本來不打算寫文章， 今天看到一篇文章說深圳街頭現白化病棄嬰， 心裡非常難過。 白化病也是罕見病， 並不傳染， 也不影響壽命， 可見社會對罕見病理解太膚淺。
想起了， 五一假期， 在復旦大學參加的一場關於罕見病的公益活動。 覺得復旦大學這場活動太及時了。
對絕大多數人來說， 罕見病往往只存在書本中， 沒有幾個人聽說過， 更不用說見到真人。
由復旦大學生命關愛協會， 風信子關愛， 病痛挑戰基金聯合發起“真人圖書館”活動， 讓罕見病走進復旦校園， 與大學生面對面交流， 讓罕見病不再“罕見”。
讓全社會關注瞭解罕見病， 集社會力量幫助罕見病群體。 同時告訴身邊有罕見病的親朋好友， 其實有些罕見病是可以控制的， 關鍵提前發現。
各個罕見病組織， 現場答疑解惑。
參加罕見病真人圖書館展示單位名單。
參加罕見病真人圖書館活動的組織， 還有一個更加罕見的病症組織——深呼吸愛鼻公益發展中心。
他們主要是針對鼻腔手術後成為空鼻症的病症群體。
空鼻症與其它罕見病組織不一樣的是，它不是原發性疾病，主要是鼻炎手術導致的全身併發症。是後天的。鼻炎手術導致20%以上空鼻症率（耳鼻喉科協會會長韓德民院士言）。
然而目前這個鼻炎手術導致的病症，沒有上教材和疾病目錄，所以更加罕見！
但是殘酷的是，目前空鼻症是絕症，更嚴峻的是沒有風險警示，還在不斷產生新的空鼻症患者！讓許多家庭及社會增添了不必要的痛苦和負擔。
而歐美及日本等等發達國家，已經沒有新的空鼻症產生！停止了破壞鼻腔結構的手術！
而中國還在路上，中國有三億鼻炎患者，每天都可能有新的空鼻症患者產生，前不久一個醫生不幸中招，成為空鼻症患者……
許多罕見病是人們不瞭解，耽誤了早期發現，才後果嚴重。
有些只有50%的遺傳概率。如，亨廷頓舞蹈症是家族遺傳病，早期發現，可以部分控制，延緩壽命。
絕大多數罕見病，不傳染。如白化病。只是基因突變，畏光，影響視力等等，人們根本不用擔心傳染的問題。不要用異樣的目光對待他們。
尤其是棄嬰現象，更是不應該出現！
有的罕見病完全可以不發生！如空鼻症。只要停止不必要的破壞鼻腔結構的鼻炎手術，規範臨床路徑，嚴懲網路虛假醫療廣告，完全可以避免悲劇發生。
但絕大多數人並不知情。以為鼻炎手術真的如網路廣告所說，是一個非常安全無害的小手術，結果……
科技的進步，是完全可能攻克一些罕見病的。如空鼻症目前在醫學被認為是絕症！但利用基因工程，幹細胞再生技術，利用殘留鼻甲組織，是完全可能再生健康的鼻甲，攻克空鼻症的。
目前，深呼吸愛鼻公益發展中心（還沒有正式註冊），正在尋求社會各界力量推動這一件事情。
罕見病之所以罕見，主要是人數稀少，或者如空鼻症一樣，暫時還沒有被有效認知。
科學的進步，許多罕見病終將攻克。
給理想一點時間，關愛罕見病患者！
他們主要是針對鼻腔手術後成為空鼻症的病症群體。
空鼻症與其它罕見病組織不一樣的是，它不是原發性疾病，主要是鼻炎手術導致的全身併發症。是後天的。鼻炎手術導致20%以上空鼻症率（耳鼻喉科協會會長韓德民院士言）。
然而目前這個鼻炎手術導致的病症，沒有上教材和疾病目錄，所以更加罕見！
但是殘酷的是，目前空鼻症是絕症，更嚴峻的是沒有風險警示，還在不斷產生新的空鼻症患者！讓許多家庭及社會增添了不必要的痛苦和負擔。
而歐美及日本等等發達國家，已經沒有新的空鼻症產生！停止了破壞鼻腔結構的手術！
而中國還在路上，中國有三億鼻炎患者，每天都可能有新的空鼻症患者產生，前不久一個醫生不幸中招，成為空鼻症患者……
許多罕見病是人們不瞭解，耽誤了早期發現，才後果嚴重。
有些只有50%的遺傳概率。如，亨廷頓舞蹈症是家族遺傳病，早期發現，可以部分控制，延緩壽命。
絕大多數罕見病，不傳染。如白化病。只是基因突變，畏光，影響視力等等，人們根本不用擔心傳染的問題。不要用異樣的目光對待他們。
尤其是棄嬰現象，更是不應該出現！
有的罕見病完全可以不發生！如空鼻症。只要停止不必要的破壞鼻腔結構的鼻炎手術，規範臨床路徑，嚴懲網路虛假醫療廣告，完全可以避免悲劇發生。
但絕大多數人並不知情。以為鼻炎手術真的如網路廣告所說，是一個非常安全無害的小手術，結果……
科技的進步，是完全可能攻克一些罕見病的。如空鼻症目前在醫學被認為是絕症！但利用基因工程，幹細胞再生技術，利用殘留鼻甲組織，是完全可能再生健康的鼻甲，攻克空鼻症的。
目前，深呼吸愛鼻公益發展中心（還沒有正式註冊），正在尋求社會各界力量推動這一件事情。
罕見病之所以罕見，主要是人數稀少，或者如空鼻症一樣，暫時還沒有被有效認知。
科學的進步，許多罕見病終將攻克。
給理想一點時間，關愛罕見病患者！