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文丨中國勞動保障報記者 王偉
在我們的社會中， 有這樣一個特殊的群體。 因遺傳基因缺陷， 他們的血液中缺乏某種凝血因數，
血友病的發病率很低。 據北京協和醫院血液內科主任醫師趙永強教授介紹， 世界上無論什麼種族與地區， 血友病的發病率基本沒有大的差異， 約為1/10000。 血友病患者只要及時補充上缺乏的凝血因數， 就可和健康人一樣成長、生活和工作。
感受最深的是：
醫療保障政策越來越好
談起近5年血友病患者的醫療保障， 中國血友之家會長關濤說：“感受最深的是：醫療保障政策越來越好， 保障程度越來越高。 ”
關濤本人就是一位血友病患者， 自小經歷了無數次出血和疼痛後， 2000年， 19歲的他和一些志願者組建了中國血友之家公益組織，
據他介紹， 血友病是一種非常折磨人的疾病， 不僅自發性出血或小創傷後出血不易止血， 而且關節出血或深部組織出血常常伴有劇痛， 令人夜不能寐、生不如死。 如果得不到及時、有效治療， 反復出血往往會導致關節畸形（殘疾）， 甚至死亡。
但血友病的治療並不複雜， 它只是一種凝血因數缺乏症， 患者只要能夠及時補充所缺乏的凝血因數， 就可以像正常人一樣生活和工作， 為社會創造財富， 而且創造的財富也許高於社會付出的治療成本。
中國血友之家剛成立之時， 他經常接到的求救電話是， 血友病患者出血後買不到或買不起救治藥品。
隨著我國醫療保障制度的建立，
2004年
凍幹人凝血因數Ⅷ進入國家醫保藥品目錄。
2009年
重組人凝血因數Ⅷ進入國家醫保藥品目錄。
2017年
不但重組人凝血因數Ⅸ進入了國家醫保藥品目錄， 而且通過談判， 人社部將血友病伴抑制物的治療藥品旁路製劑重組人凝血因數Ⅶa也納入了醫保報銷範圍， 實現了治療藥品報銷的全覆蓋。
關濤說， 醫保政策越來越好， 不僅體現在治療藥品都可報銷， 還體現在科學化、人性化等方面。
各類凝血因數的價格都很高， 剛開始時的醫保政策是只有患者住院醫療費用才能報銷。 可血友病患者的治療並不複雜， 只要補充了相應的凝血因數， 就可以止住出血，
根據藥品價格高、治療較簡單這一特點， 現在我國大部分醫保統籌地區都將血友病納入門診大病或門診特殊病之中， 使血友病患者在門診治療的醫藥費用也可以報銷。 這不僅方便了患者的治療， 也減少了住院後的床位費、檢查費等不必要費用， 避免了醫保基金的浪費。
可以說， 如今的醫保已基本解決了血友病患者出血後因沒藥或沒錢， 而造成危及生命和疼痛的問題。 現在血友病患者最大期盼是：如何從不死、不痛， 轉為不殘， 即通過預防性治療， 避免血友病患者致殘的問題。
其實， 這在一些發達國家早已實現。
眾所周知的血友病患者、英國職業自行車運動員阿·道塞特，
通過這個例子， 我們可以看到， 在預防性治療的保護下， 血友病患者不但能和正常人一樣成長運動， 甚至可以創造出人類挑戰自我極限的成績。
目前我國的血友病患者， 因為接受的是出血後才注射凝血因數的“按需治療”， 這雖然解決了“死”和“痛”的問題， 但沒有解決逐步致殘的問題。
前不久， 中國血友之家為豐富血友病患兒的業餘生活， 請來了北京市一些十多歲的血友病患兒， 讓一位足球教練教他們顛球。 結果發現， 這些患兒雖走路看不出問題，但顛球時卻能發現其膝關節的功能已有所損傷。
他認為，血友病患者只有通過從小進行預防性治療，才能避免因出血後損害骨關節所帶來的不可逆轉的損害，避免因不斷出血而慢慢致殘，才能以健康的身體融入社會，成為一個對社會有益的人。
血友病雖是一個終身性疾病，但又和高血壓、糖尿病等慢性病有相似之處。高血壓及糖尿病患者的日常維持治療，就是要通過控制血壓和血糖，儘量延緩和避免併發症的發生。血友病也是相同，預防治療是為了避免因出血造成的殘疾，致殘後不但給患者及家庭成員經濟上和精神上帶來更大打擊，而且治療的醫療費用也會更高。
在剛剛結束的今年兩會上，要強化大病保險的作用，不能讓一個人患大病全家都倒下的資訊，讓關濤對未來充滿了更大的信心。自2016年國家建立城鄉居民大病保險制度以來，全國大部分醫保統籌地區都將高昂的血友病治療費用納入了二次報銷範圍，更好地保障了血友病患者的治療。
