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@血友病患兒及家長,您有一份邀請函需要查收!

@血友病患兒及家長, 您有一份邀請函需要查收!

4月杭州, 鶯飛草長, 楊柳拂堤。

正是最美的季節, 我們迎來了

第30個世界血友病日,

也迎來了浙江大學醫學院附屬兒童醫院

第7屆“關愛血友病兒童”患教活動。

血友病作為一個罕見病, 大眾知之甚少, 血友病的患者被稱作“玻璃人”, 要承受出血疼痛、反復就醫打針、活動受限、高昂的治療費用甚至殘疾和死亡的風險。

為了普及血友病相關知識、增加全社會對血友病兒童的關注和支持, 浙江大學醫學院附屬兒童醫院作為最早在國內開展的兒童血友病診療中心, 將於4.21日主辦題為“分享知識, 讓我們更堅強”的血友病患教、義診活動。

血友病最常見症狀是反復關節出血、關節畸形導致殘疾, 嚴重的出血可危及生命。 浙江血友病患兒約半數已經有靶關節, 關節病變一旦開始, 不可逆轉, 因此以預防為主。 減少死亡, 減少殘疾、血友病工作要從娃娃抓起。

邀請函

在此, 我們誠摯的邀請您參加此次血友病宣教活動, 無論是家長、還是患者, 讓我們從現在開始瞭解血友病, 關注血友病, 一起為血友病患兒的美好明天盡一份力。

活動資訊

時間:

2018年4月21日12:30

地址:

杭州華辰國際飯店(平海路25號)

四樓3B會議室

活動議程

12:00-12:20 簽到

12:20-12:35 填表注意事項講解

12:35-13:30 填表及檢查時間

13:35-13:45 舒強院長致詞

13:45-14:05 血友病基礎知識

(浙大兒院 沈 娟 醫師)

14:05-14:25 血友病骨關節病的骨科處理

(浙江省中醫院 儲小兵 主任)

14:25-15:00 兒童血友病的綜合治療

(浙大兒院 徐衛群 主任)

15:00-15:10 血友病的口腔護理

(浙大兒院 蘇吉梅 主任)

15:10-15:30 血友病康復理療

(浙大兒院 張宏偉 醫師)

15:30-15:45 血友病護理

(浙大兒院 楊 佳 護師)

15:45-16:00 提問

溫馨提示:

為便於主辦方充分準備, 更好服務, 請前來參會的家長編輯短信發送至15868856971, 短信內容為:XXX(孩子姓名), 參會人數:X大(家長人數)X小(孩子人數), 署名:XXX媽媽/爸爸, 謝謝!

我們不見不散!

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