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醫學名家談社會對再生障礙性貧血的認識誤區
強調普及知識 認真確診 科學治療的重要性
——專訪中國醫學科學院、北京協和醫學院、血液學研究所血液病醫院主任醫師張鳳奎教授
”
再生障礙性貧血這個神秘的病症， 近年來正悄然受到媒體的關注。 在一些地方的社會新聞中， 有很多熱心市民為這些病患弱勢群體籌集善款。 但是同時人們也產生了一絲疑問：這種疾病的發病率是否近年來在我國大幅增長？是否為了治療這種病， 普通家庭就得傾家蕩產？記者近日專訪中國醫學科學院、北京協和醫學院、血液學研究所血液病醫院主任醫師張鳳奎教授， 為人們回答了其中的關鍵問題， 強調普及知識、認真確診和科學治療的重要性。
對發病率要有科學認識
據他介紹， 再生障礙性貧血（文中簡稱“再障”）疾病在我國的發病率大約是百萬分之七點四。
張教授還指出， 若干年前， 我國整體醫療水準不夠， 尤其是對“再障”的診斷在很多醫院是不規範的， 以至於原有的疾病沒有很好診斷出來， 診斷出來也沒有很好的把嚴重程度分型。 現在不僅醫生水準在提高， 而且社會對此病的認識提高了，
一些“再障”患者堪比“幸子”
一提到血液病患者， 很多中老年人就會想到日本電視劇中的白血病患者“幸子”。 在張鳳奎教授看來， 一些“再障”患者比“幸子”病情嚴重很多。 他解釋說， 貧血是血液病裡面最常見的， 大部分都是缺少造血原料， 還有的是由於其他的疾病影響到骨髓造血。 缺鐵性貧血大部分就是單純的貧血， 白細胞、血小板都是正常的， 骨髓造血功能也是正常的。 而“再障”是造血的種子細胞少了， 骨髓造不出來那麼多血。 這種貧血也叫造血衰竭， 隨後出現嚴重的貧血叫再生障礙性貧血。 普通人常常將“再障”誤以為普通貧血病，
“再障”要正確對待檢查和治療
張鳳奎教授特別強調：有的病患早期的時候覺得病情相對偏輕， 不願意拿錢認真治療一個好像看起來沒什麼問題的病， 最終錯過最佳治療時機。 普通人如果有貧血， 或者是查體發現出現白細胞、血小板少， 應該到血液科尋求一下診斷是否是“再障”。 輕的“再障”沒什麼症狀， 容易令人大意。 而一旦發病再去看病，病情可能就偏重了。病患到醫院看病的時候，一般被發現血項異常後交到血液科大夫手中，給他做血常規、骨髓穿刺和骨髓活檢。大部分只要到血液科大夫手裡面，這種病人很少會漏掉。骨髓檢查是很安全的，普通人往往容易把骨髓穿刺和腰穿混淆，其實這是兩個不同的檢查。在一個規範的再障診斷中，醫生要判斷病情嚴重程度，看病患以後是否容易發生併發症，全程檢查費用大約幾千塊錢。但是這些檢查都是非常必要的，往往早期沒做規範的檢查，後期出現了其他的問題無從分析。他所在的醫院不存在“亂檢查”項目，都是為病患的診斷和治療以及日後服務的專案。外國在研究再障的自然病程中，有的醫院對一些病人不給干預治療，只是一般的處理，結果三分之二的病人過五六年以後，從輕度變成重度的了。
在治療中，按國際目前水準，把“再障”嚴重程度分層，給一個合適的治療策略，70%左右的病人能通過藥物治療就能夠解決問題。如果這個病人有兄弟姐妹配型相合，年齡也合適，能夠做造血幹細胞移植治療，95%的病人造血幹細胞移植治療就能解決問題。年輕的重型“再障”做移植是最好的。不過因我國的國情，適合做移植的病例不多，目前大部分仍是靠藥物治療。張教授指出，病人不幸得“再障”不僅有先天因素，也有後天一些其他因素所引發的。“再障”一般是免疫發病機制引起來的做免疫抑制劑治療才會有效，因此格外要求診斷判斷準確。總體而言，如果能夠得到及時、合理的治療策略，“再障”仍是個可治的病。不過按照張教授的觀點，病人一旦得了再障，哪怕血項正常，但他的骨髓造血情況和正常人也是不一樣的。 只是用很少的造血幹細胞保持了外周血正常而已，造血幹細胞池少是一直持續的。得了再障之後，患者必須終身要注意。