他說，突發大病是一次性的高額醫療費用，或者說是一個特殊時期的高額醫療費用，但這與終身性的高額醫療費用疾病不一樣。所以，他呼籲國家要儘快建立起罕見病的醫療保障。
在今年兩會上，許多代表委員也提出了這一呼籲。首先要加快建立我國的罕見病目錄，然後相關部門才能建立起相應的保障政策，這樣才能讓血友病等我國的罕見病患者得到更好的社會保障。
最大的期盼是：
血友病患者不再因病致殘
在浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科的門診大廳裡，六歲的康康（化名）高興地戲耍奔跑。
該科主任醫師徐衛群說：
“現在杭州少數血友病患兒因從小得到適度地預防性治療，關節得到了保護，運動功能和關節綜合評估結果與健康兒童沒有區別。這些患兒與十年前的患兒比，是幸福的。希望更多需要預防治療的患兒能像康康一樣，得到恰當的治療，不再因病致殘，希望社會各界共同幫助他們，逐步消除在患兒與恰當治療之間的障礙。”
青島大學附屬醫院血液科主任醫師崔中光也有著同樣感受。他說，
病人最痛苦的不是疾病治不了，而是有治療辦法卻不能得到治療。過去血友病患者就是如此。現在一些年齡較大的血友病患者都因關節致殘坐上了輪椅，就是因為年幼時沒有得到有效的治療。現在我國有了全民醫保，就要通過早期的預防治療，避免血友病患者因病致殘。這已經寫進了《血友病診斷與治療中國專家共識（2017年版）》。
談起血友病患者治療狀況的改變，趙永強說，
從過去出血後再補充凝血因數的“按需治療”，到現在定期適量補充凝血因數的“預防治療”，我國血友病患者的治療，隨著藥品供應的充足和醫療保障水準的提高，有了巨大改善。
血友病治療實際上是一種“替代治療”，就像糖尿病的治療一樣，患者胰島素缺乏了，就給體內注射進缺乏量的胰島素。只不過以前凝血因數的藥品緊缺、價格昂貴，血友病患者一方面找不到藥，一方面經濟上承受不起，所以只能採取“按需治療”。
現在藥品供應能保證了，又有了全民醫保，所以才有了適量的預防治療。這一點特別能說明醫療狀況的改善與經濟發展水準密切相關。
徐衛群指出，
2017年國家醫保政策已經取消了兒童血友病患者預防治療的藥物限制，這是中國血友病患兒的一大福音。
血友病治療的重點在於兒童期，因為關節損傷是不可逆的，兒童關節保護好了，將來不殘疾，遠期社會經濟效益好。因此，兒童血友病患者這個群體特別值得關注。
目前大多數兒童在做“按需治療”，因為兒童參加的是各地少兒醫保或新農合，大多數地區兒童報銷比例比城鎮職工醫保低，對於血友病這類需要長期治療、費用高的疾病來說，自付部分仍超出大多數家庭的支付能力。
因此，期待醫保政策進一步向兒童患者傾斜，社會各界慈善力量加入……大家共同努力，進一步改善血友病兒童的治療，讓血友病兒童也擁有健康的未來。
趙永強認為，
在強化血友病治療的同時，還要做好血友病的預防工作。血友病是一種遺傳疾病，預防的重要措施就是產前基因檢測。亞洲一些國家和地區都在積極開展此項工作，取得良好效果。中國大陸孕婦產前基因診斷只能在獲得衛生管理部門批准的醫療機構進行。
現在的情況是大多有資質做產前基因檢測的醫療機構並未開展血友病產前診斷，主要是因為這種檢測最高準確率是99%，如果1%假陰性的家庭不能接受嬰兒為血友病的現實而進行法律訴訟，對僅有不多的血友病產前診斷的醫療機構的打擊是巨大的，已發生過幾起這樣的事情，導致這幾家醫療機構暫停甚至放棄了血友病產前診斷，最終受到損害的是另外99%因產前診斷獲益的血友病家庭。
建議國家有關部門儘快出臺相關的法律法規，使有資質的醫療機構放心開展優生優育檢測，造福於血友病家庭和整個社會。
徐衛群建議，
是否可以參考交強險的做法，對產前診斷強制保險，來增加對此類風險的承受能力。如對做產前基因檢測者收費時一起收取保險費用，用這個錢給患者買保險。
如果這個檢測醫療機構做的假陰性概率在質控範圍之內，但這個患者發生了假陰性，血友病患者出生後，就由保險公司理賠。這樣就能起到保險防風險的作用。這樣的保險像交強險一樣，需要管理層面推行。
