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12歲女孩每隔20天就要去醫院輸“番茄醬”一年打了250支針

翠兒講起自己的小秘密, 忍不住落淚。

翠兒在輸血。

翠兒經常幫忙做家務。

爸爸陪翠兒去醫院。

看著正在做功課的翠兒, 夫妻倆很憂慮。

大洋網訊 9年來, 盧天晃每隔20天就帶女兒翠兒去醫院輸“番茄醬”, 然後在她的肚皮上注射20支“營養液”。 一年下來, 翠兒身上要打超過250支針。 爸爸說, 這是因為她缺乏營養。

5年前, 翠兒無意中得知了一個令她難過的秘密。 原來, 她從3歲起開始打針輸液, 竟是因為患有重型地貧。 爸爸口中的“番茄醬”和“營養液”, 其實是血漿和排鐵藥。 翠兒不想揭穿爸爸的謊言, 把這個秘密深藏心中。

打針的時候她也儘量不喊痛, 因為她知道, 父母的心裡其實更疼。

去年年初, 一個喜訊從天而降。 經過漫長的等待, 翠兒的骨髓終於配對成功了, 醫院為她排期在今年5月接受手術。 盧天晃開心得無法自已, 為了翠兒, 他換了工作, 甚至特意生下二胎。 他常常想, 如果翠兒能像正常孩子一樣, 讓他做什麼都願意。 如今, 這天一點點臨近, 他卻開始為高昂的手術費用發愁。

3歲她被診斷為重型β地貧

2005年12月, 翠兒在廣東懷集老家的衛生院呱呱墜地, 她的誕生給盧天晃一家帶來不小的快樂。

然而, 3歲時翠兒開始頻繁拉肚子、發燒不退、唇無血色。 盧天晃帶著翠兒去廣州兒童醫院求醫, 竟診斷患上了“重型β地中海貧血”。 這個完全陌生的醫學名詞,

讓盧天晃夫婦感到手足無措。

醫生告訴他們, 如果不及時進行輸血和排鐵治療, 患兒多於5歲前死亡。 盧天晃被嚇到了, 他趕緊把翠兒從老家接到佛山以方便照顧。 在長達9年的時間裡, 每20天翠兒就要到醫院輸血, 並服用和注射排鐵的藥物, 以防止過多的鐵積聚在身體內。 翠兒每個月要吃2瓶去鐵酮, 還要在肚皮上注射20支去鐵胺。 如果不進行排鐵治療, 長期輸血後患兒血液中的鐵含量會非常高, 鐵沉積於心臟、肝臟等器官, 會出現心肌炎、肝纖維化等可危及性命的情況。

盧天晃現在在佛山市禪城區法院當保安, 每月工資2000多元。 之前他在酒店裡做西點, 工資待遇都比現在好, 但三年前他換了這份保安的工作, 因為有雙休日, 這樣他可以更好地照顧翠兒。

由於骨髓代償性增生,不少地貧兒童會出現“地貧臉”:顴高、鼻樑塌陷,兩眼距增寬。在翠兒身上,卻完全沒有這些印記。小學五年級的翠兒,有一雙清澈的大眼睛,長相可愛甜美,平時很少感冒發燒。

父女倆的相互“欺騙”

這麼多年來,盧天晃都不願意告訴女兒實情,但聰明的翠兒其實早已知曉。

2008年,3歲的翠兒第一次到佛山市第一人民醫院輸血。看到眼前鮮紅的血袋,翠兒便哇的一聲大哭起來。她問爸爸為什麼自己要打這些東西,盧天晃只能告訴翠兒,紅色袋子裡裝的是“番茄醬”,因為她平時飯吃得太少了。

一針打下去,翠兒疼得大哭,她和盧天晃說:“爸爸我以後會吃多點東西了,不要給我打這些……”

後來,翠兒又問爸爸,為什麼要在肚皮上打針,盧天晃告訴她那是“營養液”。盧天晃怕翠兒知道真相後會感到害怕和無助,他希望女兒像正常人一樣生活。

“其實上小學一年級後,我就知道自己患的是地貧,我聽他們聊天的時候說的。”翠兒向記者說出了自己的“小秘密”。盧天晃今年初才從翠兒嘴裡知道,原來她一直知道自己的病情。“沒想到被女兒騙了這麼久。”

