省人體器官捐獻管理中心送給鑫鑫紀念品。
鑫鑫複習剛學的生字。
“媽媽, 骨穿腰穿太疼了, 等我死了, 你就把我的身體捐給醫院, 讓叔叔阿姨研究明白這可惡的白血病。 ”12歲的鑫鑫對媽媽李術平說。
這已經不是鑫鑫第一次萌生這樣的想法, 2個月前在醫院化療時, 鑫鑫就跟媽媽提過, 李術平打斷鑫鑫, “別瞎說, 我女兒才不會死, 鑫鑫會好的。 ”鑫鑫惹媽媽哭了, 她再沒敢在媽媽面前提過“死”。
可是鑫鑫知道, 正常白血病治療的孩子, 回家一個星期就要再去醫院化療了, 而她回了家就再沒回去。 家裡無法支撐巨額的醫藥費, 她誰也不怪, 只想讓媽媽滿足她的這個想法。
昨日, 省紅十字會、省人體器官捐獻管理中心主任和工作人員來到鑫鑫暫時停留的“愛心廚房”, 溝通捐獻遺體的事。
對不起, 鑫鑫,
捐獻遺體和你想的不太一樣
要不是被口罩和帽子包裹著半張臉, 鑫鑫看起來和正常孩子一樣。 向上翹的濃密睫毛, 寬厚深邃的雙眼皮, 紅色外套把女孩的臉色也映襯得很好看。 鑫鑫很壯實, 1.5米的身高130多斤, 媽媽說她自從生病, 激素的藥物就讓她像氣球一樣脹了起來。
“對不起, 鑫鑫, 捐獻遺體和你想的不太一樣。
“這樣你還捐嗎?”媽媽問鑫鑫。 鑫鑫想了想說:“可以。 ”
王主任介紹, 鑫鑫未滿18周歲, 按照規定不能簽協議成為志願者, 等到滿18周歲後, 鑫鑫可以到中心去簽署協定。 如果這期間, 鑫鑫發生了意外, 媽媽可以替鑫鑫簽協議, 完成她的心願。
王主任安慰鑫鑫:“你看起來這麼好, 不會有事的。 ”鑫鑫得的是急性淋巴細胞白血病, 這種白血病的治癒率在臨床已經達到70%, 鑫鑫出院時, 她的指標已經轉陰, 這意味著她繼續再做幾個療程, 就可以痊癒。 但因為家裡條件有限, 她不能再繼續。
化療太痛苦了
不想讓小朋友受折磨
鑫鑫家在雙城韓甸鎮農村, 去年11月被查出白血病, 在哈醫大一院血液腫瘤科治療。
鑫鑫得的是“急淋”中的高危型, 要經常做骨穿和腰穿觀察各項指標。 “腰穿從脊樑骨紮進去一個竹簽粗的針, 抽腦脊液, 然後平躺6小時不能動, 一動就會吐;骨穿是抽骨髓的, 在胯骨上把一個長針頭一邊轉一邊紮進去, 然後吸骨髓”, 鑫鑫每週都會做三次腰穿, 躺在床上的她就有了以後要捐獻身體的想法, “每個小朋友做骨穿腰穿的時候都哭, 還有的咬著牙強忍著, 這真的很痛, 我不想讓他們受折磨了。 ”
在鑫鑫看來, 化療的藥物讓她很痛苦, 這比腰穿和骨穿更讓她難以承受。 鑫鑫說, 第一個療程時, 她的嘴爛了, 疼得都張不開;第二個療程, 屁股爛了, 坐也不是站也不是, 媽媽給她烤電、按摩都沒用, 她哭了三天三夜沒睡覺。
“化療還會掉頭發。 ”鑫鑫是個愛美的女孩, 很珍惜自己的頭髮, 每天都會編辮子, 但“毒藥”一個月讓她就脫了一大半的頭髮, 第二個月頭皮就已經光溜溜的能反光了。
現在鑫鑫的家裡只能勉強支撐中藥的費用, 但不知道藥物的效果如何, 因為鑫鑫已經很久沒有去醫院做過骨穿和腰穿, 不知道血液裡的癌細胞是否捲土重來。