依偎在父母懷裡的皓皓。
視頻載入中...
封面新聞記者 昔興琪
女子湊成一個“好”字， 擁有一兒一女的他本該暢享家庭帶來的歡樂，
都說大難不死， 必有後福， 可幸運並沒有降臨到皓皓身上， 就在幾天前， 孩子被確診患上濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症疾病（又稱WAS綜合症）， 這種隨時都會要了他命的罕見的免疫缺陷疾病。
“我好心痛他， 如果可以的話， 我寧願用我的命去換他的命。 ”黃傑說。
4月14日， 封面新聞記著來到皓皓住院的醫院， 見到了這個讓人心疼的不滿一歲的小男孩。
不簡單的重度肺炎+真菌感染
不到一歲小男孩確診WAS綜合症
在四川內江怡德醫院二樓的病房裡， 皓皓在媽媽身上撒嬌， 看著洗完東西回到病房的爸爸， 他喘著粗氣， 不停揮舞著插著留置針的小手， 好像是在向爸爸“求抱抱”一般。
“皓皓精力十足、這麼開心的樣子我都好久沒有看到了， 前幾天他的呼吸聲特別重，
今年2月， 皓皓因重度肺炎和真菌感染在成都婦女兒童中心醫院ICU進行治療， 就在這20多天的治療期間， 皓皓的醫生發現他的病情並沒有那麼簡單。
“根據你娃娃顯示出來的各項體征， 我們懷疑他患有WAS綜合症。 ”為了證實醫生的懷疑， 皓皓一家三口的血液抽樣被送往北京， 在那裡， 可以得到一份皓皓到底是否患有WAS綜合症的基因檢測報告。
“這麼罕見的病怎麼會被我遇到呢？一定不會的。 ”沒有拿到報告之前， 黃傑一直這樣安慰自己。 可4月5日他打開裝有報告的快遞袋時， 他愣住了， “這不是我想要的結果。
拿著這份報告， 黃傑一家趕到重慶醫科大學附屬兒童醫院， 在那裡， 皓皓的病被確診， “當時醫生給我們兩個選擇， 一個是放棄， 一個是治療， 但是費用需要30萬。 ”黃傑不想放棄， 可對於他們來說， 因為皓皓前期的治療， 整個家庭已經山窮水盡， 如今， 面對30萬元的高昂醫療費， 他很無力。
出生後每個月都住院
下達病危通知仍不放棄
原來， 皓皓從一出生便非常不順， 出生第一天， 皓皓便因被檢測出糞染而打針。 過了一周， 黃傑發現皓皓便血， “剛開始的時候我以為是小孩上火， 便給他吃了清清寶。 ”
可二十多天過去了， 皓皓便血的症狀依舊時有發生， 同時身上還出現紫癜症狀（淤血點）， 發現不對勁的黃傑帶著孩子到內江市第五人民醫院，
“皓皓兩個多月的時候， 開始發低燒， 帶到醫院一檢查， 血小板數只有13， 而正常的血小板數是在100-300之間。 ”瞭解到這一情況的黃傑當即從太原乘飛機回到內江。 “每次查血小板數， 數字都起起伏伏的， 都不在正常範圍內。 ”
多次住院的皓皓，身上到處都是針眼。
看著兒子很難受，黃傑從朋友那裡瞭解到，內江怡德醫院的兒科較好，隨即把皓皓帶到該醫院就醫。可在這裡住了十多天的皓皓，病情依舊沒有好轉，感覺生命體征越來越弱，每天只睡覺，也不吃東西，呼吸急促，看起來沒有精神，甚至還被下了病危通知書。
這樣可不行，與醫生商量後，黃傑當即包車，將皓皓轉院至自貢市第一人民醫院。
兩度住進ICU
小身體插滿管子卻還笑著打招呼
“我都還記得剛到自貢市第一人民醫院那個晚上。”那天剛到醫院，便被告知皓皓需要進ICU，“一天就見他一次，我捨不得啊！”皓皓的媽媽王珍抱著孩子的手更緊了，黃傑看到妻子不願意把孩子交給醫生，便從其懷中將孩子搶了過去，“可能我心更硬吧。”
皓皓的病歷。
在自貢市第一人民醫院住了6天院，皓皓的病情依舊沒有得到控制。見此情形，黃傑又將孩子轉去成都市婦女兒童中心醫院，“那裡的ICU，我們每週只有週一和週五可以見孩子。”其餘時間就住在成都的表姐家。
“那段時間，真的非常痛苦。”回憶起皓皓在成都住院的日子，本還強忍淚水的黃傑眼淚止不住地流。每週，他們都迫切地希望週一和週五能夠早早到來，可每當他們進去看到皓皓鼻子、下巴、嘴巴等身體的其他地方都插滿管子時，眼淚又止不住地流。