不亂信偏方 輕型病人花費不多
對於一些所謂的民間偏方， 張鳳奎教授明確表示，很多老百姓健康知識還是偏少，總是希望偏方能解決大問題。實際上，應該先尋求正規的診斷和治療，正規醫院肯定應該是最值得信賴的。正規診斷、正規治療實際是最簡便、最省錢的老百姓不要想著一到醫院裡面就是多花錢。一些輕型患者不做正規治療，過於相信偏方的療效，結果拖成了重症。這種走彎路付出的代價太大。輕型的病人在不治療的情況下，暫時不會被感染導致死亡。輕型病人實際上費用不多，一個月用點普通藥物可能就能解決問題，而且很多藥品可以獲得醫保報銷。而重症病人是一旦不能獲得積極治療，可能很快出現感染、出血現象。重症病人需要輸血依賴的非重型再障和重型再障，治療裡花費多的是抗胸腺細胞球蛋白(ATG)。抗胸腺細胞球蛋白(ATG)是免疫抑制劑，用免疫抑制劑可以把影響造血幹細胞的因素給阻斷，讓剩下的種子細胞再恢復造血。此類藥品的國產藥和進口藥價格差異較大。在不包括醫保的情況下，60公斤體重的人如果用國產藥大概花8至9萬元，用進口藥的大概要花費15萬元左右。但現在進口藥-即複寧（兔抗人胸腺細胞免疫球蛋白）進入醫保目錄，能夠報80%，大幅降低了病患的經濟負擔。
積極配合治療 做好日常防護
在科學治療的同時，張鳳奎教授指出，病患還要避免感染，儘量脫離損害骨髓造血的那些相關的因素。例如含苯的環境以及放射性的工作性質都不適合這些病人。診斷治療好了以後的病患必須脫離那些不安全的工作環境。在健康生活的同時，避免濫用藥。濫用藥可能是作為一個誘因引起異常的免疫。已經得了再障的病人經過治療後，更需要注意個人衛生避免感染，感染也是復發的一個重要的誘因。 對於一些所謂增強免疫力的保健品，張教授提示人們不要盲目相信。因為人的免疫力應該是正常才好，過強的、過弱的都不對。患自身免疫性疾病的人很多都是免疫紊亂了，體內免疫失衡。所謂增強免疫力的說法是忽悠老百姓的說法。通俗地說，普通人吃飯也是增強免疫力，但不是醫學專業裡面的那種免疫。我們的媒體可以通過正面報導，和我們醫務工作者攜手宣傳科學的防治理念。
後記：納入醫保的21個省市名單
截至目前，“即複寧-兔抗人胸腺細胞免疫球蛋白”已在全國21個省、直轄市、自治區實現了省級醫保費用報銷，包括浙江、江蘇、湖南、安徽、江西、福建、貴州、湖北、天津、山東、河北、河南、北京、吉林、遼寧、四川、寧夏、新疆、甘肅、陝西、上海。
而一旦發病再去看病，病情可能就偏重了。病患到醫院看病的時候，一般被發現血項異常後交到血液科大夫手中，給他做血常規、骨髓穿刺和骨髓活檢。大部分只要到血液科大夫手裡面，這種病人很少會漏掉。骨髓檢查是很安全的，普通人往往容易把骨髓穿刺和腰穿混淆，其實這是兩個不同的檢查。在一個規範的再障診斷中，醫生要判斷病情嚴重程度，看病患以後是否容易發生併發症，全程檢查費用大約幾千塊錢。但是這些檢查都是非常必要的，往往早期沒做規範的檢查，後期出現了其他的問題無從分析。他所在的醫院不存在“亂檢查”項目，都是為病患的診斷和治療以及日後服務的專案。