>>>>4月17日， 世界血友病日。
導語：“我想去公園玩， 讓我去奔跑， 我想奔跑！”每到假日， 不少孩子都會向父母提出這樣的請求。 奔跑、玩耍……這些都是很正常的事。 但是， 在血友病兒童的生活中， 這竟成為了一種奢望。
4月17日， 是世界血友病日。 血友病是一種罕見的遺傳性凝血障礙疾病， 可引起出血時間延長或者自發性出血， 尤其是肌肉、關節和內部器官出血。 通過治療和適當的護理， 血友病患者可以健康地生活。 不進行治療的話， 血友病會導致劇痛、嚴重關節損傷、殘疾， 甚至死亡。
什麼是血友病？
提起血液病， 人們最先想到的往往是白血病、淋巴瘤， 而對於血友病這種相對“小眾”的血液疾病， 認識不多。 有人形象地稱血友病患者為“玻璃人”， 即病人非常脆弱， 一旦受到外傷， 由於缺乏凝血因數會過度出血， 若不及時治療， 嚴重者可造成終身殘疾。 專家呼籲， 血友病治療應重視“預防治療”，
血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病， 其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙， 凝血時間延長。 臨床表現為出血不止， 尤其是外傷、手術、磕碰後，
血友病VS白血病：基因缺陷VS血癌
血友病和白血病是兩種完全不同的疾病。 雖然患者都會出現出血不止的現象， 但是血友病是遺傳導致， 成因是體內缺乏凝血因數。 而白血病是血癌， 患者體內血小板數量降低導致。
血友病成因：先天遺傳+基因突變
對於疾病的成因， 絕大多數血友病患者都是先天性的， 但是也存在少數後天基因突變的患者。 不同血友病患者的患病程度一般不同，
預防治療能過正常生活
診斷錯了， 再怎麼治也治不好。 目前國內血友病患者的診療率低、致殘率高，
對於血友病患者來說， 治療是終身的， 難談“治癒”。 血友病的治療， 預防治療比按需治療能更有效地防止殘疾， 以前國內的治療都是低劑量的按需治療， 或者是低劑量的預防性治療， 但這種治療方式只能使患者“不疼”， 卻無法讓患者“不殘”。
低劑量的按需治療表面來看比預防治療費用低，但如果患者症狀非常嚴重了，反而按需治療的花費會更高。國外大量的藥物經濟學研究已經證明，從患者終生的成本和獲益來看，預防治療可使患者正常生活，減少殘疾、手術、失學、誤工等費用，是比按需治療更具有性價比的治療方式。
“量化指標”，“標準治療”目的就是為患者提供更有效的醫療服務，及早發現，及早治療，避免關節損傷。
如何預防治療？
預防治療就像糖尿病、高血壓，血友病是一個道理，間斷輸凝血因數，讓它的凝血因數水準穩定在一個比低水準稍微高一點的水準，把他從一個病人變成亞病人，這樣他就不太容易出血了，他也就可以跟正常人一樣學習、工作和生活，唯一的區別只是要不停地輸凝血因數。
做好血友病的預防工作，人們可能極大地避免對自身健康的傷害，如靜脈注射和肌肉注射。此病屬於遺傳性疾病，因此患者本人及家屬懂得優生優育的道理，若產前羊膜穿刺確診為血友病。通過產前診斷，懷孕之後可以鑒別這個孩子健不健康，會不會生出一個血友病人，早一點做抉擇，起到優生優育的效果。
人們的精神不能承受大喜大悲這樣的強烈刺激，因為一旦刺激過大就可能造成出血，而且一旦由外傷或其他原因引起出血就要及時做好處理，防止人們的身體受到更多的傷害，此病對人們的影響極深需要做好各方面的防範措施才能夠阻止此病出現。
人們預防出血應自幼養成安靜生活習慣，以減少和避免外傷出血，採取預防是防止出血和致殘的最好方法，人們可以通過定期預防性輸注凝血因數使重型血友病患者體內凝血因數含量長期維持在1%以上，從而防止或減少出血次數，阻止血友病關節病等出血相關併發症的惡性循環發展，保持重型患者盡可能的健康生存狀態。
血友病是怎樣遺傳的？
1、血友病A型患者與正常女性結婚，所生兒子為正常，女兒均為攜帶者。
2、正常男性與女性攜帶者結婚，所生兒子50％可能為血友病A，女兒50％可能為攜帶者。
