛剛發生的事情,說的都是退休以前的事。由於老人情緒不穩定,護理員每天查房時都會說:“李老師好。”就像學生看到老師一樣。李老師經常會問護理員:“今天上不上課,開不開會?”護理員回答:“還沒到上課時間,今天不開會。”老人便長長地“噢”一聲,像是如釋重負。

和李老師同住一屋的,還有5位失智症老人,他們都是集多病於一身。就在李老師旁邊,一位老人目光渙散地躺在床上,一語不發。由於失智加中風,她已無法下地行走。其他老人不是無聲無息地躺著,就是絮絮叨叨地坐著,不知道在說著什麼。

張曉勇邊握住母親和父親的手邊說,他已經跟公司申請,今後儘量少出差,以保證有時間來看母親。看著母親從一開始記憶力減退,到所有親人都不認識、大小便失禁,再到現在逐漸失去行動能力,張曉勇說,他仿佛正在失去母親。

“母親曾是我生命裡的強人,總以為她堅不可摧、不會老去,而如今她卻逐漸退化成了嬰兒。現在母親還能自己吃飯,也許有一天會依靠鼻飼管進食,說不定哪一天就離開我們了……我要好好表現,趁現在還有機會。”說到這裡,張曉勇再次淚如泉湧。

他們期盼更專業的照護

瑞士日內瓦時間12月7日,世界衛生組織啟動失智症觀察站,追蹤為失智症患者及其看護者提供服務的進展。同時,世衛組織發出預警,30年後全球失智症患者人數預計達到目前人數的3倍。截至目前,該病尚無根治方法。不過,控制危險因素、採取健康的生活方式可有效延緩失智症狀的進程。因此,適宜、專業的照護至關重要。

照護人員機構雙缺乏

“從整體上來說,社會對失智症相關問題缺乏足夠認識。由於害怕患者被貼上‘癡呆’的標籤,家屬往往走兩個極端:要麼覺得丟人,藏著掖著不敢承認;要麼直接把患者送去精神衛生中心。這兩種做法對患者都是非常不利的。”上海市衛生和健康發展研究中心副主任丁漢升說,失智症老人照護是一項需求量大、專業性強的工作,照料不足或過度,都可能加速老人社會功能的減退。

我國失智症患者的增長速度遠比想像的要快。《2015年世界阿爾茨海默病報告》綜合我國2005年~2015年的系列研究,得出結論:我國60歲及以上老人阿爾茨海默病患病率為6.61%;預計到2040年,我國失智症患者人數將是所有發達國家失智症患者人數的總和。

2016年,上海市衛生和健康發展研究中心利用上海市老年照護統一需求評估調查表對13504名老年人進行了抽樣調查。據初步分析,居家老人中經醫療機構確診患有失智症的老人占2.99%。值得關注的是,92.98%的居家失智症患者需要專業人員照護;71.08%的居家失智症患者希望進入機構得到照護。

而現實情況是,失智症老人照護服務供給嚴重不足。丁漢升說,一方面,家庭照護者作為主要的非正式照護群體,在照護過程中發揮著重要作用,但並不具備專業技能,且政府和社會對其支援遠遠不足;另一方面,專業照護人員和專業照護機構均嚴重缺乏。相關資料顯示,目前全國只有60萬名左右的養老護理人員,其中持證上崗的不足10萬人。

北京中醫藥大學王海妍團隊最新發佈的《失智老人照護現狀的調研報告》顯示,北京失智症老人的主要照護者為家庭照護者,其中,子女占32.27%、配偶占38.25%、聘請的護理員占28.69%。只有1.35%的失智老人在養老機構接受照護。調查同時顯示,只有10.32%的照護者接受過專業的失智照護技能培訓。

“失智老人的家屬和照護人員都承受著巨大的身心壓力。”王海妍說,調查發現,失智老人病程可達5年~10年,甚至長達20年。照護者平均每天照護患者10.38個小時,其中15.42%的照護者每天需24小時提供照護服務。

上海市第三福利院曾對61名工作在一線的失智症患者護理員進行調查,發現他們的心理壓力明顯高於非失智症患者照料者。

提高生活品質同樣重要

面對失智症老人,我們究竟可以做些什麼?

