世界血友病日 | 多層次保障網：讓“玻璃人”實現“堅強”夢想

在我們的社會中， 有這樣一個特殊的群體。 因遺傳基因缺陷， 他們的血液中缺乏某種凝血因數， 一個小小的傷口就可能血流不止， 拔顆牙甚至可能致命……他們就是血友病患者。 因其脆弱， 人們將其形象地稱為“玻璃人”。

每年的4月17日為“世界血友病日”。 今年“世界血友病日”的主題是“分享知識， 讓我們變得更強”。

世界血友病日

血友病的發病率很低。 據北京協和醫院血液內科主任醫師趙永強教授介紹， 世界上無論什麼種族與地區， 血友病的發病率基本沒有大的差異， 約為1/10,000。 血友病患者只要及時地補充上缺乏的凝血因數， 就可和健康人一樣的成長、生活和工作。

感受最深的是：醫療保障政策越來越好

談起近5年血友病患者的醫療保障， “中國血友之家”會長關濤說：“感受最深的是：醫療保障政策越來越好， 保障程度越來越高。 ” 關濤本人就是一位血友病患者，

2000年， 19歲的他和一些志願者組建了“中國血友之家”公益組織， 目的就是要通過自身的努力， 免費地為中國的血友病患者服務。 據他介紹， 血友病是一種非常折磨人的疾病， 不僅自發性出血或小創傷後出血不易止血， 而且關節出血或深部組織出血常常伴有劇痛， 令人夜不能寐、生不如死。 如得不到及時、有效的治療， 反復出血往往會導致關節畸形（殘疾）， 甚至死亡。 “中國血友之家”剛成立之時， 他經常接到的求救電話是， 血友病患者出血後買不到或買不起救治的藥品。 可以說， 涉及的都是“命與痛”的問題。

隨著我國醫療保障制度的建立， 2004年， 凍幹人凝血因數VIII進入國家醫保藥品目錄；2009年， 重組人凝血因數VIII進入國家醫保藥品目錄；2017年，

不但重組人凝血因數Ⅸ進入了國家醫保藥品目錄， 而且通過談判， 人社部將血友病伴抑制物的治療藥品旁路製劑重組人凝血因數Ⅶa也納入了醫保報銷範圍， 實現了治療藥品報銷的全覆蓋。

最大的期盼是：血友病患者不再因病致殘

在浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科主任醫師徐衛群介紹說：“兒童血友病患者這個群體特別值得關注。 現在杭州少數血友病患兒因從小得到適度地預防性治療， 關節得到了保護， 運動功能和關節綜合評估結果與健康兒童沒有區別。 這些患兒與十年前的患兒比， 是幸福的。 ”徐衛群還指出， 2017年國家醫保政策已經取消了兒童血友病患者預防治療的藥物限制， 這是中國血友病患兒的一大福音。

青島大學附屬醫院血液科主任醫師崔中光也有著同樣的感受。 他說， 病人最痛苦的不是疾病治不了， 而是有治療的辦法卻不能得到治療。 現在我國有了全民醫保， 就要通過早期的預防治療， 避免血友病患者因病致殘。 這一點已經寫進了《血友病診斷與治療中國專家共識（2017版）》。

關於血友病患者治療狀況的改變， 北京協和醫院血液內科主任趙永強教授說， 隨著藥品供應的充足和醫療保障水準的提高， 我國血友病患者的治療有了巨大的改善。 在強化血友病治療的同時要做好血友病的預防工作。 血友病是一種遺傳疾病， 預防的重要措施就是產前基因檢測。 亞洲一些國家和地區都在積極開展此項工作，

取得良好效果。

全社會共同幫扶：助“玻璃人”實現夢想

談起讓血友病患者享受更好的多元醫療保障， 實現其身體不殘、融入社會、實現自身價值的“堅強”夢想， 南開大學衛生經濟與醫療保障研究中心主任朱銘來教授認為， 這不但要靠多層次的醫療保障體系， 還要靠全社會的共同幫扶。 朱銘來說， 隨著我國全民醫保制度的建立， 特別是構建起了基本醫療保險、大病醫療保險、社會醫療救助等多層次的醫療保障體系， 我國居民中像血友病等這類重大疾病患者， 得到了較好保障。 浙江大學醫學院附屬兒童醫院血液科的徐衛群也建議， 是否可以參考交強險的做法， 對產前診斷強制保險， 來增加對此類風險的承受能力。

在今年的“兩會”上， 加大居民醫保大病保險的資金投入引起了社會的共同關注。朱銘來認為，這樣可以更好地發揮保險的作用，他特別強調，除了商業醫療保險，還有社會慈善捐助，這也是一支社會力量。只有全社會的共同幫扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的醫療保障，讓他們與健康人一起為社會做出應有的貢獻，共同邁向小康生活。

加大居民醫保大病保險的資金投入引起了社會的共同關注。朱銘來認為，這樣可以更好地發揮保險的作用，他特別強調，除了商業醫療保險，還有社會慈善捐助，這也是一支社會力量。只有全社會的共同幫扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的醫療保障，讓他們與健康人一起為社會做出應有的貢獻，共同邁向小康生活。