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“我曾希望當記者執筆走天涯, 也想過當語文老師在講臺指點江山, 和正常人一樣戀愛結婚生子。 如果有那一天, 我會想對20歲那年偷偷在醫院後樓梯哭泣的自己說:不要怕, 你想要的, 以後都會來。 ”
”
瞭解罕見的克羅恩病
克羅恩是一種多發於青少年和青壯年的慢性疾病, 屬於罕見病中的一種, 近年來該病呈上升趨勢。 症狀多樣化, 可以累及從口腔到肛門的整個消化道的任何部分, 包括腹痛, 腹瀉, 消瘦, 貧血, 肛瘺等, 發病原因不明, 病情反復, 給患者帶來很大的困擾。 看似簡單的臨床表像, 但病情反復發作, 遷延不愈就像是一顆隨時隨刻都會引爆的炸彈。 但是誰也不知道什麼時候因為什麼患上此病, 更不知道什麼時候病情能夠痊癒, 這是很多患者對克羅恩的描述。
因為罹患這種疾病, 許多年輕患者無法像正常人一樣生活:無論是職業、愛情還是生活都面臨重重阻礙。
臍帶血, 克羅恩患者的治癒新希望
早在2009年, 一個22歲的歐洲克羅恩患者就成功的接受了臍帶血造血幹細胞移植手術。 患者在出生3周時, 就被發現直腸周有膿腫, 並被診斷患有白細胞黏附分子缺陷Ⅰ型併發症。 而因為嚴重的復發性皮膚和軟組織感染, 他的整個童年都奔波在醫院和家之間, 從輸液到小手術經歷了不下百次治療。 13歲時, 患者被確診為克羅恩。 在經歷了一系列藥物治療和手術治療後, 病情並沒有得到改善, 直至2009年, 醫生使用了兩份臍帶血造血幹細胞進行了移植手術。 術後, 患者的感染次數和住院治療次數明顯減少, 已不再依賴免疫抑制類藥物,
2015年7月, 上海復旦大學附屬兒科醫院就使用臍帶血造血幹細胞移植技術, 成功治癒了一位患有該病6個大月的嬰兒, 寶寶目前恢復情況良好。
2015年12月, 北京市臍血庫的一份臍帶血從低溫中被喚醒復蘇, 跨省南下上海馳援, 對一個患有克羅恩病的2歲小女孩婷婷(化名)進行了臍帶血造血幹細胞移植。 移植手術非常順利。 目前, 在醫生和家人的悉心照料之下, 小婷婷的生理指標已經達到正常水準, 消化系統功能也恢復正常。 秉承著一顆忠於為社會公益奉獻的愛心, 在得知婷婷家庭貧困的情況下, 北京市臍血庫捐贈了這份珍貴的臍帶血用於對婷婷病情的治療。
小婷婷的主治醫生介紹說:“之所以選擇對婷婷進行臍帶血造血幹細胞移植的治療方案, 是因為經檢測她所患的克羅恩病是由於單基因缺陷引起的免疫反應, 最佳治療方式是通過臍帶血造血幹細胞移植糾正基因缺陷。 臍帶血造血幹細胞能夠對免疫系統進行重建, 同時臍帶血具有配型成功率高,移植後排異反應率低等獨特優點。”
保存一份臍血,就是對健康的備份
臍帶血讓克羅恩的患者看到了新生的希望,讓他們在本該揮灑熱血的年紀可以投身於事業,體現自己的價值;讓他們在本該享受愛情的時光中,勇敢牽手自己的人生伴侶;讓他們在生命得到延續的同時,可以有尊嚴的生活。
①(案例來自Remission of Crohn’s disease after cord blood transplantationfor leukocyte adhesion deficiency type 1,Bone Marrow Transplantation (2013) 48, 1006–1007)
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北京市臍血庫
儲存臍血,一生只有一次的機會!
同時臍帶血具有配型成功率高,移植後排異反應率低等獨特優點。”保存一份臍血,就是對健康的備份
臍帶血讓克羅恩的患者看到了新生的希望,讓他們在本該揮灑熱血的年紀可以投身於事業,體現自己的價值;讓他們在本該享受愛情的時光中,勇敢牽手自己的人生伴侶;讓他們在生命得到延續的同時,可以有尊嚴的生活。
①(案例來自Remission of Crohn’s disease after cord blood transplantationfor leukocyte adhesion deficiency type 1,Bone Marrow Transplantation (2013) 48, 1006–1007)
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