單人床旁的牆壁和地面上， 都被昊宇媽媽沾滿了泡沫， 因為一旦昊宇碰到了稍微硬一點的東西， 都可能導致大面積出血， 這也是血友病的最大痛點。
提起血友病， 可能對於很多人來說， 它遙遠的仿佛只有記憶回到高中的生物課堂上， 才能想起對這三個字的認知， 作為最典型的遺傳性出血性疾病， 昊宇體內缺乏凝血過程中所需要的凝血因數IX， 導致凝血時間延長， 所以容易產生自發性出血的症狀， 且出血以關節和肌肉為主， 而此時躺在床上的昊宇， 172的個子， 只有80斤的體重， 羸弱的似乎一眼就能望穿骨骼， 沒錯， 昊宇已經站不起來了。
1歲時候的昊宇
“在我16年的生命裡，
所有記憶都跟出血有關。
”從昊宇懂事起，
他就明白，
自己不能像其他男孩那樣跑和跳，
不能上體育課，
不能被人推撞，
父母也不讓自己跟其他孩子玩，
在其他孩子和家長的心裡，
他是個嬌氣的不能“碰”的孩子。
對於昊宇一家而言， 能堅持到現在的第16年， 著實是個奇跡。
“昊宇15個月大的時候， 有一次嘴唇被磕裂， 瞬間滿嘴都是血， 抱著到兒童醫院後， 縫針都縫不上， 血直接會把線噴開……”昊宇媽媽回憶著15年前的經歷， 腫著的雙手一直在顫抖，
在那以後的日子， 全家人最怕的就是昊宇被“碰”， 牆壁不行， 水泥地也不行， 哪怕吃一點不好消化的食物， 都可能導致胃大出血， 而昊宇體內完全沒有的凝血9因數也只能在出血時注射， 從最開始的400多元一隻到後來抗藥後只能用5780/mg的進口全能型7因數， 昊宇媽媽小心翼翼的拿出了藥盒， 停頓了幾秒說， 最多的一次， 昊宇一天就用了7萬塊錢的藥。
目前昊宇唯一能用的進口天價藥
雖然目前這種因數已經可以報銷，
但對於昊宇家而言，
報銷的錢要轉年才到，
是孩子等不到的時間。
“連民政局都借了，
一共1萬9，
雖然只能輸液一天，
但也是救命錢。
”昊宇媽媽說著，
比劃著不到手指長的小藥瓶，
我每次都怕涮不乾淨，
一次次用鹽水折騰，
哪怕一滴也是錢。
在昊宇的單人床旁邊， 還立著一個輸液架， 昊宇爸爸說， 因為沒有錢住院， 昊宇媽媽練就了一身輸液的好功夫， 發現兒子的狀態不對， 就立刻兌藥扎針。
“這都是我的設備， 我從前完全不懂醫藥， 現在為了兒子，
昊宇媽媽拿著自己在家為昊宇輸液的設備
“有一次髖關節大出血，
就得在床上躺一個月。
”剛上初中時軍訓，
硬著頭皮去了一次，
結果一個不小心腳出血，腫了40多天，只能停止軍訓。回想起從前，昊宇說儘管這樣，依然可以笑得很燦爛。
對於昊宇而言，只要活著就是爸媽笑著的動力，可是對於這個從去年9月就不能繼續上學的16歲男孩來說，學習和考試也是他的動力。
“英語口語考試孩子非要去，前一天晚上開始背書，還讓我第二天定鬧鈴到7點繼續背”，說到幾個月前的考試，昊宇媽媽看著兒子笑了說，我給他洗了頭髮，推著輪椅就去了考場，沒想到40分滿分昊宇竟然打了38分。
昊宇媽媽的眼睛裡滿是驕傲和心疼，如果昊宇是個健康的孩子，也許現在正和同學在操場上踢球，也許是班級裡成績前茅的伶俐學生，而現在，昊宇連自己站立都做不到。
12歲的昊宇和獎狀
昊宇媽媽說，由於孩子爸爸身體不好，從小到大的16年走到哪都是一直背著兒子，半夜跑醫院，送著上下學，24小時不敢離開孩子，不管身上碰到哪都會有血泡，而在旁邊一直笑著的昊宇說，還有一年多就18歲了，要快點站起來，去學校，去參加中考，要為了爸爸媽媽，好好活著，要在恢復以後賺錢給媽媽。在他的記憶裡，從懂事起，爸媽沒有買過一件新衣服。
為了讓兒子再熬過最後一個成長期，昊宇爸媽為孩子開通了水滴籌，昊宇爸爸說，如果是富貴人家，我們可以給孩子供上補充因數，就不用讓孩子受這些苦了，我們所有藥都是算計著用，是我無能……一旁的昊宇媽媽把手放在了爸爸的肩膀上告訴記者，她曾在實在沒錢買藥的時候說，抱著兒子自殺算了，這樣昊宇爸爸可以再找一個健康的人組建新的家庭，但昊宇爸爸說，我要把我兒子的病治好，咱們一起把兒子養大。
一直在微笑著的昊宇
也許和很多癌症的患者比起來，昊宇足夠幸運，因為有錢就能治好的病，是幸運的，但是對於家徒四壁的他們而言，錢也是壓倒他們的最後一根稻草，稍不小心，就再也挽回不了薄如蟬翼的生命。
在這條老北京胡同的三道木門內，是這個三口之家小心翼翼守護著的捧在手心裡的生命，16年如一日。
編輯：鄭新穎
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結果一個不小心腳出血，腫了40多天，只能停止軍訓。回想起從前，昊宇說儘管這樣，依然可以笑得很燦爛。對於昊宇而言，只要活著就是爸媽笑著的動力，可是對於這個從去年9月就不能繼續上學的16歲男孩來說，學習和考試也是他的動力。
“英語口語考試孩子非要去，前一天晚上開始背書，還讓我第二天定鬧鈴到7點繼續背”，說到幾個月前的考試，昊宇媽媽看著兒子笑了說，我給他洗了頭髮，推著輪椅就去了考場，沒想到40分滿分昊宇竟然打了38分。
昊宇媽媽的眼睛裡滿是驕傲和心疼，如果昊宇是個健康的孩子，也許現在正和同學在操場上踢球，也許是班級裡成績前茅的伶俐學生，而現在，昊宇連自己站立都做不到。
12歲的昊宇和獎狀
昊宇媽媽說，由於孩子爸爸身體不好，從小到大的16年走到哪都是一直背著兒子，半夜跑醫院，送著上下學，24小時不敢離開孩子，不管身上碰到哪都會有血泡，而在旁邊一直笑著的昊宇說，還有一年多就18歲了，要快點站起來，去學校，去參加中考，要為了爸爸媽媽，好好活著，要在恢復以後賺錢給媽媽。在他的記憶裡，從懂事起，爸媽沒有買過一件新衣服。
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一直在微笑著的昊宇
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