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換頭術都出來了,為什麼無法治癒硬皮病?醫生的回答令人痛心

隨著醫療技術的成熟和設備的改進, 腎臟、肝臟、心臟、肺、小腸、關節、甲狀旁腺、胰腺及造血幹細胞移植都取得了成功, 連頭顱移植手術都躍躍欲試。 為什麼就沒有一種藥物或者技術能治好硬皮病, 這個問題值得深思!

醫療技術:器官移植屢屢成功

西元前300年, 我國有扁鵲為“神體失調”的兩個病人互換心臟。

1954年12月23日, 人類成功實施了第一例腎移植, 約瑟夫·穆瑞醫師為一對同卵雙胞胎兄弟之間進行了腎移植, 這例手術極為成功, 移植的腎臟存活了8年。 這次手術被後人視為現代器官移植的開端。

1963年, 美國的湯瑪斯·斯塔瑞教授在科羅拉多大學進行了人類歷史上第一例肝臟移植。

1963年, 美國的詹姆斯·哈迪醫生做了第一例肺移植。

1967年, 南非的克利斯蒂安·博納德博士完成了世界上第一例心臟移植。

1968年, 美國斯坦福大學的瑞茲等人進行了第一例心肺聯合移植。

2015年, 義大利神經外科醫生卡納維羅和他的首位志願者——俄羅斯人瓦列裡?斯皮裡多諾夫, 向所有人宣佈, 他們計畫在兩年後, 也就是2017年進行世界上首例頭顱移植手術。

雖然技術可靠性仍待驗證, 但是既然決定向世界公佈了這一消息, 說明醫學技術可能已經發展到通過換頭實現治病。

BUT, 治癒硬皮病難, 難於上青天

瞭解硬皮病的人都知道, 這種病實在太折磨人, 病情在不斷惡化, 可以在幾個月內或幾周內變成醜小鴨, 然後慢慢地, 內臟不斷惡化, 患者會吃不下飯(食管受累), 因呼吸困難睡不好覺(肺部受累、心力衰竭)…,

而這只是冰山一角, 若不引起重視, 可能很快來就會迎接死神的到來。

有病就治啊, 這誰都知道, 可是硬皮病的治療一直是一個棘手的問題, 因為其病譜廣, 臨床表現和嚴重程度及病程各異, 評價治療手段對疾病的影響較困難, 最近將病變量化後才找到客觀的評價方法, 這些指標包括測量“皮膚的厚度”、“肺功能”、“心臟收縮功能”和“腎功能”。

英國女子患硬皮病求關注

藥物研究:不斷前進, 沒拖後腿

如果說上面是手術, 屬於外科方面學識, 而硬皮病屬於內科病, 本就不搭嘎, 那現在科學家那麼多, 都在不斷與疾病做鬥爭, 研究新藥, 試圖治癒疾病。 遠的不說, 咱來說點近的, 2015年獲得若貝爾醫學獎的屠呦呦女士, 1972年發現了青蒿素, 經過多年的研究實驗, 證實其對各型瘧疾特別是抗性瘧有特效, 可以有效降低瘧疾患者的死亡率。

但是,于硬皮病而言,目前為止尚無特效療法,可應用的藥物及方法很多,比如糖皮質激素、免疫抑制劑、血管擴張劑、結締組織抑制劑等等,但是療效的評價比較困難,效果也不一,甚至會產生比硬皮病本身帶來的傷害更大。

可能你會說藥物不行,還有其他方法,是的,科學家一直在努力探索,近年來也有點成績,比如物理療法(按摩、理療、血漿置換、免疫吸附)、生物療法(幹細胞移植)等等,但這些療法要麼無效,要麼出於臨床試驗階段。總之,效果個體差異很大,少部分有效,部分完全無效。

硬皮病專家剖析:硬皮病為什麼治不好

曾經有幸拜訪一位治療硬皮病的專家,他從1983年開始走上了研究硬皮病的治療之路,相信關於“硬皮病為什麼治不好”他最有發言權,而這位專家總結出這樣幾點意見:

1、疾病罕見

硬皮病在臨床上非常罕見,發病率很低,發病率只有五萬分之一。沒有多少醫生願意耗一輩子就研究這種病,人才都去大科室了,能留在免疫科繼續研究的要麼是被迫,要麼是自願,但這種自願的非常少。

2、易誤診

硬皮病早期以皮膚病變為特徵,不少人以為是皮膚病,遂去皮膚科就診,但事實上,這是一種自身免疫性疾病,治療容易陷入誤區,即便後來糾正,治療難度加大。

3、病因不明

雖說醫學如此先進,但仍未發現其病因,或許正是因其罕見。這種病因不明的情況下,如何施展治療,僅能以對症治療為主,並不斷摸索新方法。

要說,一點辦法都沒,這位專家不認同,目前就有一種手術(胸導管淋巴液引流術)可以解決硬皮病90%的病症,通過在左側鎖骨切一小口,尋找胸導管,並插入矽膠管,引流有毒壞死淋巴細胞。

胸導管淋巴液引流術

既然方法有了,為什麼治不好?剛才說了,手術只能解決90%的問題,還有10%仍在努力。另外,這是用外科手術治療內科疾病,可惜的是外科醫生不會鑽研內科疾病,內科醫生沒有做手術的許可權。雖然國家科委曾有推廣,但最後也不了了之,可見推廣力度不夠。想想真是可惜!

但是,于硬皮病而言,目前為止尚無特效療法,可應用的藥物及方法很多,比如糖皮質激素、免疫抑制劑、血管擴張劑、結締組織抑制劑等等,但是療效的評價比較困難,效果也不一,甚至會產生比硬皮病本身帶來的傷害更大。

可能你會說藥物不行,還有其他方法,是的,科學家一直在努力探索,近年來也有點成績,比如物理療法(按摩、理療、血漿置換、免疫吸附)、生物療法(幹細胞移植)等等,但這些療法要麼無效,要麼出於臨床試驗階段。總之,效果個體差異很大,少部分有效,部分完全無效。

硬皮病專家剖析:硬皮病為什麼治不好

曾經有幸拜訪一位治療硬皮病的專家,他從1983年開始走上了研究硬皮病的治療之路,相信關於“硬皮病為什麼治不好”他最有發言權,而這位專家總結出這樣幾點意見:

1、疾病罕見

硬皮病在臨床上非常罕見,發病率很低,發病率只有五萬分之一。沒有多少醫生願意耗一輩子就研究這種病,人才都去大科室了,能留在免疫科繼續研究的要麼是被迫,要麼是自願,但這種自願的非常少。

2、易誤診

硬皮病早期以皮膚病變為特徵,不少人以為是皮膚病,遂去皮膚科就診,但事實上,這是一種自身免疫性疾病,治療容易陷入誤區,即便後來糾正,治療難度加大。

3、病因不明

雖說醫學如此先進,但仍未發現其病因,或許正是因其罕見。這種病因不明的情況下,如何施展治療,僅能以對症治療為主,並不斷摸索新方法。

要說,一點辦法都沒,這位專家不認同,目前就有一種手術(胸導管淋巴液引流術)可以解決硬皮病90%的病症,通過在左側鎖骨切一小口,尋找胸導管,並插入矽膠管,引流有毒壞死淋巴細胞。

胸導管淋巴液引流術

既然方法有了,為什麼治不好?剛才說了,手術只能解決90%的問題,還有10%仍在努力。另外,這是用外科手術治療內科疾病,可惜的是外科醫生不會鑽研內科疾病,內科醫生沒有做手術的許可權。雖然國家科委曾有推廣,但最後也不了了之,可見推廣力度不夠。想想真是可惜!

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