5.14號是母親節，
多個罕見病組織在風信子組織發起下，
聚集在上海交大，
與上海交通大學“守望”臨終關懷志願者協會一起，
舉行“罕見病真人圖書館”活動。
這是風信子關愛發起的， 繼首次在復旦大學開展罕見病真人圖書館活動後， 第二次走進中國上海市最頂級大學， 這次舉辦地點是在上海交通大學。
， 就是600多萬空鼻症患者！
而且沒有治療手段， 極其痛苦， 這給社會和家庭造成的是災難性的損失， 必須重視， 讓全社會都知道危害性！
母親節傳遞公益、慈善和愛心， 有意義！
5.14號是母親節，
多個罕見病組織在風信子組織發起下，
聚集在上海交大，
與上海交通大學“守望”臨終關懷志願者協會一起，
舉行“罕見病真人圖書館”活動。
這是風信子關愛發起的， 繼首次在復旦大學開展罕見病真人圖書館活動後， 第二次走進中國上海市最頂級大學， 這次舉辦地點是在上海交通大學。
， 就是600多萬空鼻症患者！
而且沒有治療手段， 極其痛苦， 這給社會和家庭造成的是災難性的損失， 必須重視， 讓全社會都知道危害性！
母親節傳遞公益、慈善和愛心， 有意義！