全社會共同幫扶：
助“玻璃人”實現夢想
談起讓血友病患者享受更好的醫療保障，實現其身體不殘、融入社會、實現自身價值的“堅強”夢想，南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來教授認為，這不但要靠多層次的醫療保障體系，還要靠全社會的共同幫扶。
朱銘來說，
隨著我國全民醫保制度的建立，特別是構建起了基本醫療保險、大病醫療保險、社會醫療救助等多層次的醫療保障體系，我國居民中像血友病這類重大疾病患者，得到了較好保障。
在基本醫療保險中，將其納入門診特殊疾病或門診特殊大病，血友病患者不住院的門診治療費用也能得到報銷；如果醫藥費用過高超過了基本醫保的封頂錢，還可得到大病保險的再次報銷；當治療的自付費用影響到了患者基本生活時，還可以申請社會醫療救助，再次得到相應的資金幫助。
在今年兩會上，加大居民醫保大病保險的資金投入引起了社會的共同關注。朱銘來認為，
這樣可以更好地發揮保險的作用。醫療保險就是為了防範因疾病帶來的致貧風險。這裡的病指的是帶來風險的大病，而不是一般的小病。因此加大對重大疾病的保障，更應是保險的題中之義。
當然，在完善醫療保險政策中，相關部門要根據疾病的自身特點、費用高低等個性情況，制定不同的起付線和封頂線，使基金既不浪費、保障也更加精准有力。
在此方面，關濤也有著相同的觀點。他建議，相關部門在醫保政策制定中，要將一般大病和特殊大病、突發大病與終生性大病分別對待。他舉例說，
血友病治療藥品凝血因數注射量，是根據病人出血次數、體重、病情而確定的。一個血友病人一年僅此項費用大約在8萬-15萬元。如按醫保報銷70%、個人自付30%計算，年花費15萬元藥品的血友病患者個人要自付4.5萬餘元，平均每個月是3700多元，而這種負擔是長期的。
這對一個農村家庭來說，就可能會出現因病致貧的問題。嚴重的高血壓、糖尿病也是門診大病，這兩種病的維持治療用藥，一年也就是幾千元，可血友病治療的凝血因數，一支就是上千元。
所以，在制定報銷封頂線時，就必須要分別設立，才能起到保障的作用。
朱銘來特別強調，
在當前我國的多層次醫療保障體系中，商業醫療保險的作用要加強。理想的制度模式應該是，對小數貧困人員來說，政府幫助其參保，在保障後仍生活困難者，由政府給予社會救助。
對大多數中產階層人員來說，不但要依法參加社會保險，還要自覺地參加商業醫療保險，當其患上重大疾病後，社保及時地給予了保障，超出社保保障部分，就由商業保險來予以化解風險。
隨著我國經濟的發展，人民生活水準的提高，正是商業醫療保險發展的大好時機。商業保險公司要宣傳自己的作用，政府要鼓勵人們積極參保。
談到商業醫療保險，就不得不說我國要加快罕見病立法的工作。像血友病這種發病率低且要終身治療的疾病，國外更多的是用罕見病立法的形式來保障的。
商業保險是要追逐利潤的，如果沒有罕見病的立法，沒有相應的法律規定，它就不會讓血友病這樣的罕見病患者參保或續保。其實，罕見病立法不僅會更好地保障罕見病患者的醫療，還能保障其教育、就業等其他方面的權益。
除了商業醫療保險，還有社會慈善捐助，這也是一支社會力量。隨著我國醫療保障政府職能的整合，相信政府能更好地界定政府、社會及個人應在此方面承擔的責任，調動起各方積極性。
只有全社會的共同幫扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的醫療保障，讓他們與健康人一起為社會作出應有的貢獻，共同邁向小康生活。
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編輯丨徐德金
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這些患兒雖走路看不出問題，但顛球時卻能發現其膝關節的功能已有所損傷。他認為，血友病患者只有通過從小進行預防性治療，才能避免因出血後損害骨關節所帶來的不可逆轉的損害，避免因不斷出血而慢慢致殘，才能以健康的身體融入社會，成為一個對社會有益的人。
