標準化治療讓血友病兒童奔跑不再是奇跡

4月15日， 由北京血友之家罕見病中心主辦、北京市慈善協會協辦、拜耳公司支持的“ Running Boy－奔跑吧！少年——拜耳血友病關愛運動匯”專案在北京啟動， 該專案旨在建立血友病患者標準治療觀念；同時， 為了進一步減輕患者負擔， 北京市慈善協會“拜科奇Co-pay慈善援助項目”也正式啟動。

來自醫療機構、慈善機構、企業及患者團體約150名愛心人士傾情出席

以實際行動和愛的力量， 表達了對血友病兒童群體的關注和支持

啟動儀式上， 德甲勁旅拜耳勒沃庫森足球隊的前國腳Jens Nowotny介紹了他曾參加世界盃和歐洲杯的精彩經歷， 用勇於拼搏的體育精神鼓勵血友病兒童們克服疾病， 做生活的強者。 他還通過視頻帶來了三位元球隊現役球員的祝福。 在“奔跑吧， 少年！”專案啟動儀式後， Jens和三位勒沃庫森球隊的教練帶領小朋友們在球場上玩起了足球， 血友病兒童積極參與各種足球技巧練習，

一起體驗足球和運動帶來的快樂。

拜耳勒沃庫森足球隊的前國腳Jens Nowotny（諾沃特尼）和三位教練帶領小朋友們在球場上玩起了足球

4月17日是世界血友病日， 今年世界血友病日主題是“分享知識， 我們更堅強”。 據悉， 血友病是一種遺傳的終生性疾病，

大部分患者從出生體內就缺少凝血因數， 輕微觸碰就會出血， 重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。 85%的患者是缺少凝血因數Ⅷ的甲型血友病患者。 長期反復的肌肉、關節出血會造成殘疾， 嚴重的出血甚至會死亡。 目前在我國， 血友病標準治療率低， 長期預後差而導致血友病兒童超過90%已出現關節病變。

紅蘋果合唱團演出“歌唱祖國”

對此， 中國研究型醫院學會罕見病分會會長、北京協和醫院副院長張抒揚推薦對甲型血友病患者使用標準劑量的預防治療方案（25-40IU/kg體重， 每週3次）， 她表示在所有罕見病中， 血友病是目前唯一診療路徑明確的疾病。 標準劑量的預防治療是以維持正常關節和肌肉功能、讓血友病患者回歸正常生活為目標， 降低出血頻率， 延緩關節病變的進展， 避免關節的不可逆損傷， 從而讓患者免于致殘。

鑒於血友病標準治療的現狀， 2015年由中華慈善總會與拜耳公司共同設立了“中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目”， 説明血友病患者得到規範治療，

避免殘疾。 中華慈善總會副秘書長邵家炎介紹說， 此次專案在北京啟動後， 血友病患者診療所需的藥品費用將由醫保、中華慈善總會、北京慈善協會和患者共同承擔， 因此將大幅減輕北京血友病患者及家庭的經濟負擔， 也能夠讓更多的患者從小便得到標準的預防性治療， 從而保證他們可以和正常孩子一樣念書、生活並對社會做出貢獻。

拜科奇Co-pay慈善援助專案日前落戶北京， 北京市慈善協會副會長王昀東特別指出：如果北京血友病兒童參加該專案， 首先用於治療的藥品費用將由北京醫保報銷約80%。 在此基礎上， 中華慈善總會與北京市慈善協會共同承擔其餘的約20%。 這意味著在現有醫保政策和慈善援助的共同幫助下， 北京血友病兒童將基本實現“零支付”使用重組人凝血因數Ⅷ治療。

據瞭解，由北京血友之家罕見病關愛中心發起的“Running Boy－奔跑吧！少年” 專案在北京及廣州同時啟動，並將陸續在各地開展。專案的主辦者北京血友之家罕見病關愛中心秘書長關濤稱，專案目標是通過趣味的學習方式，讓血友病兒童及家庭瞭解標準治療的相關知識。後續還將開展更多的主題活動，讓患兒在快樂中掌握更多的知識，樹立血友病兒童“奔跑”的榜樣。

拜耳集團大中華區總裁朱麗仙表示：“拜耳長期致力於罕見疾病治療領域的研究。我們將繼續致力於血友病治療領域的研究和管理，憑藉我們科學領域專業知識和創新能力開發更多新產品來幫助患者，幫助血友病兒童實現‘奔跑不再是奇跡’的夢想。”

北京血友病兒童將基本實現“零支付”使用重組人凝血因數Ⅷ治療。

據瞭解，由北京血友之家罕見病關愛中心發起的“Running Boy－奔跑吧！少年” 專案在北京及廣州同時啟動，並將陸續在各地開展。專案的主辦者北京血友之家罕見病關愛中心秘書長關濤稱，專案目標是通過趣味的學習方式，讓血友病兒童及家庭瞭解標準治療的相關知識。後續還將開展更多的主題活動，讓患兒在快樂中掌握更多的知識，樹立血友病兒童“奔跑”的榜樣。

拜耳集團大中華區總裁朱麗仙表示：“拜耳長期致力於罕見疾病治療領域的研究。我們將繼續致力於血友病治療領域的研究和管理，憑藉我們科學領域專業知識和創新能力開發更多新產品來幫助患者，幫助血友病兒童實現‘奔跑不再是奇跡’的夢想。”