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為愛瞭解,為愛關懷——“不能吃的食物”讓你體會PKU的百般滋味

今天中午, 小編正美滋滋地啃著炸雞, 擼著麻辣串串

家中的養生“老母親”突然連甩三條連結:

這些食物吃一口老十歲, 有的人天天吃!

小心!十種能吃死人的常見食物!

這些食物吃了會變傻!

這撲面而來的枸杞紅棗味哦

該引起重視的小編選擇視而不見

畢竟這些食物天天吃 我們依舊活蹦亂跳

畢竟一隻炸雞下肚 我們還是水靈靈的小仙女

我們對這些養生文章不屑一顧

是因為知道我們並不會真的“因食喪命”

但其實世界上真的有這樣一個群體

對他們來說, 尋常美味可能正是讓他們智力受損的“禁食餐單”

健康寶寶的營養食譜, 可能是他們的“禁食菜單”

不少家長都希望孩子贏在起跑線, 甚至把起跑線愈推愈前, 極端的說法是要“贏在子宮裡”。 媽媽從懷孕開始, 便補充各種營養、聆聽高雅古典樂、進行系統的胎教管理。

孩子從出生到成長, 父母更是個個化身專業營養師, 每天16種食物不重樣地為孩子提供營養均衡的健康食譜, 務求給孩子人生一個最好的開始。

然而, 孩子的人生並非能由父母全盤掌握, 有些孩子在生命之初便註定了與眾不同, 健康寶寶的營養食譜, 可能是正正是他們的“禁食菜單”。

你的營養餐單, 他們望而卻步

他們是一群特殊的孩子, 我們眼中習以為常、營養又健康的魚、蛋、肉、奶, 都可能成為他們的飲食“雷區”。

他們的身體無法完全把蛋白質中的苯丙氨酸轉化為絡氨酸, 苯丙氨酸及其酮酸在體內蓄積會損傷大腦及神經系統發育, 嚴重影響智力發育。 因此, 面對鮮香四溢的美味, 這些孩子都只能看、只能聞, 而不能吃。

他們是罕見病——苯丙酮尿症(PKU)患者, 一群 “不食人間煙火的天使”。

從出生那一刻起, PKU患兒一日三餐的“食譜”就已被選定。 他們只能依靠無(低)苯丙氨酸配方粉、人工合成的特製米、面, 以及極其嚴格的飲食干預, 來控制疾病對他們帶來的傷害。 每一天、每一頓、每一種食物的攝入, 都必須精准到克數。

一個PKU患兒, 每月在特食上的基本花費為1500元左右, 同時還需要定期進行采血檢查並調整飲食計畫。 對於一些錯過最佳治療時機而造成大腦受損的孩子, 還需要進行神經康復訓練。

高昂的特食費用和不能間斷的治療, 讓PKU患兒家庭大多背負著沉重的經濟負擔。

特殊的飲食習慣, 又讓他們在成長中缺少與同齡孩子分享的快樂。 他們的家人, 為了減少食物給孩子帶來的誘惑, 也成為了一群特殊的“素食者”。

他們期望著, PKU患兒能走出寒冬

父親是鋼琴手, 母親是小學教師, 依洋一家本應是個可以暢談詩和遠方的幸福家庭。 16年前, 依洋的爸媽也像萬千父母一樣, 對孩子的未來充滿著期待, 但這一切在孩子被確診PKU後戛然而止。

為了照顧孩子, 依洋媽媽放棄鍾愛的教師職業;為了多賺點錢, 依洋爸爸到酒吧彈琴陪酒。 儘管每天的開銷用度精打細算, 但給依洋準備的PKU特食卻從不落下。 對PKU精確到克數的餐單, 依洋媽媽更是爛熟於心。 儘管如此, 她還是每天提心吊膽, 擔心一不留神的錯誤食物攝入,會給依洋的智力發育雪上加霜。

對於這個PKU家庭而言,孩子的能力與學習都是其次,依洋父母最希望的,就是能陪伴孩子健康地走下去。他們堅信,每個孩子都有他的閃光點,依洋也是一樣。

在接下來的日子裡,他們會盡力讓依洋更快樂地活著,同時也期望所有PKU患兒能走出寒冬,迎來希望。

一對兄弟,兩種命運

毛毛和丁丁是患有PKU的兩兄弟。他們雖然生在同一個家庭,卻有著截然不同的命運。

毛毛在出生七個月後被確診患有PKU,由於家人對這一疾病瞭解甚少,加上家中經濟條件不好,毛毛沒有得到及時的治療,在疾病折磨中不幸去世。大兒子的離去,不僅帶來傷痛和遺憾,同時也為父母敲響了警鐘,讓同樣患有PKU的小兒子丁丁得到及時治療。

所幸的是,近年來,PKU患兒越來越多地得到政府和社會大眾的關注,2009年,全國婦幼衛生監測辦公室攜手美贊臣發起國內首個“苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目”, 為貧困PKU患兒及其家庭提供扶助。丁丁幸運地成為了項目的受助患兒。項目除了給孩子進行定期的醫療檢查和治療外,還免費提供孩子所需的特殊奶粉,減輕了不少家裡的經濟負擔。