血友病雖是一個終身性疾病，但又和高血壓、糖尿病等慢性病有相似之處。高血壓及糖尿病患者的日常維持治療，就是要通過控制血壓和血糖，儘量延緩和避免併發症的發生。血友病也是相同，預防治療是為了避免因出血造成的殘疾，致殘後不但給患者及家庭成員經濟上和精神上帶來更大打擊，而且治療的醫療費用也會更高。
在剛剛結束的今年兩會上，要強化大病保險的作用，不能讓一個人患大病全家都倒下的資訊，讓關濤對未來充滿了更大的信心。自2016年國家建立城鄉居民大病保險制度以來，全國大部分醫保統籌地區都將高昂的血友病治療費用納入了二次報銷範圍，更好地保障了血友病患者的治療。
他說，突發大病是一次性的高額醫療費用，或者說是一個特殊時期的高額醫療費用，但這與終身性的高額醫療費用疾病不一樣。所以，他呼籲國家要儘快建立起罕見病的醫療保障。
在今年兩會上，許多代表委員也提出了這一呼籲。首先要加快建立我國的罕見病目錄，然後相關部門才能建立起相應的保障政策，這樣才能讓血友病等我國的罕見病患者得到更好的社會保障。
最大的期盼是：
血友病患者不再因病致殘
在浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科的門診大廳裡，六歲的康康（化名）高興地戲耍奔跑。
該科主任醫師徐衛群說：
“現在杭州少數血友病患兒因從小得到適度地預防性治療，關節得到了保護，運動功能和關節綜合評估結果與健康兒童沒有區別。這些患兒與十年前的患兒比，是幸福的。希望更多需要預防治療的患兒能像康康一樣，得到恰當的治療，不再因病致殘，希望社會各界共同幫助他們，逐步消除在患兒與恰當治療之間的障礙。”
青島大學附屬醫院血液科主任醫師崔中光也有著同樣感受。他說，
病人最痛苦的不是疾病治不了，而是有治療辦法卻不能得到治療。過去血友病患者就是如此。現在一些年齡較大的血友病患者都因關節致殘坐上了輪椅，就是因為年幼時沒有得到有效的治療。現在我國有了全民醫保，就要通過早期的預防治療，避免血友病患者因病致殘。這已經寫進了《血友病診斷與治療中國專家共識（2017年版）》。
談起血友病患者治療狀況的改變，趙永強說，
從過去出血後再補充凝血因數的“按需治療”，到現在定期適量補充凝血因數的“預防治療”，我國血友病患者的治療，隨著藥品供應的充足和醫療保障水準的提高，有了巨大改善。
血友病治療實際上是一種“替代治療”，就像糖尿病的治療一樣，患者胰島素缺乏了，就給體內注射進缺乏量的胰島素。只不過以前凝血因數的藥品緊缺、價格昂貴，血友病患者一方面找不到藥，一方面經濟上承受不起，所以只能採取“按需治療”。
現在藥品供應能保證了，又有了全民醫保，所以才有了適量的預防治療。這一點特別能說明醫療狀況的改善與經濟發展水準密切相關。
徐衛群指出，
2017年國家醫保政策已經取消了兒童血友病患者預防治療的藥物限制，這是中國血友病患兒的一大福音。
血友病治療的重點在於兒童期，因為關節損傷是不可逆的，兒童關節保護好了，將來不殘疾，遠期社會經濟效益好。因此，兒童血友病患者這個群體特別值得關注。
目前大多數兒童在做“按需治療”，因為兒童參加的是各地少兒醫保或新農合，大多數地區兒童報銷比例比城鎮職工醫保低，對於血友病這類需要長期治療、費用高的疾病來說，自付部分仍超出大多數家庭的支付能力。
因此，期待醫保政策進一步向兒童患者傾斜，社會各界慈善力量加入……大家共同努力，進一步改善血友病兒童的治療，讓血友病兒童也擁有健康的未來。
趙永強認為，
在強化血友病治療的同時，還要做好血友病的預防工作。血友病是一種遺傳疾病，預防的重要措施就是產前基因檢測。亞洲一些國家和地區都在積極開展此項工作，取得良好效果。中國大陸孕婦產前基因診斷只能在獲得衛生管理部門批准的醫療機構進行。
現在的情況是大多有資質做產前基因檢測的醫療機構並未開展血友病產前診斷，主要是因為這種檢測最高準確率是99%，如果1%假陰性的家庭不能接受嬰兒為血友病的現實而進行法律訴訟，對僅有不多的血友病產前診斷的醫療機構的打擊是巨大的，已發生過幾起這樣的事情，導致這幾家醫療機構暫停甚至放棄了血友病產前診斷，最終受到損害的是另外99%因產前診斷獲益的血友病家庭。