外國在研究再障的自然病程中，有的醫院對一些病人不給干預治療，只是一般的處理，結果三分之二的病人過五六年以後，從輕度變成重度的了。在治療中，按國際目前水準，把“再障”嚴重程度分層，給一個合適的治療策略，70%左右的病人能通過藥物治療就能夠解決問題。如果這個病人有兄弟姐妹配型相合，年齡也合適，能夠做造血幹細胞移植治療，95%的病人造血幹細胞移植治療就能解決問題。年輕的重型“再障”做移植是最好的。不過因我國的國情，適合做移植的病例不多，目前大部分仍是靠藥物治療。張教授指出，病人不幸得“再障”不僅有先天因素，也有後天一些其他因素所引發的。“再障”一般是免疫發病機制引起來的做免疫抑制劑治療才會有效，因此格外要求診斷判斷準確。總體而言，如果能夠得到及時、合理的治療策略，“再障”仍是個可治的病。不過按照張教授的觀點，病人一旦得了再障，哪怕血項正常，但他的骨髓造血情況和正常人也是不一樣的。 只是用很少的造血幹細胞保持了外周血正常而已，造血幹細胞池少是一直持續的。得了再障之後，患者必須終身要注意。
不亂信偏方 輕型病人花費不多
對於一些所謂的民間偏方， 張鳳奎教授明確表示，很多老百姓健康知識還是偏少，總是希望偏方能解決大問題。實際上，應該先尋求正規的診斷和治療，正規醫院肯定應該是最值得信賴的。正規診斷、正規治療實際是最簡便、最省錢的老百姓不要想著一到醫院裡面就是多花錢。一些輕型患者不做正規治療，過於相信偏方的療效，結果拖成了重症。這種走彎路付出的代價太大。輕型的病人在不治療的情況下，暫時不會被感染導致死亡。輕型病人實際上費用不多，一個月用點普通藥物可能就能解決問題，而且很多藥品可以獲得醫保報銷。而重症病人是一旦不能獲得積極治療，可能很快出現感染、出血現象。重症病人需要輸血依賴的非重型再障和重型再障，治療裡花費多的是抗胸腺細胞球蛋白(ATG)。抗胸腺細胞球蛋白(ATG)是免疫抑制劑，用免疫抑制劑可以把影響造血幹細胞的因素給阻斷，讓剩下的種子細胞再恢復造血。此類藥品的國產藥和進口藥價格差異較大。在不包括醫保的情況下，60公斤體重的人如果用國產藥大概花8至9萬元，用進口藥的大概要花費15萬元左右。但現在進口藥-即複寧（兔抗人胸腺細胞免疫球蛋白）進入醫保目錄，能夠報80%，大幅降低了病患的經濟負擔。
積極配合治療 做好日常防護
在科學治療的同時，張鳳奎教授指出，病患還要避免感染，儘量脫離損害骨髓造血的那些相關的因素。例如含苯的環境以及放射性的工作性質都不適合這些病人。診斷治療好了以後的病患必須脫離那些不安全的工作環境。在健康生活的同時，避免濫用藥。濫用藥可能是作為一個誘因引起異常的免疫。已經得了再障的病人經過治療後，更需要注意個人衛生避免感染，感染也是復發的一個重要的誘因。 對於一些所謂增強免疫力的保健品，張教授提示人們不要盲目相信。因為人的免疫力應該是正常才好，過強的、過弱的都不對。患自身免疫性疾病的人很多都是免疫紊亂了，體內免疫失衡。所謂增強免疫力的說法是忽悠老百姓的說法。通俗地說，普通人吃飯也是增強免疫力，但不是醫學專業裡面的那種免疫。我們的媒體可以通過正面報導，和我們醫務工作者攜手宣傳科學的防治理念。
後記：納入醫保的21個省市名單
截至目前，“即複寧-兔抗人胸腺細胞免疫球蛋白”已在全國21個省、直轄市、自治區實現了省級醫保費用報銷，包括浙江、江蘇、湖南、安徽、江西、福建、貴州、湖北、天津、山東、河北、河南、北京、吉林、遼寧、四川、寧夏、新疆、甘肅、陝西、上海。