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以臍帶血的名義,共築克羅恩患者的幸福明天

“我曾希望當記者執筆走天涯, 也想過當語文老師在講臺指點江山, 和正常人一樣戀愛結婚生子。 如果有那一天, 我會想對20歲那年偷偷在醫院後樓梯哭泣的自己說:不要怕, 你想要的, 以後都會來。 ”

瞭解罕見的克羅恩病

克羅恩是一種多發於青少年和青壯年的慢性疾病, 屬於罕見病中的一種, 近年來該病呈上升趨勢。 症狀多樣化, 可以累及從口腔到肛門的整個消化道的任何部分, 包括腹痛, 腹瀉, 消瘦, 貧血, 肛瘺等, 發病原因不明, 病情反復, 給患者帶來很大的困擾。 看似簡單的臨床表像, 但病情反復發作, 遷延不愈就像是一顆隨時隨刻都會引爆的炸彈。 但是誰也不知道什麼時候因為什麼患上此病, 更不知道什麼時候病情能夠痊癒, 這是很多患者對克羅恩的描述。

因為罹患這種疾病, 許多年輕患者無法像正常人一樣生活:無論是職業、愛情還是生活都面臨重重阻礙。

一直以來, 作為罕見病種“克羅恩病”一直以“世紀難題”的神秘姿態困擾著人們。 克羅恩病的發病率是十萬分之2.5到11.4, 嬰兒的發病率占所有克羅恩發病率的百分之0.25, 屬於罕見病。 但目前全球克羅恩病發病率正在增加, 患者已高達數百萬, 我國每年新發患者也在倍增, 但其發病機制仍不清楚。

臍帶血, 克羅恩患者的治癒新希望

早在2009年, 一個22歲的歐洲克羅恩患者就成功的接受了臍帶血造血幹細胞移植手術。 患者在出生3周時, 就被發現直腸周有膿腫, 並被診斷患有白細胞黏附分子缺陷Ⅰ型併發症。 而因為嚴重的復發性皮膚和軟組織感染, 他的整個童年都奔波在醫院和家之間, 從輸液到小手術經歷了不下百次治療。 13歲時, 患者被確診為克羅恩。 在經歷了一系列藥物治療和手術治療後, 病情並沒有得到改善, 直至2009年, 醫生使用了兩份臍帶血造血幹細胞進行了移植手術。 術後, 患者的感染次數和住院治療次數明顯減少, 已不再依賴免疫抑制類藥物,

並且不再產生噁心、腹瀉或腹痛現象, 體重也保持穩定。 ①

2015年7月, 上海復旦大學附屬兒科醫院就使用臍帶血造血幹細胞移植技術, 成功治癒了一位患有該病6個大月的嬰兒, 寶寶目前恢復情況良好。

2015年12月, 北京市臍血庫的一份臍帶血從低溫中被喚醒復蘇, 跨省南下上海馳援, 對一個患有克羅恩病的2歲小女孩婷婷(化名)進行了臍帶血造血幹細胞移植。 移植手術非常順利。 目前, 在醫生和家人的悉心照料之下, 小婷婷的生理指標已經達到正常水準, 消化系統功能也恢復正常。 秉承著一顆忠於為社會公益奉獻的愛心, 在得知婷婷家庭貧困的情況下, 北京市臍血庫捐贈了這份珍貴的臍帶血用於對婷婷病情的治療。

小婷婷的主治醫生介紹說:“之所以選擇對婷婷進行臍帶血造血幹細胞移植的治療方案, 是因為經檢測她所患的克羅恩病是由於單基因缺陷引起的免疫反應, 最佳治療方式是通過臍帶血造血幹細胞移植糾正基因缺陷。 臍帶血造血幹細胞能夠對免疫系統進行重建, 同時臍帶血具有配型成功率高,移植後排異反應率低等獨特優點。”

保存一份臍血,就是對健康的備份

臍帶血讓克羅恩的患者看到了新生的希望,讓他們在本該揮灑熱血的年紀可以投身於事業,體現自己的價值;讓他們在本該享受愛情的時光中,勇敢牽手自己的人生伴侶;讓他們在生命得到延續的同時,可以有尊嚴的生活。

①(案例來自Remission of Crohn’s disease after cord blood transplantationfor leukocyte adhesion deficiency type 1,Bone Marrow Transplantation (2013) 48, 1006–1007)

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北京市臍血庫

儲存臍血,一生只有一次的機會!

同時臍帶血具有配型成功率高,移植後排異反應率低等獨特優點。”

保存一份臍血,就是對健康的備份

臍帶血讓克羅恩的患者看到了新生的希望,讓他們在本該揮灑熱血的年紀可以投身於事業,體現自己的價值;讓他們在本該享受愛情的時光中,勇敢牽手自己的人生伴侶;讓他們在生命得到延續的同時,可以有尊嚴的生活。

①(案例來自Remission of Crohn’s disease after cord blood transplantationfor leukocyte adhesion deficiency type 1,Bone Marrow Transplantation (2013) 48, 1006–1007)

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