建議國家有關部門儘快出臺相關的法律法規，使有資質的醫療機構放心開展優生優育檢測，造福於血友病家庭和整個社會。
徐衛群建議，
是否可以參考交強險的做法，對產前診斷強制保險，來增加對此類風險的承受能力。如對做產前基因檢測者收費時一起收取保險費用，用這個錢給患者買保險。
如果這個檢測醫療機構做的假陰性概率在質控範圍之內，但這個患者發生了假陰性，血友病患者出生後，就由保險公司理賠。這樣就能起到保險防風險的作用。這樣的保險像交強險一樣，需要管理層面推行。
全社會共同幫扶：
助“玻璃人”實現夢想
談起讓血友病患者享受更好的醫療保障，實現其身體不殘、融入社會、實現自身價值的“堅強”夢想，南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來教授認為，這不但要靠多層次的醫療保障體系，還要靠全社會的共同幫扶。
朱銘來說，
隨著我國全民醫保制度的建立，特別是構建起了基本醫療保險、大病醫療保險、社會醫療救助等多層次的醫療保障體系，我國居民中像血友病這類重大疾病患者，得到了較好保障。
在基本醫療保險中，將其納入門診特殊疾病或門診特殊大病，血友病患者不住院的門診治療費用也能得到報銷；如果醫藥費用過高超過了基本醫保的封頂錢，還可得到大病保險的再次報銷；當治療的自付費用影響到了患者基本生活時，還可以申請社會醫療救助，再次得到相應的資金幫助。
在今年兩會上，加大居民醫保大病保險的資金投入引起了社會的共同關注。朱銘來認為，
這樣可以更好地發揮保險的作用。醫療保險就是為了防範因疾病帶來的致貧風險。這裡的病指的是帶來風險的大病，而不是一般的小病。因此加大對重大疾病的保障，更應是保險的題中之義。
當然，在完善醫療保險政策中，相關部門要根據疾病的自身特點、費用高低等個性情況，制定不同的起付線和封頂線，使基金既不浪費、保障也更加精准有力。
在此方面，關濤也有著相同的觀點。他建議，相關部門在醫保政策制定中，要將一般大病和特殊大病、突發大病與終生性大病分別對待。他舉例說，
血友病治療藥品凝血因數注射量，是根據病人出血次數、體重、病情而確定的。一個血友病人一年僅此項費用大約在8萬-15萬元。如按醫保報銷70%、個人自付30%計算，年花費15萬元藥品的血友病患者個人要自付4.5萬餘元，平均每個月是3700多元，而這種負擔是長期的。
這對一個農村家庭來說，就可能會出現因病致貧的問題。嚴重的高血壓、糖尿病也是門診大病，這兩種病的維持治療用藥，一年也就是幾千元，可血友病治療的凝血因數，一支就是上千元。
所以，在制定報銷封頂線時，就必須要分別設立，才能起到保障的作用。
朱銘來特別強調，
在當前我國的多層次醫療保障體系中，商業醫療保險的作用要加強。理想的制度模式應該是，對小數貧困人員來說，政府幫助其參保，在保障後仍生活困難者，由政府給予社會救助。
對大多數中產階層人員來說，不但要依法參加社會保險，還要自覺地參加商業醫療保險，當其患上重大疾病後，社保及時地給予了保障，超出社保保障部分，就由商業保險來予以化解風險。
隨著我國經濟的發展，人民生活水準的提高，正是商業醫療保險發展的大好時機。商業保險公司要宣傳自己的作用，政府要鼓勵人們積極參保。
談到商業醫療保險，就不得不說我國要加快罕見病立法的工作。像血友病這種發病率低且要終身治療的疾病，國外更多的是用罕見病立法的形式來保障的。
商業保險是要追逐利潤的，如果沒有罕見病的立法，沒有相應的法律規定，它就不會讓血友病這樣的罕見病患者參保或續保。其實，罕見病立法不僅會更好地保障罕見病患者的醫療，還能保障其教育、就業等其他方面的權益。
除了商業醫療保險，還有社會慈善捐助，這也是一支社會力量。隨著我國醫療保障政府職能的整合，相信政府能更好地界定政府、社會及個人應在此方面承擔的責任，調動起各方積極性。
只有全社會的共同幫扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的醫療保障，讓他們與健康人一起為社會作出應有的貢獻，共同邁向小康生活。
圖片來源於網路，版權歸原作者所有，如有侵權，請聯繫我們刪除。
編輯丨徐德金
覺得不錯，就點個贊吧！