如今的丁丁,在家人的悉心照料下已經步入小學校園,有機會和其他小孩子一樣,正常地生活、學習,健康成長。

▲為了保護PKU患兒及其家庭,故事中的人物姓名、身份他圖片均作處理

不能吃的食物,摸得到的溫暖

這些故事儘管觸動人心,但身在其中的痛苦,並非外人所能理解。

如今,一款“不能吃的食物”,既能讓你切身體會PKU“能聞、能看,卻不能吃”的感受,還能同時幫助貧困PKU患兒獲得持續的治療和特食。

12月27日,唯品會唯愛工坊攜手美贊臣營養品(中國)有限公司正式上線“不能吃的食物”公益專場,專場所銷售的創意產品套裝包含一個換頁茶杯,多幅以藝術化插畫方式呈現食物之美的海報,並隨配了三款散發出誘人食物味道卻不能入口的逼真掛飾。面對這些躍然紙上的“食材”,我們每個人都化身一名“PKU”患者,感受“能聞、能看,卻不能吃”的百般滋味。

▲“不能吃的食物”換頁杯(隨機配三款海報)

“形象逼真”的食物勾人食欲

讓人忍不住喝一口水緩解“不能吃”之苦

▲氣味掛飾

牛扒味、榛子味、巧克力味、雪糕味(隨機配三款)

掛飾很香,但可不能真的吃掉哦~

這些創意公益產品,

通過唯愛工坊特色電商公益平臺銷售,

銷售所得將通過廣東省唯品會慈善基金會,

捐贈給“苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助專案”,

用作支持該項目的貧困PKU患兒獲得持續治療和特食。

你的一次關注和分享,也是一種愛的傳揚!

為愛靠近,為愛瞭解,為愛關懷

給不了他珍饈美饌

可以給他溫暖滋味

這個新年,給自己、也給他人,一份溫暖的禮物吧

唯愛工坊專場連結:https://mst.vip.com/uploadfiles/exclusive_subject/te/v1/X6lqqm_OIFsJ3LarKGSjfQ.php?wapid=mst_3303213&_src=http://post.xxxssk.com/api/mst&page_msg=VIP_NH-all-onsale&extra_banner=&mst_cdi=1&mst_page_type=guide&extra_type=1

擔心一不留神的錯誤食物攝入,會給依洋的智力發育雪上加霜。

對於這個PKU家庭而言,孩子的能力與學習都是其次,依洋父母最希望的,就是能陪伴孩子健康地走下去。他們堅信,每個孩子都有他的閃光點,依洋也是一樣。

在接下來的日子裡,他們會盡力讓依洋更快樂地活著,同時也期望所有PKU患兒能走出寒冬,迎來希望。

一對兄弟,兩種命運

毛毛和丁丁是患有PKU的兩兄弟。他們雖然生在同一個家庭,卻有著截然不同的命運。

毛毛在出生七個月後被確診患有PKU,由於家人對這一疾病瞭解甚少,加上家中經濟條件不好,毛毛沒有得到及時的治療,在疾病折磨中不幸去世。大兒子的離去,不僅帶來傷痛和遺憾,同時也為父母敲響了警鐘,讓同樣患有PKU的小兒子丁丁得到及時治療。

所幸的是,近年來,PKU患兒越來越多地得到政府和社會大眾的關注,2009年,全國婦幼衛生監測辦公室攜手美贊臣發起國內首個“苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助項目”, 為貧困PKU患兒及其家庭提供扶助。丁丁幸運地成為了項目的受助患兒。項目除了給孩子進行定期的醫療檢查和治療外,還免費提供孩子所需的特殊奶粉,減輕了不少家裡的經濟負擔。

如今的丁丁,在家人的悉心照料下已經步入小學校園,有機會和其他小孩子一樣,正常地生活、學習,健康成長。

▲為了保護PKU患兒及其家庭,故事中的人物姓名、身份他圖片均作處理

不能吃的食物,摸得到的溫暖

這些故事儘管觸動人心,但身在其中的痛苦,並非外人所能理解。

如今,一款“不能吃的食物”,既能讓你切身體會PKU“能聞、能看,卻不能吃”的感受,還能同時幫助貧困PKU患兒獲得持續的治療和特食。

12月27日,唯品會唯愛工坊攜手美贊臣營養品(中國)有限公司正式上線“不能吃的食物”公益專場,專場所銷售的創意產品套裝包含一個換頁茶杯,多幅以藝術化插畫方式呈現食物之美的海報,並隨配了三款散發出誘人食物味道卻不能入口的逼真掛飾。面對這些躍然紙上的“食材”,我們每個人都化身一名“PKU”患者,感受“能聞、能看,卻不能吃”的百般滋味。

▲“不能吃的食物”換頁杯(隨機配三款海報)

“形象逼真”的食物勾人食欲

讓人忍不住喝一口水緩解“不能吃”之苦

▲氣味掛飾

牛扒味、榛子味、巧克力味、雪糕味(隨機配三款)

掛飾很香,但可不能真的吃掉哦~

這些創意公益產品,

通過唯愛工坊特色電商公益平臺銷售,

銷售所得將通過廣東省唯品會慈善基金會,

捐贈給“苯丙酮尿症(PKU)患兒特殊奶粉補助專案”,

用作支持該項目的貧困PKU患兒獲得持續治療和特食。

你的一次關注和分享,也是一種愛的傳揚!

為愛靠近,為愛瞭解,為愛關懷

給不了他珍饈美饌

可以給他溫暖滋味

這個新年,給自己、也給他人,一份溫暖的禮物吧

唯愛工坊專場連結:https://mst.vip.com/uploadfiles/exclusive_subject/te/v1/X6lqqm_OIFsJ3LarKGSjfQ.php?wapid=mst_3303213&_src=http://post.xxxssk.com/api/mst&page_msg=VIP_NH-all-onsale&extra_banner=&mst_cdi=1&mst_page_type=guide&extra_type=1

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