“可他還很堅強，他看到我們的時候還對著我們笑，還拿手給我們打招呼，看到他媽媽的時候還會發出聲音。”
就這樣，在期待與悲傷中，皓皓可以出院了，當夫妻兩人把孩子接出來時，原本白白胖胖的皓皓瘦得不成人形，“皮膚耷拉在骨頭上，像個七八十歲的老頭子。”
皓皓的遺傳病基因分析報告。、
想起兒子受的罪，黃傑哽咽道，“別人都說，皓皓打針乖，不哭不鬧，可剛開始的時候他也和其他小孩子一樣，又哭又鬧，只是他從出生開始便每天都要打5、6針，麻木了而已，如果可以，我寧願拿我的命去換他的命。”
治癒機會很大
內江全城動起來
目前，因肺部再次重度感染，皓皓又來到了內江怡德醫院進行治療，主治醫生羅偉告訴記者，皓皓肺部重度感染，極易發生呼吸衰竭，心臟驟停。為此，醫院為他們提供了獨立病房，24小時不間斷心電監測，並不時配合吸氧、吸痰。
“我只能保證一周之內這孩子沒有生命危險，後面就說不清了。”羅偉表示，儘快住院接受造血幹細胞移植手術，才是有效之策。
瞭解到皓皓一家目前的經濟情況，羅偉表示可以對皓皓在怡德醫院的治療開通綠色通道，同時，考慮到基因配對具有很強的不確定性，羅偉建議黃傑先帶皓皓進行基因配對。據瞭解，他也在積極與內江相關部門進行對接，希望能有更多的力量對他們進行幫助。
多次住院的皓皓，身上到處都是針眼。
看著兒子很難受，黃傑從朋友那裡瞭解到，內江怡德醫院的兒科較好，隨即把皓皓帶到該醫院就醫。可在這裡住了十多天的皓皓，病情依舊沒有好轉，感覺生命體征越來越弱，每天只睡覺，也不吃東西，呼吸急促，看起來沒有精神，甚至還被下了病危通知書。
這樣可不行，與醫生商量後，黃傑當即包車，將皓皓轉院至自貢市第一人民醫院。
兩度住進ICU
小身體插滿管子卻還笑著打招呼
“我都還記得剛到自貢市第一人民醫院那個晚上。”那天剛到醫院，便被告知皓皓需要進ICU，“一天就見他一次，我捨不得啊！”皓皓的媽媽王珍抱著孩子的手更緊了，黃傑看到妻子不願意把孩子交給醫生，便從其懷中將孩子搶了過去，“可能我心更硬吧。”
皓皓的病歷。
在自貢市第一人民醫院住了6天院，皓皓的病情依舊沒有得到控制。見此情形，黃傑又將孩子轉去成都市婦女兒童中心醫院，“那裡的ICU，我們每週只有週一和週五可以見孩子。”其餘時間就住在成都的表姐家。
“那段時間，真的非常痛苦。”回憶起皓皓在成都住院的日子，本還強忍淚水的黃傑眼淚止不住地流。每週，他們都迫切地希望週一和週五能夠早早到來，可每當他們進去看到皓皓鼻子、下巴、嘴巴等身體的其他地方都插滿管子時，眼淚又止不住地流。
“可他還很堅強，他看到我們的時候還對著我們笑，還拿手給我們打招呼，看到他媽媽的時候還會發出聲音。”
就這樣，在期待與悲傷中，皓皓可以出院了，當夫妻兩人把孩子接出來時，原本白白胖胖的皓皓瘦得不成人形，“皮膚耷拉在骨頭上，像個七八十歲的老頭子。”
皓皓的遺傳病基因分析報告。、
想起兒子受的罪，黃傑哽咽道，“別人都說，皓皓打針乖，不哭不鬧，可剛開始的時候他也和其他小孩子一樣，又哭又鬧，只是他從出生開始便每天都要打5、6針，麻木了而已，如果可以，我寧願拿我的命去換他的命。”
治癒機會很大
內江全城動起來
目前，因肺部再次重度感染，皓皓又來到了內江怡德醫院進行治療，主治醫生羅偉告訴記者，皓皓肺部重度感染，極易發生呼吸衰竭，心臟驟停。為此，醫院為他們提供了獨立病房，24小時不間斷心電監測，並不時配合吸氧、吸痰。
“我只能保證一周之內這孩子沒有生命危險，後面就說不清了。”羅偉表示，儘快住院接受造血幹細胞移植手術，才是有效之策。
瞭解到皓皓一家目前的經濟情況，羅偉表示可以對皓皓在怡德醫院的治療開通綠色通道，同時，考慮到基因配對具有很強的不確定性，羅偉建議黃傑先帶皓皓進行基因配對。據瞭解，他也在積極與內江相關部門進行對接，希望能有更多的力量對他們進行幫助。