整整13年！一個瘦弱的肩膀， 母子相依， 撐起她和患有罕見病孩子的家！他的生命， 在母親日復一日的無微不至的照顧下得以延續。
徐晨泰， 29歲， 2005年被確診為“肝豆狀核變性”， 母親孫裕蘭用瘦弱的肩膀扛起了這個家， 她獨自一人照顧兒子的生活起居， 籌錢給兒子看病， 最困難的時候甚至獨自去菜場揀菜葉吃。 為了兒子的病， 孫裕蘭不惜花幾小時的時間騎自行車到書店自學中醫， 這都是為了她唯一的孩子。 目前， 因為患上這種罕見的遺傳代謝病 ， 兒子看病已經花了五、六十萬元。
今天上午， 在四院消化科3樓7病房， 無線徐州全媒體記者見到了孫裕蘭和她臥病在床的兒子徐晨泰。 徐晨泰留著長髮， 皮膚暗沉、骨瘦如柴。 孫裕蘭告訴記者， 她今年54歲， 是一位單親媽媽。 十幾年前她和丈夫都買斷工齡下了崗， 丈夫從2003年離家出走後， 至今杳無音訊。
孫裕蘭說， 丈夫離家出走後的第二年，
曾經發病 未引起家人重視
徐晨泰小時候左眼就有一圈比較明顯的黑眼圈，
小時候十分聰明 學習特別勤奮
臨近中考時， 徐晨泰的身體出現了明顯的變化， 肚子變得特別大。 有一次， 他特別難受， 在姥姥的說服下， 孫裕蘭帶兒子去了醫院。 這一次， 孫裕蘭決定要徹底查出兒子的病因。
對於兒子的身體狀況， 孫裕蘭含著眼淚對記者說， 孩子學習一直非常刻苦， 小時候就會作詞作曲， 十分聰明， 她本來是想把徐晨泰培養進入清華大學的， 誰知天有不測風雲， 得了這種病。
“肝豆狀核變性”， 又稱威爾遜氏病， 是一種由於銅代謝障礙所致的肝硬化， 和以基底節為主的腦部變性的常染色體隱性遺傳性疾病。 這種疾病， 一般發生在兒童或青少年時期， 主要症狀有疲乏， 食欲不振， 嘔吐， 黃疽， 浮腫或腹水等等。 如不及時進行治療， 病情多數會持續進行， 到晚期則呈現出因嚴重肝硬化、肝功能衰竭或併發感染而死亡。
為了給孩子看病， 母親孫裕蘭早已下崗不再工作， 丈夫又離家出走沒了消息， 兒子需要寸步不離地照顧， 孫裕蘭就只能每天守著、看著。這些年裡，徐晨泰的病情越來越嚴重，這次已經是他今年第五次入院治療。而這些年，孫裕蘭為了照顧兒子沒法工作，母子兩個僅靠低保維持生活。記者瞭解到，孫裕蘭的父母和哥哥都遠在新疆，為了幫她，80多歲的老父母賣掉了房子和孫裕蘭哥哥一起住，親朋好友能借的錢都借了。十幾年來，兒子看病的費用已經花掉了五六十萬元。
目前，兒子在醫院已經欠費七萬多元，每天都需要輸血漿、血蛋白還有其它的一些藥物。孫裕蘭說她考慮不到未來，她只想著眼前該怎麼辦，她只想照顧好她的孩子！不管將來怎麼樣，作為媽媽不能放棄，更不能看著自己的孩子那麼痛苦而不管不顧！
我們無法想像這樣一個瘦弱的女人，在這些年是怎樣度過的？我們也不得不對這份偉大的母愛表示欽佩。面對渺茫的前方，孫裕蘭依然堅持著，也正是這份母愛，讓孫裕蘭在這樣的困境中無怨無悔的苦苦支撐。
如果您想幫助這對母子，請撥打孫裕蘭的電話：13218808358
她的銀行卡號是6013 8261 0900 2613 824
無線徐州全媒體記者 李惠 孫俊
編輯 朱朱 戚蓓寧
孫裕蘭就只能每天守著、看著。這些年裡，徐晨泰的病情越來越嚴重，這次已經是他今年第五次入院治療。而這些年，孫裕蘭為了照顧兒子沒法工作，母子兩個僅靠低保維持生活。記者瞭解到，孫裕蘭的父母和哥哥都遠在新疆，為了幫她，80多歲的老父母賣掉了房子和孫裕蘭哥哥一起住，親朋好友能借的錢都借了。十幾年來，兒子看病的費用已經花掉了五六十萬元。目前，兒子在醫院已經欠費七萬多元，每天都需要輸血漿、血蛋白還有其它的一些藥物。孫裕蘭說她考慮不到未來，她只想著眼前該怎麼辦，她只想照顧好她的孩子！不管將來怎麼樣，作為媽媽不能放棄，更不能看著自己的孩子那麼痛苦而不管不顧！
我們無法想像這樣一個瘦弱的女人，在這些年是怎樣度過的？我們也不得不對這份偉大的母愛表示欽佩。面對渺茫的前方，孫裕蘭依然堅持著，也正是這份母愛，讓孫裕蘭在這樣的困境中無怨無悔的苦苦支撐。
如果您想幫助這對母子，請撥打孫裕蘭的電話：13218808358
她的銀行卡號是6013 8261 0900 2613 824
無線徐州全媒體記者 李惠 孫俊
編輯 朱朱 戚蓓寧