為骨髓配對 父母艱難生下二孩

由於一度等不到合適的骨髓,儘管家裡條件差,盧天晃還是做了一個艱難的決定,他決定和妻子再生一胎。2015年12月,翠兒的妹妹出生,不過他們一家人卻開心不起來。翠兒媽媽在懷孕期間做了很多檢查,雖然各項指標顯示翠兒妹妹是一個健康的胎兒,但是她的骨髓與翠兒完全不匹配。

終於有了合適骨髓卻湊不夠手術費

雖然醫生曾告訴盧天晃,成功配對的幾率很低,但得知翠兒患有重度地貧後,盧天晃就為她在醫院進行了骨髓配對登記。有一次,醫院通知他們,有一位捐獻者的骨髓可能與翠兒匹配,他們一家人都十分興奮。但後來經過進一步檢查發現,在十個配對點裡捐獻者只有六個點匹配,達不到骨髓移植的要求。

2016年年初,廣州市南方醫院打電話通知盧天晃,在中國臺灣骨髓庫裡,一名捐獻者的骨髓和翠兒配對成功,十個點都很吻合,醫生叫他們準備最少30萬到40萬元的醫療手術費。

多年的治療已讓這個家負債累累,但盧天晃還是硬著頭皮回到老家向親戚朋友借錢。加上自己手頭上的5萬元,他最終湊到了10多萬元,但離醫院的預算還差20多萬元。近日,醫生通知他們今年5月份翠兒可以入院做移植手術。

得知翠兒的遭遇,有公益組織為他們發起網上募捐,在半個月左右的時間裡,募集到了約11萬元的善款,依然不夠。眼看著離手術的日子越來越近,盧天晃愁得睡不著覺。他最不願意看到的是,因為自己的無能讓翠兒失去改變命運的機會。

她希望和同學一起上體育課

翠兒說,她自己上網查過這個病,知道如果不做手術就只有靠輸血才能一直活下去。翠兒說,一年下來,連輸血和排鐵她一共要打250多針,其實每一針都會讓她疼痛難忍。每次輸血,她的左手打腫打痛了,就換成寫字的右手來打。這些,她都不願告訴父母。“我寧願讓他們覺得我是個不懂事的孩子,不用為我擔心,所以我什麼都不說。”現在,她還主動承擔起家裡的洗碗、拖地等簡單家務,她不想讓家裡人覺得自己是一個病人。

2012年9月,翠兒進入禪城區江洲小學讀書,因為醫生說做激烈運動,翠兒的心臟和骨骼都會難以負荷,可能會帶來嚴重的後果,這麼多年來,翠兒都沒有上過體育課,但同學們都沒有發現她的病情。

“別的同學上體育課的時候,我只能在旁邊看書,我也想像他們一樣,在操場上跑步。”翠兒說。盧天晃最近把骨髓移植的事情告訴了翠兒,翠兒聽了忍不住笑起來。“爸爸說我做完手術之後就不用再輸血了,還可以和同學們一起上體育課了。”能和其他同學一起上體育課,成為翠兒最大的願望。

-β 地中海貧血

β 鏈的合成受部分或完全抑制的一組血紅蛋白病。發病年齡越早,病情越重。嚴重的慢性進行性貧血,需依靠輸血維持生命,3~4 周輸血1 次。

如果你想幫翠兒實現願望……

銀行帳戶:6228481469267955272

開戶行:中國農業銀行佛山市南海安寧支行

文/廣報記者劉藝明 圖/廣報記者陳楓

這樣他可以更好地照顧翠兒。

由於骨髓代償性增生,不少地貧兒童會出現“地貧臉”:顴高、鼻樑塌陷,兩眼距增寬。在翠兒身上,卻完全沒有這些印記。小學五年級的翠兒,有一雙清澈的大眼睛,長相可愛甜美,平時很少感冒發燒。

父女倆的相互“欺騙”

這麼多年來,盧天晃都不願意告訴女兒實情,但聰明的翠兒其實早已知曉。

2008年,3歲的翠兒第一次到佛山市第一人民醫院輸血。看到眼前鮮紅的血袋,翠兒便哇的一聲大哭起來。她問爸爸為什麼自己要打這些東西,盧天晃只能告訴翠兒,紅色袋子裡裝的是“番茄醬”,因為她平時飯吃得太少了。

