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在你的心中,有腦癱兒的家庭應該是怎麼樣?

在你的心中, 有腦癱兒的家庭應該是怎麼樣?愁雲慘霧還是唉聲歎氣, 可這個來自臺灣, 還獲得“臺灣第一家庭”稱號的他們卻將生活過得那麼樂觀向上:從小被診斷為先天性重度腦損傷的女兒在母親鐘素明的精心照顧和陪伴下, 如今被稱為“天使歌手”。 3月6日, 他們走進南方醫科大學珠江醫院, 跟腦癱等特殊患兒及家長分享屬於他們的真實勵志故事。

“臺灣第一家庭”:女兒6歲才學會站立

這位女兒, 也就是汪蕙欣, 8個月被診斷為先天性重度腦損傷。 6歲才學會站立、學習走路;18歲以前, 沒有人聽得懂她說的話。 但是, 全家人從未放棄努力, 創造了生命的奇跡。 如今, 她可以與人交流、快走、跑步, 還能唱歌, 還被譽為“天使歌手”, 在世界各地以天籟般的歌聲撫慰處於困難中的人們的心靈。 如果不是親眼所見, 你很難想像今天這位站在珠江醫院分享會上唱歌的女孩曾經是先天多重障礙,

大腦中有32個空洞。

“我的女兒快6歲的時候才終於會站, 會站就讓她學走路。 因為腦傷很嚴重, 所以她的腳沒有任何平衡感, 經常摔倒。 為了保護她的雙腳, 我就去買那種運動員纏裹的白色護膝, 每天一起床就把她的腳用白色護膝纏裹起來, 到了傍晚要幫她洗澡的時候, 就會發現白色護膝血跡斑斑。 如果你有機會把我女兒的褲子拉起來看, 那雙腳累累的傷痕就是人生的勳章。 ”汪蕙欣的母親鐘素明女士在分享會上動情地說。

孕婦酗酒和夫妻感情失和也是不利因素

其實對於腦癱, 南方醫科大學珠江醫院兒科中心副主任醫師方素珍教授表示, 它是導致兒童神經性損害和殘疾的常見疾病之一。

在我國, 腦性癱瘓(簡稱腦癱)並不少見, 患病率為2‰, 是指從出生前到出生後1歲內, 由於各種原因所引起的腦部損傷所致的運動障礙及姿勢異常。

引起腦癱的原因較為複雜, 不過導致腦癱出現的因素可以分為三個階段, 首先在圍產期, 臍帶繞頸、前置胎盤、孕婦外傷、各種感染等等都可能會導致腦癱兒的出現;另外, 孕婦酗酒和夫妻感情失和也是不利因素。 “我國孕婦酗酒的極少, 但是夫妻不和者並非少見, 須知道, 孕婦情緒很容易影響到胎兒大腦的發育, 包括緊張、難過和焦慮等。 ”

其次在生產期, 早產、難產、出生窒息等可以造成腦損傷, 導致腦癱。 最後是在嬰兒期, 在嬰兒出生以後, 如果發生各種腦炎、因母親不吃蔬菜水果而純母乳餵養導致嬰兒維生素K缺乏顱內出血、外傷等等因素都會導致腦癱的出現。

腦癱防治重點抓兩點:早發現, 早治療

“目前, 腦癱雖不可以完全治癒, 但是對於大多數腦癱患兒來說, 越早發現, 越早治療和康復, 功能恢復的可能性就越大, 這個是沒有捷徑可走的。

”所以, 方素珍副教授提醒各位家長, 一定要提高警惕, “圍產期要做好產檢, 如通過B超、磁共振等檢查瞭解大腦形態。 懷孕過程, 產檢不能少, 發現疑難問題, 可以依靠多學科人才組成的產前協作組討論。 ”

需要注意的是在新生兒期, 剛出生的嬰兒可能從外表看不出什麼端倪, 發現一些蛛絲馬跡不要放過。 “頭頸軟, 吃得少、吃奶時間過長, 吞咽能力比較差, 過於安靜或過於吵鬧, 睡眠不規律、容易驚醒, 肢體姿勢異常等, 當出現這些症狀時, 家長應該儘早帶去醫院檢查, 以便早診斷, 早治療。 當然, 腦癱有很多種類型, 綜合表現複雜多樣, 針對不同類型的腦癱治療方法也會有所差別, 須綜合評估然後對症下藥。

要學會讓腦癱患者從訓練室走到社會

方素珍教授表示,通過早發現、早治療,很多腦癱患兒都能融入社會,與普通人共同上學、生活、工作,甚至結婚、生育。即便是較為嚴重的腦癱兒,經過治療和康復之後,醫生和家長、孩子一起努力,讓孩子進步。“康復治療中,家長和孩子是核心,醫生只能起到協助的作用。長期的康復訓練時間,需要家長和孩子共同努力、共同堅持,尤其是家長,漫長的治療期,要抱著積極的心態前進。”

不過,目前有一個普遍現象存在,就是有相當多的家長帶著孩子從這個康復機構奔走到另一個康復機構,不僅花費大,家長和孩子也是身心疲憊。方素珍教授建議,其實家長不應該將眼光局限于康復訓練室,康復訓練室只是實驗室,應學會讓孩子從實驗室走出來,走進社會,多參加各種社區活動,爭取一切機會上學,儘早融入社會。“不要因為別人的歧視而總讓孩子呆在家裡,甚至也不讓他與其他正常的同齡兒童交流,使孩子失去了與外界的聯繫。須知道,這個社會所給予他的喜怒哀樂,只有親自體驗過才會成長。

走進社會大環境中,才能有充分的機會在各種場景中與各種各樣人的溝通交流,才能讓孩子學會社交,健康成長。世界衛生組織要求腦癱兒童的康復目標就是要讓他們融入社會、回歸社會。當然,在這個走進社會的過程中,社會各界也要給予幫助,少點歧視,多點關懷。”

要學會讓腦癱患者從訓練室走到社會

方素珍教授表示,通過早發現、早治療,很多腦癱患兒都能融入社會,與普通人共同上學、生活、工作,甚至結婚、生育。即便是較為嚴重的腦癱兒,經過治療和康復之後,醫生和家長、孩子一起努力,讓孩子進步。“康復治療中,家長和孩子是核心,醫生只能起到協助的作用。長期的康復訓練時間,需要家長和孩子共同努力、共同堅持,尤其是家長,漫長的治療期,要抱著積極的心態前進。”

不過,目前有一個普遍現象存在,就是有相當多的家長帶著孩子從這個康復機構奔走到另一個康復機構,不僅花費大,家長和孩子也是身心疲憊。方素珍教授建議,其實家長不應該將眼光局限于康復訓練室,康復訓練室只是實驗室,應學會讓孩子從實驗室走出來,走進社會,多參加各種社區活動,爭取一切機會上學,儘早融入社會。“不要因為別人的歧視而總讓孩子呆在家裡,甚至也不讓他與其他正常的同齡兒童交流,使孩子失去了與外界的聯繫。須知道,這個社會所給予他的喜怒哀樂,只有親自體驗過才會成長。

走進社會大環境中,才能有充分的機會在各種場景中與各種各樣人的溝通交流,才能讓孩子學會社交,健康成長。世界衛生組織要求腦癱兒童的康復目標就是要讓他們融入社會、回歸社會。當然,在這個走進社會的過程中,社會各界也要給予幫助,少點歧視,多點關懷。”

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