3、血友病A型患者與女性攜帶者結婚，其女兒為血友病患者和攜帶者的概率各為50％，所生兒子患血友病的可能性占50％。
4、男女都為患者結婚，其所生子女均為患者。血友病B型患者遺傳方式和血友病A型相似，血友病B型患者的女兒均為攜帶者，兒子為正常人。
另一半是血友病患者，能與其生孩子嗎？
那麼，如果另一半是血友病患者或基因攜帶者，能與其生孩子嗎？答案是：結婚是可以的，但生孩子需要慎重。
血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。比如，某男性血友病人會將血友病基因傳給他所有的女兒，但不會傳給他的兒子。他的女兒帶有血友病基因後，當其生兒育女時，她有二分之一的機會把血友病基因傳遞給孩子，如果她把該基因傳遞給兒子，那兒子就肯定會患血友病，如果該基因傳遞給了女兒，那麼女兒依然會是血友病基因攜帶者。
如果非常想要生孩子，夫妻雙方生育之前可以進行基因篩查鑒定，這樣就能提前找出夫妻一方身上的血友病元兇——致病基因，然後採取選擇性妊娠，避免生出血友病患兒。
低劑量的按需治療表面來看比預防治療費用低，但如果患者症狀非常嚴重了，反而按需治療的花費會更高。國外大量的藥物經濟學研究已經證明，從患者終生的成本和獲益來看，預防治療可使患者正常生活，減少殘疾、手術、失學、誤工等費用，是比按需治療更具有性價比的治療方式。
“量化指標”，“標準治療”目的就是為患者提供更有效的醫療服務，及早發現，及早治療，避免關節損傷。
如何預防治療？
預防治療就像糖尿病、高血壓，血友病是一個道理，間斷輸凝血因數，讓它的凝血因數水準穩定在一個比低水準稍微高一點的水準，把他從一個病人變成亞病人，這樣他就不太容易出血了，他也就可以跟正常人一樣學習、工作和生活，唯一的區別只是要不停地輸凝血因數。
做好血友病的預防工作，人們可能極大地避免對自身健康的傷害，如靜脈注射和肌肉注射。此病屬於遺傳性疾病，因此患者本人及家屬懂得優生優育的道理，若產前羊膜穿刺確診為血友病。通過產前診斷，懷孕之後可以鑒別這個孩子健不健康，會不會生出一個血友病人，早一點做抉擇，起到優生優育的效果。
人們的精神不能承受大喜大悲這樣的強烈刺激，因為一旦刺激過大就可能造成出血，而且一旦由外傷或其他原因引起出血就要及時做好處理，防止人們的身體受到更多的傷害，此病對人們的影響極深需要做好各方面的防範措施才能夠阻止此病出現。
人們預防出血應自幼養成安靜生活習慣，以減少和避免外傷出血，採取預防是防止出血和致殘的最好方法，人們可以通過定期預防性輸注凝血因數使重型血友病患者體內凝血因數含量長期維持在1%以上，從而防止或減少出血次數，阻止血友病關節病等出血相關併發症的惡性循環發展，保持重型患者盡可能的健康生存狀態。
血友病是怎樣遺傳的？
1、血友病A型患者與正常女性結婚，所生兒子為正常，女兒均為攜帶者。
2、正常男性與女性攜帶者結婚，所生兒子50％可能為血友病A，女兒50％可能為攜帶者。
3、血友病A型患者與女性攜帶者結婚，其女兒為血友病患者和攜帶者的概率各為50％，所生兒子患血友病的可能性占50％。
4、男女都為患者結婚，其所生子女均為患者。血友病B型患者遺傳方式和血友病A型相似，血友病B型患者的女兒均為攜帶者，兒子為正常人。
另一半是血友病患者，能與其生孩子嗎？
那麼，如果另一半是血友病患者或基因攜帶者，能與其生孩子嗎？答案是：結婚是可以的，但生孩子需要慎重。
血友病通常是通過父母一方的遺傳基因傳遞給下一代。比如，某男性血友病人會將血友病基因傳給他所有的女兒，但不會傳給他的兒子。他的女兒帶有血友病基因後，當其生兒育女時，她有二分之一的機會把血友病基因傳遞給孩子，如果她把該基因傳遞給兒子，那兒子就肯定會患血友病，如果該基因傳遞給了女兒，那麼女兒依然會是血友病基因攜帶者。
如果非常想要生孩子，夫妻雙方生育之前可以進行基因篩查鑒定，這樣就能提前找出夫妻一方身上的血友病元兇——致病基因，然後採取選擇性妊娠，避免生出血友病患兒。