提到冰桶挑戰， 想必大家都有印象， 2014年由美國波士頓學院前棒球選手發起的冰桶挑戰風
靡全球， 各界大佬紛紛濕身挑戰。 前段時間，
冰桶挑戰， 受訪者表示都聽說或這見過這個活動， 但是問他們活動的意義， 回答則令人吃驚，
“娛樂活動”“環保活動”， 所有受訪者均不知道冰桶挑戰意義到底是什麼？
為什麼又提及這項活動， 起因是在臺灣一法律系畢業的「漸凍人」胡庭碩， 日前首次在臉書直
播自己搭公車的過程， 他在上車後大聲向司機表明：「謝謝讓我上車， 但是我想提醒你， 我也
是人， 我需要被尊重。 」
這是「漸凍人」胡庭碩受歧視經歷。
只顧娛樂， 遺忘意義
三年前冰桶挑戰活動風靡全球， 該活動要求參與者在網路上發佈自己被冰水澆遍全身的視頻內
容， 然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。 活動規定， 被邀請者要麼在24小時內接
受挑戰， 要麼就選擇為對抗ALS捐出100美元。
此活動以美國為源頭， 參與者為美國各行業大佬， 甚至當時美國總統奧巴馬也被點名參加。 （
沒有應戰捐助100美元）
但是隨著活動的不斷傳遞， 漸漸的冰桶活動熱點不斷升高， 後面的“ALS”已被人遺忘。 以致
後來傳至全球竟不知活動的背後意義。
肌萎縮側索硬化症（ALS）世界五大絕症之一
ALS全稱為Amyotrophic Lateral Sclerosis的簡稱， 中文譯為肌萎縮側所硬化症。 該病患者
在中國也有“漸凍人”的稱法， 表現就是肌肉萎縮硬化後很僵硬像被凍僵了一樣很難移動。
是世界衛生組織開列的五大絕症之一， 與癌症和愛滋病齊名。 1824年由英國外科醫生Charles·Bell記錄發現， 1869年法國神經學家Charcot命名為ALS。
ALS的常見症狀為行走困難、生活不能自理、言語模糊、吞咽困難、肌肉抽搐等。
提到斯蒂芬·霍金想必大家都不陌生， 當代最重要的廣義相對論和宇宙論家， 是當今享有國際
盛譽的偉人之一， 被稱為在世的最偉大的科學家之一， 還被稱為“宇宙之王”。
霍金21歲就診斷出患上了ALS， 全身癱瘓， 不能言語， 手部唯獨只有三根手指可以活動。 此前
被誤傳是帕金森綜合症， 正是媒體和民眾對ALS病情毫不熟悉的有力體現。
這個動畫人物， 大家都非常熟悉吧。
沒錯，就是可愛的海綿寶寶。
海面寶寶的創作者55歲的史蒂芬·海倫伯格在今年3月中旬也被確認患上ALS。
他稱：“我希望人們直接從我這裡知道，我得了ALS的消息。”他還說：“任何認識我的人都
知道，只要可以，我會繼續創作《海綿寶寶》以及做其他感興趣的事。”他同時也希望粉絲們
能夠尊重他患病的隱私，並真誠地感謝大家的關心。
對生活的美好嚮往是對抗疾病的有力武器
我們無法體會“漸凍人”所承受的痛苦與煎熬，在中國目前約有20萬漸凍症患者，他們的記憶
力並未受影響，也有正常的認知與思維能力，他們只能眼睜睜的看著自己身體機能隨肌肉的萎
縮而一點點喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的餘地。
面對這樣的煎熬，他們的樂觀精神讓我們感動，霍金以樂觀的心態對抗病魔逾50年。霍金曾說
：“不要抱怨已經發生的問題，身體雖然殘障了，不要在精神上殘障，”所以霍金也一直激勵
著很多“漸凍人”勇敢生活。
他們對生活的美好嚮往化成優美的語言，激勵著自己，也感動著我們。
小公益，大事業
現今社會中，公益活動層出不窮，經常出現關注程度在短時間內非常高的熱點公益事件，但是
往往都是三分鐘熱度，究其原因是我們快速的生活節奏與社會壓力使我們變的麻木。通常影響
大的愛心公益能瞬間刺痛我們的神經，我們身邊的“小公益”由於沒有噴湧式的曝光而被忽視
，真正的公益是在日常生活中伸出援手幫助路邊偶遇的盲人、車上行動不便的乘客，我們不經
意的關愛與包容就能讓被幫助者感到社會的溫暖與平等。
愛不分國界，公益不論大小。如果公益是愛的呈現，那麼公益就不應該拘泥於形式、身份、場
合等等。隨手公益，無欲無求，反而能讓被幫助者感受到真正的愛心與自信。
沒錯，就是可愛的海綿寶寶。
海面寶寶的創作者55歲的史蒂芬·海倫伯格在今年3月中旬也被確認患上ALS。
他稱：“我希望人們直接從我這裡知道，我得了ALS的消息。”他還說：“任何認識我的人都
知道，只要可以，我會繼續創作《海綿寶寶》以及做其他感興趣的事。”他同時也希望粉絲們
能夠尊重他患病的隱私，並真誠地感謝大家的關心。
對生活的美好嚮往是對抗疾病的有力武器
我們無法體會“漸凍人”所承受的痛苦與煎熬，在中國目前約有20萬漸凍症患者，他們的記憶
力並未受影響，也有正常的認知與思維能力，他們只能眼睜睜的看著自己身體機能隨肌肉的萎
縮而一點點喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的餘地。
面對這樣的煎熬，他們的樂觀精神讓我們感動，霍金以樂觀的心態對抗病魔逾50年。霍金曾說
：“不要抱怨已經發生的問題，身體雖然殘障了，不要在精神上殘障，”所以霍金也一直激勵
著很多“漸凍人”勇敢生活。
他們對生活的美好嚮往化成優美的語言，激勵著自己，也感動著我們。
小公益，大事業
現今社會中，公益活動層出不窮，經常出現關注程度在短時間內非常高的熱點公益事件，但是
往往都是三分鐘熱度，究其原因是我們快速的生活節奏與社會壓力使我們變的麻木。通常影響
大的愛心公益能瞬間刺痛我們的神經，我們身邊的“小公益”由於沒有噴湧式的曝光而被忽視
，真正的公益是在日常生活中伸出援手幫助路邊偶遇的盲人、車上行動不便的乘客，我們不經
意的關愛與包容就能讓被幫助者感到社會的溫暖與平等。
愛不分國界，公益不論大小。如果公益是愛的呈現，那麼公益就不應該拘泥於形式、身份、場
合等等。隨手公益，無欲無求，反而能讓被幫助者感受到真正的愛心與自信。