“我們的目標是為失智症患者提供高品質的獨立生活支援。”荷蘭Saffier Residentie集團董事會主席沃夫介紹,在荷蘭約有25萬名失智症患者,平均生存時間為8年,超過65%的失智症老人住在家中。如果將失智症老人都送到正式的護理院,費用會相當高。為此,一種新型的老年公寓——自主老年公寓在荷蘭誕生。在那裡,老人是居住環境的主人,可以保持自主權,而非對醫護人員言聽計從。同時,他們的社交網路依然完整。沃夫舉例說,一位92歲高齡的老人想吃蛋糕,在照護人員的鼓勵下,自己親手做了一個。“完成類似的事情可能有些困難,但我們不想僅僅維持失智症老人的生命,質應勝於量。”

美國失智症照護專家、養老機構St.John’s健康護理公司技術服務副總裁麗蓓嘉認為,應該為失智症老人打造小而熟悉的生活環境。“不應該將失智症看作一種臨床疾病,過度醫療並不能解決這群老人的生活窘境。”在她的機構裡,有一個“記憶咖啡館”,使用技術、學術技巧和歷史來喚醒失智症老人的記憶。

“對失智症老人進行適度的非藥物干預,可以改善其認知功能和生活品質。”上海市靜安區衛生計生委原副主任丁曉滄說,2014年,靜安區政府試水開展輕中度老年失智人群的日間照護,又稱“愛老家園”項目。在項目中,專業人員提供規範化的認知干預,包括認知刺激、有氧訓練、生物回饋訓練及各類益智訓練;老年人根據自身興趣和需求開展日常生活技能訓練,如中西點心製作、編織、園藝等,以及休閒娛樂活動;照料者接受知識技能培訓。項目利用蒙特利爾認知功能量表對老年學員進行的認知功能評估顯示,干預組的認知功能總體情況有所改善,其中命名、抽象認知功能改善明顯。

制度性安排亟待出臺

丁漢升於2016年受有關部門委託,通過對現有衛生、民政、醫保3種涉老服務評估標準進行整合,制定了主要針對失能老人的老年照護統一需求評估標準,應用於長期護理保險制度,目前正在上海試行。“而由於失智老人評估體系尚未建立,這一群體沒有被長期護理保險全面覆蓋。要破解失智老人照護困境,必須制定針對失智症的統一評估標準。”丁漢升說,只有做出制度性安排,使患者家庭獲得外部經濟支持以及技能培訓支持,或讓接收失智老人的機構獲得一定的補貼,才能增加服務力量,改善服務品質。他透露,相關評估標準目前正由上海市衛生和健康發展研究中心牽頭研究制定中。

江西省上饒市是全國長期護理保險的15個試點之一,也是率先把失智症人群納入長期護理保險覆蓋範疇的地區。

據上饒市醫保局相關負責人介紹, 2016年12月,上饒市出臺了長期護理保險實施方案,明確將失智症老人等4類老人納入保障範疇,旨在降低失智人群對家庭的傷害程度,減輕社會負擔。“只有經過專業醫生上門評估以及週邊生活狀況調查的老人,才能納入保障範圍。這項政策剛起步,還有很多不完善之處,需要我們逐步解決。”這位負責人說。

此外,丁漢升建議相關部門儘快制定失智老人照護服務准入及收費標準,並在土地、稅收、財政方面給予傾斜,以撬動社會資本積極進入這一領域;同時,加強跨部門行動,完善相關政策制度,形成政策合力。

丁曉滄認為,當務之急是加強失智老年人專業照護人才的培養。一方面,在醫學院、衛生學校開設專門的老年人照護專科,培養專業人才;另一方面,加強現有養老護理員的培訓和繼續教育,提高其社會地位,建立合理的薪酬體系,把養老護理員納入專業技術人員而非技術工人隊伍,給予一定的政策補貼。

文/健康報記者 甘貝貝

圖/健康報記者 張丹

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