一針打下去,翠兒疼得大哭,她和盧天晃說:“爸爸我以後會吃多點東西了,不要給我打這些……”

後來,翠兒又問爸爸,為什麼要在肚皮上打針,盧天晃告訴她那是“營養液”。盧天晃怕翠兒知道真相後會感到害怕和無助,他希望女兒像正常人一樣生活。

“其實上小學一年級後,我就知道自己患的是地貧,我聽他們聊天的時候說的。”翠兒向記者說出了自己的“小秘密”。盧天晃今年初才從翠兒嘴裡知道,原來她一直知道自己的病情。“沒想到被女兒騙了這麼久。”

為骨髓配對 父母艱難生下二孩

由於一度等不到合適的骨髓,儘管家裡條件差,盧天晃還是做了一個艱難的決定,他決定和妻子再生一胎。2015年12月,翠兒的妹妹出生,不過他們一家人卻開心不起來。翠兒媽媽在懷孕期間做了很多檢查,雖然各項指標顯示翠兒妹妹是一個健康的胎兒,但是她的骨髓與翠兒完全不匹配。

終於有了合適骨髓卻湊不夠手術費

雖然醫生曾告訴盧天晃,成功配對的幾率很低,但得知翠兒患有重度地貧後,盧天晃就為她在醫院進行了骨髓配對登記。有一次,醫院通知他們,有一位捐獻者的骨髓可能與翠兒匹配,他們一家人都十分興奮。但後來經過進一步檢查發現,在十個配對點裡捐獻者只有六個點匹配,達不到骨髓移植的要求。

2016年年初,廣州市南方醫院打電話通知盧天晃,在中國臺灣骨髓庫裡,一名捐獻者的骨髓和翠兒配對成功,十個點都很吻合,醫生叫他們準備最少30萬到40萬元的醫療手術費。

多年的治療已讓這個家負債累累,但盧天晃還是硬著頭皮回到老家向親戚朋友借錢。加上自己手頭上的5萬元,他最終湊到了10多萬元,但離醫院的預算還差20多萬元。近日,醫生通知他們今年5月份翠兒可以入院做移植手術。

得知翠兒的遭遇,有公益組織為他們發起網上募捐,在半個月左右的時間裡,募集到了約11萬元的善款,依然不夠。眼看著離手術的日子越來越近,盧天晃愁得睡不著覺。他最不願意看到的是,因為自己的無能讓翠兒失去改變命運的機會。

她希望和同學一起上體育課

翠兒說,她自己上網查過這個病,知道如果不做手術就只有靠輸血才能一直活下去。翠兒說,一年下來,連輸血和排鐵她一共要打250多針,其實每一針都會讓她疼痛難忍。每次輸血,她的左手打腫打痛了,就換成寫字的右手來打。這些,她都不願告訴父母。“我寧願讓他們覺得我是個不懂事的孩子,不用為我擔心,所以我什麼都不說。”現在,她還主動承擔起家裡的洗碗、拖地等簡單家務,她不想讓家裡人覺得自己是一個病人。

2012年9月,翠兒進入禪城區江洲小學讀書,因為醫生說做激烈運動,翠兒的心臟和骨骼都會難以負荷,可能會帶來嚴重的後果,這麼多年來,翠兒都沒有上過體育課,但同學們都沒有發現她的病情。

“別的同學上體育課的時候,我只能在旁邊看書,我也想像他們一樣,在操場上跑步。”翠兒說。盧天晃最近把骨髓移植的事情告訴了翠兒,翠兒聽了忍不住笑起來。“爸爸說我做完手術之後就不用再輸血了,還可以和同學們一起上體育課了。”能和其他同學一起上體育課,成為翠兒最大的願望。

-β 地中海貧血

β 鏈的合成受部分或完全抑制的一組血紅蛋白病。發病年齡越早,病情越重。嚴重的慢性進行性貧血,需依靠輸血維持生命,3~4 周輸血1 次。

如果你想幫翠兒實現願望……

銀行帳戶:6228481469267955272

開戶行:中國農業銀行佛山市南海安寧支行

文/廣報記者劉藝明 圖/廣報記者陳楓

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